Comment aider les personnes nouvellement diagnostiquées avec la fibromyalgie?
Le simple fait d'écouter quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué avec la fibromyalgie et de lui montrer que vous croyez ce qu'il dit peut vraiment l'aider.
De nombreuses personnes diagnostiquées avec la fibromyalgie ont des difficultés à s'adapter à leurs limites. L'un des aspects les plus importants pour aider quelqu'un à faire face à cette condition est d'ÉCOUTER vraiment ce qu'il a à dire. La fibromyalgie est souvent appelée la maladie invisible, parce que vous ne pouvez pas la voir - à moins que le comportement d'une personne n'exprime de la douleur. Il s'agit d'une maladie bien réelle et très invalidante, et les personnes atteintes sont fréquemment accusées d'avoir «tout en tête». Il faut généralement des années avant que quelqu'un ne soit diagnostiqué, et ce n'est qu'après avoir épuisé toutes les autres explications. Le simple fait d'écouter quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué avec la fibromyalgie et de lui montrer que vous croyez ce qu'il dit peut vraiment l'aider.
- 1La première étape consiste à vraiment ÉCOUTER et CROIRE l'individu. Si vous vous souciez vraiment d'une personne, pourquoi pensez-vous qu'elle pourrait ou inventerait une histoire sur une douleur inexpliquée ou incontrôlable. Surtout la douleur qui n'est pas soulagée par la médecine.
- 2Le deuil est quelque chose qui vient plus tard, lorsqu'un individu commence à se rendre compte et doit accepter qu'il y a des choses qu'il n'est plus capable de faire. Cela peut être quelque chose d'aussi simple que de ne pas pouvoir tenir un couteau ou un économe pour préparer des légumes. Cela fait partie du processus et se fait par étapes; comme la fibromyalgie se manifeste lentement, elle provoque une véritable perte dans tous les domaines de la vie. Ce qui compte le plus pour eux n'est peut-être pas ce que vous pensez, leurs priorités peuvent être différentes. Donnez-leur le temps de faire leur deuil et ne vous attendez pas à ce que la personne atteinte de fibromyalgie s'en réjouisse et prenne soin de vos sentiments.
- 3Aidez l'individu pendant le temps nécessaire au diagnostic de cette condition. Le diagnostic de la fibromyalgie se limite à la collecte d'informations plutôt qu'à des tests de laboratoire, des radiographies, etc. Les symptômes sont nombreux et peuvent imiter d'autres symptômes de maladies telles que la polyarthrite rhumatoïde, le lupus et d'autres conditions médicales - c'est un processus d'élimination dans la plupart des cas et cela peut être opportun et fatiguant.
- Allez à vos rendez-vous chez le médecin avec eux et expliquez leurs symptômes au médecin. Les médecins n'écoutent pas ce que dit le patient, ils sont trop préoccupés par le langage corporel du patient, son ton, mille symptômes dont le patient peut même ne pas être conscient. Les spécialistes liront ces symptômes dans leur spécialité. Les médecins écoutent les soignants et les amis en bonne santé ou les membres de la famille d'une personne malade, vous pouvez donc éliminer les diagnostics erronés longs et coûteux avec cette simple faveur. De plus, la douleur et la fatigue causées par la fibromyalgie peuvent interférer avec la capacité du patient à communiquer de manière organisée, tandis que vous n'êtes pas malade, vous avez l'avantage de pouvoir présenter les informations de manière plus cohérente.
- 4Prenez le temps de faire des recherches et de lire sur cette condition afin de les aider à faire face à cette condition. Beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie ont l'impression que les gens ne comprennent pas leur état et cela crée beaucoup d'anxiété et finalement des sentiments de doute. Le stress provoque l'éclatement des symptômes, donc l'anxiété et le doute rendront votre proche beaucoup plus malade, souvent très rapidement.
