Comment accompagner une personne autiste pendant le mois de sensibilisation à l'autisme?
Chaque personne autiste est unique, il est donc difficile d'appeler une personne "légère" ou "sévère", car l'autisme est si complexe.
Avril peut être un mois très difficile pour les personnes autistes, qui sont confrontées à une rhétorique de catastrophe, à des éloges pour les organisations qui les blessent, à des appels à des remèdes et à une déshumanisation de routine. Cela peut être très éprouvant pour leur santé mentale. Une enquête révèle que 56% des autistes déclarent que les campagnes de sensibilisation nuisent à leur santé mentale, 59% disent que leur image de soi a été altérée et 62% disent que les campagnes de sensibilisation ont causé des épisodes de santé mentale. Voici comment aider à protéger leur estime de soi et à garder le moral.
Partie 1 sur 2: discuter de l'autisme
- 1Préparez-vous d'abord. Arrêtez d'écouter les groupes de parents qui blâment l'autisme pour leur misère. Lisez des témoignages d'adultes autistes sur la façon de soutenir votre proche. Éloignez-vous de tout groupe (par exemple, Autism Speaks) qui a été qualifié de groupe haineux. Refusez de laisser des groupes trop négatifs se forger une opinion sur votre proche.
- 2Limitez l'exposition générale aux médias, en particulier en ce qui concerne la sensibilisation à l'autisme. Éteignez la télévision pendant les promenades «pour l'autisme», mettez le journal hors de vue et encouragez-les à faire attention à Internet. Les messages de sensibilisation à l'autisme ne feront que les bouleverser.
- Même les événements qui semblent neutres/positifs dans leur couverture peuvent être bouleversants s'ils utilisent des images de pièces de puzzle ou sont sponsorisés par Autism Speaks.
- 3Célébrez plutôt le mois de l' acceptation de l' autisme. Cet événement d'avril célèbre la diversité, en encourageant les personnes autistes à être elles-mêmes et en encourageant le soutien et la compréhension plutôt que des «remèdes» faux ou eugéniques. Montrez à votre proche autiste des articles sur ce mois-ci et montrez-lui des gens qui font la promotion de l'acceptation.
- Essayez de vous habiller ensemble en #RedInstead.
- Utilisez le symbole de la neurodiversité.
- Allez (ou organisez!) des événements locaux d'acceptation de l'autisme et discutez de l'acceptation dans votre communauté.
Montrez à votre proche autiste des articles sur ce mois-ci et montrez-lui des gens qui font la promotion de l'acceptation. - 4Trouvez des médias et des cadeaux consacrés à l'acceptation de l'autisme. Avez-vous trouvé une image célébrant les différences? Montrez-le-leur. Existe-t-il un adorable T-shirt d'acceptation de l'autisme en ligne? Achetez-le dans leur taille. Cela aidera à réaffirmer votre acceptation d'eux et les aidera à se sentir fiers de leur identité.
- Les motifs de pièces de puzzle ont tendance à être associés à Autism Speaks et à leurs cohortes, alors évitez-les.
- "Light It Up Blue" est de Autism Speaks.
- Les partisans de l'acceptation de l'autisme ont tendance à utiliser des signes de l'infini (qui symbolisent la neurodiversité), des arcs-en-ciel et du rouge (de #RedInstead, anciennement #WalkInRed).
- 5Peignez l'autisme sous un jour neutre/positif. Les personnes autistes ont l'habitude d'entendre que leur handicap est une épidémie, une catastrophe, un fardeau horrible. Essayez de leur dire que leur stimulation est mignonne, ou commentez positivement leur intérêt particulier.
- 6Écoutez les adultes autistes. La communauté autiste peut offrir la perspective la plus claire et peut vous donner de nombreuses suggestions pour soutenir votre proche.
- 7Aidez-les à réseauter avec d'autres personnes autistes. Voir d'autres personnes comme eux peut aider leur estime de soi et ils peuvent s'identifier plus facilement.
Partie 2 sur 2: fournir un soutien émotionnel
Cet événement d'avril célèbre la diversité, encourage les personnes autistes à être elles-mêmes et encourage le soutien et la compréhension plutôt que de faux "remèdes" eugéniques.
LES PERSONNES AUTISTIQUES QUI SE SENTENT ACCEPTÉES ET N'essayent pas de se «camoufler» en se cachant, sont moins susceptibles de souffrir de problèmes de santé comme la dépression.
- 1Expliquez très clairement que vous les acceptez tels qu'ils sont. Respectez leurs besoins et leurs préférences, et permettez-leur de s'amuser et d'être eux-mêmes. Montrez-leur que vous êtes là pour les aider et les soutenir, pas pour les éteindre ou les faire entrer dans le moule des non-autistes.
- Une thérapie éthique, amusante/neutre est tout à fait acceptable.
