Comment être un défenseur du lupus?

Anaïs Carlier
Anaïs Carlier
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Ainsi que les lois générales sur les soins de santé qui affectent les patients atteints de lupus
Par exemple, le gouvernement contrôle combien la recherche sur le lupus est financée, ainsi que les lois générales sur les soins de santé qui affectent les patients atteints de lupus.

Le lupus est une maladie auto-immune qui attaque les tissus sains du corps. Que vous soyez vous-même atteint de la maladie ou que vous connaissiez quelqu'un qui en souffre, devenir un défenseur peut vous permettre de soutenir de manière constructive les personnes atteintes et de faire avancer la recherche. Vous pouvez vous engager dans l'activisme, par exemple, ou sensibiliser le public. Vous pouvez également soutenir les patients et encourager le développement de nouvelles recherches.

Méthode 1 sur 4: s'engager dans l'activisme

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    Renseignez-vous. Pour être un militant efficace, vous devez connaître la maladie elle-même. Le lupus est une maladie auto-immune, ce qui signifie qu'il commence à attaquer le corps. Il peut causer des problèmes dans presque toutes les zones du corps, y compris les articulations, les organes et la peau. Vous devez également être au courant de la législation concernant les personnes atteintes de lupus. Augmentez vos connaissances sur des sites réputés comme http://Lupus.org et http://LupusResearchInstitute.org.
    • Par exemple, le gouvernement contrôle combien la recherche sur le lupus est financée, ainsi que les lois générales sur les soins de santé qui affectent les patients atteints de lupus.
    • Vous pouvez également participer à des sessions de formation parrainées par des groupes de défense des droits locaux afin de vous renseigner sur les problèmes importants.
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    Contactez vos élus. L'un des principaux moyens d'apporter des changements est de contacter les personnes chargées de légiférer et de financer la recherche. Vous pouvez appeler, envoyer un courriel, télécopier ou même écrire une lettre à vos représentants, ainsi qu'à vos représentants locaux et nationaux. Exhortez-les à financer davantage de recherches sur le lupus.
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    Visitez vos représentants en personne. Bien que les e-mails et les appels soient formidables, aller en personne pour rencontrer vos représentants peut avoir un impact encore plus important. Soyez prêt à discuter de ce que vous aimeriez de vos représentants, comme plus de recherche, de meilleurs soins de santé et de meilleures installations pour les patients atteints de lupus.
    • Vous pouvez trouver les bureaux de votre représentant local en ligne. Les représentants de l'État et du gouvernement fédéral ont souvent des bureaux dans la capitale de l'État ou à proximité.
    • Il est préférable de prendre rendez-vous si vous le pouvez afin que votre représentant puisse prendre le temps de vous voir.
    • On peut certes y aller seul, mais parfois il y a la force du nombre. Si vous prenez un groupe, vous montrerez à votre représentant que plus de gens se soucient de vous, et vous aurez des gens pour vous soutenir.
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    Signez des pétitions. Souvent, vous pouvez signer des pétitions en ligne créées par des groupes de défense du lupus. Ils ont besoin de signatures pour attirer l'attention de vos représentants, alors cherchez des pétitions sur les sites Web nationaux et locaux sur le lupus. Une fois que vous les avez trouvés, vous pouvez ajouter votre nom.
    • Lisez toujours une pétition avant de la signer pour vous assurer que vous êtes d'accord avec elle. Vous devrez peut-être faire des recherches pour établir que la pétition sera bénéfique pour les patients atteints de lupus.
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    Bénévole dans une organisation locale de lutte contre le lupus. Les groupes de défense tentent de sensibiliser, de collecter des fonds pour la recherche et de faire pression sur les responsables politiques. Si vous voulez faire de votre plaidoyer une affaire plus formelle, envisagez de rejoindre l'un de ces groupes. Ils ont souvent besoin de bénévoles dans de nombreux domaines, des employés de bureau aux lobbyistes amateurs et tout le reste.
    • Si vous ne connaissez pas de groupe dans votre région, essayez de rechercher en ligne pour voir s'il y en a un à proximité. Vous pouvez lire ce qu'ils font en ligne ou les contacter pour obtenir du matériel promotionnel afin que vous puissiez avoir une meilleure idée.
    • Contactez le bureau pour faire du bénévolat. Vous pouvez les appeler, les envoyer par courrier électronique ou leur rendre visite en personne et indiquer que vous souhaitez les aider. Il peut être avantageux d'avoir une liste de vos compétences prête. En fait, si vous y allez en personne, vous pouvez apporter une forme abrégée de votre curriculum vitae si l'organisation souhaite le voir.
Contactez votre organisation locale de lupus pour vous connecter avec d'autres patients atteints de lupus
Contactez votre organisation locale de lupus pour vous connecter avec d'autres patients atteints de lupus.