Prenez le temps de faire des recherches et de lire sur cette condition afin de les aider à faire face à cette condition. - 5Il faut du temps et de la compréhension pour les aider à surmonter leurs limites. L'estime de soi devient un problème au fil du temps et ils commencent à se rendre compte qu'ils sont limités et ne peuvent plus faire les choses qu'ils pouvaient autrefois. Il est également important de ne pas s'attendre à ce qu'ils fassent des choses qu'ils ne peuvent pas faire ou qu'ils se mettent en colère s'ils essaient une activité quotidienne et échouent.
- La fatigue peut les rendre grincheux et larmoyants comme un tout-petit qui est resté éveillé trop longtemps sans faire une sieste. Comprenez cela et ne reprenez pas un argument circulaire au moment où votre proche trébuche comme un ivrogne. Cela peut déclencher une plus grande poussée et aggraver les choses rapidement.
- Ne demandez pas à votre proche de vous rappeler des choses. La honte d'oublier de donner un rappel est atroce. C'est comme demander au gars qui a mal au dos de prendre une lourde charge - se rappeler de prendre ses médicaments à temps et d'autres choses de routine nécessaires est un effort énorme pour une personne atteinte de fibromyalgie.
- La douleur peut avoir les mêmes effets sur l'humeur que la dépression, la grande différence est que les analgésiques soulagent l'humeur aussi rapidement que le bon antidépresseur le fait pour une personne souffrant de fatigue chronique. Si votre proche commence à s'effondrer et semble désespéré, misérable, trouvant des défauts avec lui-même ou avec les autres, vaincu... demandez-lui simplement s'il a pris ses analgésiques. Ce rappel peut leur épargner des heures d'agonie. Même s'ils sont déprimés, la douleur l'aggrave tellement que les pilules les aideront probablement.
- 6Laissez-les faire les choses qu'ils souhaitent faire (comme nettoyer la maison, faire du shopping, faire de l'artisanat ou des travaux de jardinage légers... limitations est l'une des choses les plus difficiles à gérer.
- De même, ne comptez pas sur eux pour les tâches et les activités de routine. La vie d'une personne atteinte de fibromyalgie consiste à saisir les «fenêtres de lancement» lorsque son corps fonctionne mieux que d'habitude, pour accomplir autant que possible avant l'accident. Laissez-les donner le rythme et ne vous fâchez pas lorsqu'ils ne peuvent pas gérer quelque chose qu'ils pensaient pouvoir. Presque toutes les personnes atteintes de fibromyalgie surestiment ce qu'elles peuvent faire et font des plans qu'elles ne peuvent pas réaliser. Cela peut prendre des années pour apprendre à planifier et même alors, les plans doivent toujours être flexibles.
- Ne les forcez pas à faire des choses. N'oubliez pas que lorsque vous essayez de les amener à faire le ménage ou à sortir avec vous à un événement, ils évaluent cela par rapport à la possibilité de prendre une douche, de s'habiller après ou de sortir du lit. Vous ne pouvez pas juger de ce dont ils sont capables par ce qu'ils réussissent dans leurs bons jours quand ils poussent fort parce qu'ils veulent quelque chose. Cette activité que vous trouvez si excitante que vous pensez être si bonne pour eux peut ne pas être possible ou peut ne pas être pratique par rapport à quelque chose d'autre qu'ils préfèrent faire avec leur énergie limitée.
- 7Soyez là pour les ramasser lorsqu'ils s'écrasent ou «heurtent le mur», que ce soit physiquement ou émotionnellement. Apprendre à gérer la fibromyalgie prend du temps et plus vous pouvez leur apporter de soutien au début, plus vous pouvez faciliter ce processus. C'est un processus d'apprentissage pour vous deux. Beaucoup de choses que vous tenez pour acquises dans la vie ne sont plus pratiques ou sur lesquelles on ne peut pas compter pour une personne atteinte de fibromyalgie.