- L'extinction de symptômes inoffensifs, comme la stimulation non destructrice, des intérêts particuliers ou des bizarreries personnelles (par exemple, ne pas vouloir beaucoup d'amis) est dommageable et inacceptable,
- 2Prévoyez du temps supplémentaire pour faire des choses ensemble. Jouez avec des jouets sur le sol, des bracelets de perles ou parlez d'un sujet d'intérêt commun. Le simple fait d'être là peut les aider à se sentir soutenus.
- Cela peut aider à les distraire des discours de haine et des problèmes éthiques.
- 3Louez leurs forces. Cela les aidera à se rappeler qu'ils sont plus qu'une liste de déficits. Complimentez leur habileté avec un pinceau, leur patience envers leur jeune frère ou leur amour de l'apprentissage. Cela aidera à garder leur estime de soi à flot.
- 4Engagez-vous avec leurs intérêts particuliers et leurs activités thérapeutiques. Demandez-leur comment fonctionne votre voiture ou proposez-leur de jouer au catch ensemble pour améliorer leur motricité. Cela les aidera à sentir que vous les aimez tous, y compris les parties autistes.
- 5Gardez un œil sur leur état émotionnel. Parfois, les personnes autistes ont une très faible estime de soi et peuvent même devenir déprimées ou suicidaires. La rhétorique décrivant l'autisme comme une calamité tragique et destructrice pour la famille peut aggraver la situation. Informez immédiatement un médecin si cela devient un problème.
- Faites particulièrement attention s'ils se défendent eux-mêmes ou s'ils combattent la stigmatisation. Les personnes autistes ont un sens aigu de la justice et il peut être nécessaire de leur rappeler qu'elles ne peuvent pas résoudre les problèmes du monde, peu importe à quel point elles travaillent dur.
S'il existait une pilule magique pour guérir l'autisme, les personnes autistes la prendraient-elles? - 6Offrez beaucoup de réconfort. Le Mois de la sensibilisation à l'autisme s'accompagne souvent de rhétoriques confirmant les craintes des personnes autistes d'être des fardeaux. Utilisez vos mots et vos actions pour faire une déclaration forte autrement.
- Utilisez ce mois pour pratiquer votre patience et votre capacité d'écoute.
- Donnez-leur des occasions adaptées à leur âge d'aider et de se sentir utile.
- Encouragez leurs forces et applaudissez leurs succès.
- 7Écoutez leurs luttes. Peu importe combien vous essayez, ils se sentiront inévitablement déprimés par la rhétorique anti-autisme. Laissez-les exprimer leurs sentiments et assurez-vous que les personnes haineuses se trompent à leur sujet. Ils sont bien comme ils sont.
- Validez leurs sentiments.
- Ce n'est pas grave si vous devez faire une pause pour réfléchir avant de répondre. Les personnes autistes comprennent, et c'est un problème difficile sans réponses faciles.
- Vous pouvez simplement dire «Je suis vraiment désolé d'entendre ça» et «C'est dommage». Parfois, c'est tout ce que vous pouvez dire.
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Questions et réponses
- J'aimerais que plus d'attention soit accordée aux filles et aux femmes du spectre. Il s'est avéré beaucoup plus positif d'être conscient de votre autisme dès le début afin que vous puissiez apprendre avec du soutien. Qui se concentre sur eux?L'Autistic Women & Nonbinary Network défend les filles et les femmes du spectre. Je crois que la National Autistic Society, Autistica et l'ASAN travaillent également. Le manque de ressources pour les femmes et les filles autistes est un problème important, et c'est un problème qui retient l'attention de la communauté autiste.
- Autism Speaks n'a-t-il pas cessé de chercher un remède?Autism Speaks donne encore régulièrement une grande partie de ses fonds à des groupes de recherche qui visent à trouver la cause (ou un remède) de l'autisme, au lieu de donner à des groupes qui recherchent des moyens d'aider les personnes autistes ou de dépenser leur argent pour soutenir réellement les personnes autistes et leurs familles. Alors qu'ils ont supprimé la rhétorique du «remède» de leur campagne, leurs actions indiquent qu'ils n'ont pas l'intention d'arrêter d'en chercher un.
- S'il existait une pilule magique pour guérir l'autisme, les personnes autistes la prendraient-elles?Certaines personnes autistes pourraient le faire, mais d'autres considèrent que leur autisme fait partie intégrante de ce qu'elles sont et ne voudraient pas s'en débarrasser. L'autisme vient avec des parties dures et des bonnes parties, et la suppression de l'autisme changerait fondamentalement la personne. L'essayiste autiste non parlante Amy Sequenzia a dit un jour, à propos d'une hypothétique baguette magique pour guérir l'autisme, "Je briserais la baguette avant que quiconque ne puisse l'agiter." Idéalement, les personnes autistes n'auraient pas à cesser d'être elles-mêmes pour obtenir le même respect et la même acceptation que les autres.