Méthode 2 sur 4: sensibilisation

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    Distribuer les matériaux. La plupart des groupes locaux de lutte contre le lupus ont du matériel que vous pouvez distribuer pour sensibiliser, comme des brochures, des affiches et des bulletins d'information. Vous pouvez distribuer ces documents dans les cabinets médicaux, dans les hôpitaux et dans les cliniques.
    • Si vous n'avez pas de groupe local, contactez une organisation nationale. Habituellement, ils seront plus qu'heureux de vous envoyer du matériel.
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    Travailler une foire de la santé. Les organisations du lupus ont besoin de personnes pour aider aux foires de la santé. La plupart du temps, vous distribuez du matériel et essayez de répondre à toutes les questions qui se posent. Contactez une organisation locale ou nationale pour le lupus pour savoir quand vous pouvez faire du bénévolat et pour demander quels documents ils ont à vous remettre.
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    Partagez votre histoire. Si vous avez le lupus, vous avez une histoire à raconter. De nombreuses organisations de lutte contre le lupus s'intéressent à ces histoires, et les raconter peut aider à sensibiliser à la façon dont la maladie affecte la vie des gens.
    • Consultez les sites Web des organisations de lutte contre le lupus pour trouver des endroits où partager votre histoire.
    • Vous pouvez également partager votre histoire par vous-même, par exemple en publiant des informations sur votre maladie sur les réseaux sociaux.
    • Adaptez votre histoire à votre public. Par exemple, sur les réseaux sociaux, vous voulez que ce soit assez court. Si vous écrivez un article ciblé, vous aurez plus de temps pour développer. Si vous écrivez à un groupe de donateurs potentiels, vous pouvez parler de la façon dont la science médicale vous a aidé, puis expliquer combien de recherches supplémentaires sont nécessaires.
    • Si vous essayez d'être une source d'inspiration, vous voudrez peut-être vous concentrer sur la façon dont vous avez trouvé des moyens de faciliter la vie avec la maladie.
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    Faites des discours officiels sur le lupus. De nombreuses organisations locales de lutte contre le lupus vous offrent la possibilité d'en apprendre davantage sur le lupus. À votre tour, vous pouvez devenir un représentant de l'organisation en prenant la parole lors d'événements officiels pour la communauté.
    • La plupart des organisations sont particulièrement enthousiastes à l'idée que les personnes atteintes de lupus s'expriment, mais vous pourrez peut-être aider si vous avez un membre de votre famille atteint de lupus ou si vous devenez un expert en la matière.
    • Contactez une organisation à proximité si vous pensez qu'un discours formel vous convient. Ils pourront vous faire savoir s'il y a des opportunités dans la région.
Participer à un essai clinique peut être un moyen essentiel d'aider la communauté du lupus
Si vous avez vous-même le lupus, participer à un essai clinique peut être un moyen essentiel d'aider la communauté du lupus.