- 8N'oubliez pas que les symptômes varient d'un jour à l'autre. Cela peut être frustrant et rendre la vie imprévisible. Essayez de «suivre le courant» autant que possible et de ne pas culpabiliser la personne pour avoir rompu ses plans à la dernière minute.
- Présumez toujours que votre proche essaie le plus possible de suivre le rythme de la vie. Il est beaucoup plus courant pour les personnes atteintes de fibromyalgie de surestimer ce qu'elles peuvent faire et d'essayer trop fort que de s'allonger et d'abandonner.
- Surprenez-les avec des livres, des magazines ou un appareil de lecture comme un Nook ou un Kindle. Ils ont plus de temps de repos au lit que la plupart des gens et tout ce qui peut être fait au lit est bien meilleur que l'ennui.
- Sachez que la météo peut affecter le bon fonctionnement de votre proche, faites attention aux changements de pression barométrique lorsque vous faites des plans provisoires. Les niveaux d'énergie et de capacité peuvent augmenter ou diminuer en quelques heures.
Il faut généralement des années avant que quelqu'un ne soit diagnostiqué, et ce n'est qu'après avoir épuisé toutes les autres explications. - Discutez avec votre proche des sorties et des activités partagées. Laissez votre proche prendre les devants pour savoir quand faire ces choses, profitez-en à fond quand il/elle passe une bonne journée et pleure pour enfin sortir! Ils le voulaient autant que vous le vouliez, ce n'était tout simplement pas possible jusqu'à ce que le bon jour arrive.
- Considérez l'imprévisibilité de votre proche comme une chose positive, encouragez les activités et les plaisirs spontanés.
- Quoi que vous fassiez, ne laissez pas votre partenaire penser que vous agissez ou pensez qu'il est paresseux ou qu'il exagère ce qu'il ressent. Montrez-leur de la compassion et de l'empathie.
- La fibromyalgie peut causer des sensibilités alimentaires et des problèmes digestifs. Soyez conscient de cela en ce qui concerne la cuisine ethnique et regardez comment votre proche se sent après les repas, puis suggérez des repas qui ont conduit à un meilleur confort après le dîner.
- Encouragez les activités créatives ou intellectuelles qui peuvent être réalisées sans trop d'effort physique, y compris les jeux qui stimulent la mémoire. Appliquez une mentalité de «jeux olympiques spéciaux» à des jeux comme le Scrabble ou les mots croisés, louez les succès et dénoncez les échecs comme des symptômes.
- Ne vous sentez pas insulté ou indésirable si votre proche ne veut pas sortir, danser ou faire des choses que vous faisiez ensemble. Vous n'êtes pas rejeté, ils ne peuvent tout simplement pas suivre.
Donnez-leur le temps de faire leur deuil et ne vous attendez pas à ce que la personne atteinte de fibromyalgie s'en réjouisse et prenne soin de vos sentiments. - Ne suggérez pas de vêtements et de coiffures qui demandent beaucoup de soin et d'efforts, comme sortir plus souvent pour se faire coiffer dans un salon ou porter des vêtements qui se boutonnent et qui ont des couches compliquées.
- Ne présumez pas qu'une mauvaise journée restera mauvaise, parfois après un repos, la pression barométrique peut changer ou quelque chose d'autre peut changer à l'intérieur de votre proche, lui donnant l'énergie de faire quelque chose qu'il veut vraiment faire. Acceptez leurs priorités pour ce qu'ils veulent faire avec cette énergie.
- Ne découragez pas votre proche si un vêtement ou une coiffure préféré vous semble demander trop d'efforts. Cela peut avoir beaucoup d'importance pour eux et faire partie de la façon dont ils maintiennent leur moral.
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Les commentaires (1)
- Je pensais que c'était une maladie musculaire, mais je ne savais pas que c'était beaucoup plus. L'article m'a éclairé sur les limites, sur la façon dont chaque jour est différent, sur la façon d'être empathique à l'égard de leur état et de les soutenir.
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