- À part Autism Speaks, quelles sont les organisations controversées de l'autisme?AutismOne, Generation Rescue, Age of Autism, Talk About Curing Autism, Autism Research Institute, Thinking Mom's Revolution et Defeat Autism Now sont des exemples de groupes qui sont anti-vaccination/anti-science, qui promeuvent des thérapies dangereuses, et/ou disent négatifs des choses sur les personnes autistes. Dawnsbrain.com a une excellente répartition de ces groupes.
- Pourquoi semble-t-il socialement acceptable de déshumaniser les personnes autistes? Cela n'arriverait jamais à quelqu'un sans autisme. Pourquoi sommes-nous traités comme des sous-humains?Probablement parce que les gens sont ignorants, ils ne comprennent pas que nous sommes différents et sont trop apathiques pour apprendre. Ils pourraient être très ignorants dans leur éducation et penser que nous l'inventons. Cela vaut peut-être la peine d'essayer de les éduquer, mais ce n'est peut-être qu'une cause perdue. En général, le monde viendra autour. Rappelez-vous qu'il y a environ 60 ans, les gens étaient très intolérants sur le plan racial, mais les choses vont beaucoup mieux maintenant. Les gens évoluent.
- Et si Autism Speaks était correct? Et si on avait besoin d'un remède?Ils ne le sont pas. L'autisme n'est pas une maladie et les autistes ont dit eux-mêmes qu'ils ne voulaient pas de remède. Si vous êtes autiste et que vous souhaitez être guéri, vous avez certainement droit à votre opinion, mais le fait est que vous ne devriez pas vous sentir mal dans votre peau. Il n'y a rien de mal à être autiste.
- Comment encourager notre enfant à aller à l'école? Elle pleure et refuse d'aller à l'école, et est en première année.Parlez-lui de ce qui ne va pas. Si votre enfant pleure et veut éviter l'école, alors quelque chose à l'école est un problème sérieux. Dites à votre enfant «Je vous entends et je veux vous aider à vous sentir à l'aise et heureux. Pourquoi ne voulez-vous pas aller à l'école?» Elle est peut-être victime d'intimidation, maltraitée par les enseignants ou confrontée à un autre problème. Si elle a peur de l'école, cela signifie qu'il se passe quelque chose de mauvais à l'école et que vous devez comprendre de quoi il s'agit.
- Est-il possible que des génies soient autistes?Oui, il est tout à fait possible que ceux qui ont un QI élevé soient autistes.
- Lorsque des organisations telles que Autism Speaks parlent du fardeau de l'autisme, etc., incluent-elles les personnes atteintes de TSA plus légers tels que le syndrome d'Asperger?Chaque personne autiste est unique, il est donc difficile d'appeler une personne "légère" ou "sévère", car l'autisme est si complexe. Peu importe si Autism Speaks inclut les personnes à faible soutien dans leur négativité, il est important de se rappeler qu'elles ont tort. Tout le monde mérite le respect et a sa place dans le monde, qu'il s'agisse d'un brillant écrivain ou de quelqu'un qui a besoin de soins 24 heures sur 24. (Et certaines personnes sont les deux.) Si vous vous demandez si leurs paroles s'appliquent à vous, arrêtez. Ni vous ni aucune personne autiste n'avez besoin d'avoir honte de la façon dont ils sont nés, et c'est définitif. Vous n'êtes pas un fardeau.
- Pourquoi les gens veulent-ils arrêter l'autisme? Je pensais que le Mois de la sensibilisation à l'autisme était destiné à soutenir l'autisme! Ça me fait mal parce que je suis autiste.Je sais que ça fait mal, et je suis désolé d'apprendre que ça t'impacte. L'autisme a une longue histoire d'être décrié. Il y a longtemps, on pensait que l'autisme était causé par des "parents réfrigérants", puis Lovaas a rejeté la faute sur les enfants en les traitant comme des monstres. Maintenant, il existe des groupes bruyants où les parents prétendent être victimes de leurs enfants. Ce n'est ni juste ni juste. Il peut être utile de se rappeler que de nombreuses personnes qui font de la sensibilisation à l'autisme pensent qu'elles aident et ne savent pas à quel point la campagne est vraiment négative. Ils ne savent pas mieux. Vous n'êtes pas brisé ou mauvais, et vous êtes un être humain qui en vaut la peine. Essayez #REDinstead et le Mois de l'acceptation de l'autisme pour une influence plus positive. Beaucoup d'amour à vous.
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Avis de non-responsabilité médicale Le contenu de cet article n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un examen, un diagnostic ou un traitement. Vous devez toujours contacter votre médecin ou un autre professionnel de la santé qualifié avant de commencer, de modifier ou d'arrêter tout type de traitement de santé.
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