Méthode 3 sur 4: soutenir les patients

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    Devenez mentor. Les personnes nouvellement diagnostiquées avec le lupus ont beaucoup de questions. Vous pouvez être là pour les aider, surtout si vous avez déjà été à leur place. Contactez votre organisation locale de lutte contre le lupus pour voir s'ils ont un programme qui connecte les personnes dans ces situations.
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    Animer un groupe de soutien. De nombreuses personnes atteintes de lupus trouvent que rejoindre un groupe de soutien peut les aider à faire face aux nouvelles, aux symptômes et à la solitude. Si vous avez fait le tour des groupes de soutien, il est peut-être temps d'intensifier et d'en diriger un. Vous pouvez contacter votre organisation locale de lutte contre le lupus, mais vous pouvez également demander à votre médecin s'il souhaite transmettre vos coordonnées à de nouveaux patients.
    • Vous pouvez également être en mesure d'afficher vos coordonnées dans le bureau de votre médecin avec sa permission.
    • Sinon, essayez d'utiliser les médias sociaux pour faire passer le mot. Vous pouvez publier dans des groupes locaux de lupus à propos de votre groupe de soutien. Vous pouvez également mettre en place un événement public auquel vous invitez des personnes et encourager les autres à inviter des personnes.
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    Faites du bénévolat en tant qu'ami au téléphone. Beaucoup de gens trouvent un diagnostic de lupus dévastateur. Ils se sentent très seuls, comme personne d'autre ne peut comprendre ce qu'ils vivent. Vous pouvez vous porter volontaire pour être là par téléphone. Ils peuvent vous appeler n'importe quand, et vous pouvez appeler pour les vérifier régulièrement.
    • Contactez votre organisation locale de lupus pour vous connecter avec d'autres patients atteints de lupus.
Contactez une organisation nationale ou locale de lutte contre le lupus pour voir si vous pouvez
Contactez une organisation nationale ou locale de lutte contre le lupus pour voir si vous pouvez vous associer à elle, car elle peut vous offrir un soutien.

Méthode 4 sur 4: collecter des fonds et donner du temps pour la recherche

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    Bénévole lors de collectes de fonds. Vous n'avez pas à réinventer la roue. Vous pouvez simplement vous joindre à une collecte de fonds qui est déjà en cours. Vous pouvez donner de votre temps pour aider à organiser l'événement ou participer à l'événement pour collecter des fonds, comme marcher dans un 5K où vous demandez à vos amis et à votre famille de donner de l'argent.
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    Planifiez une collecte de fonds. Si vous constatez qu'il n'y a pas de collecte de fonds pour le lupus dans votre région, essayez d'en organiser une vous-même. Contactez une organisation nationale ou locale de lutte contre le lupus pour voir si vous pouvez vous associer à elle, car elle peut vous offrir un soutien. Ensuite, planifiez et exécutez l'événement comme bon vous semble.
    • Vous pouvez organiser une vente de pâtisseries, mettre en place un lave-auto ou organiser un 5K. Vous pouvez également organiser un gala ou organiser un dîner raffiné. C'est à vous de décider comment vous collectez l'argent.
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    Faites un don à la cause. Vous pouvez faire un don ponctuel ou décider d'en faire un don régulier. Vous pourriez même stipuler dans votre testament qu'une partie de votre succession ira à la cause.
    • Vous pouvez choisir une organisation nationale à laquelle donner de l'argent ou faire un don à une cause locale. Choisissez une organisation à but non lucratif. Vous devez également croire aux objectifs fondamentaux de l'organisation.
    • La plupart des organisations ont un moyen de faire un don en ligne, ou vous pouvez même envoyer un chèque par la poste.
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    Participez à un essai clinique. Si vous avez vous-même le lupus, participer à un essai clinique peut être un moyen essentiel d'aider la communauté du lupus. Vous contribuerez à faire avancer la recherche sur la maladie, et l'essai pourrait même aider à soulager certains de vos symptômes. De plus, vous serez souvent indemnisé ou bénéficierez d'un traitement gratuit.
    • Pour trouver des essais cliniques auxquels vous pouvez participer, visitez http://LupusTrials.org.
    • Cependant, l'essai peut ne pas fonctionner et vous pouvez être soumis à des effets secondaires.
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Avis de non-responsabilité médicale Le contenu de cet article n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un examen, un diagnostic ou un traitement. Vous devez toujours contacter votre médecin ou un autre professionnel de la santé qualifié avant de commencer, de modifier ou d'arrêter tout type de traitement de santé.
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