Comment organiser les soins palliatifs?
Gardez à l'esprit que les soins palliatifs ne fournissent pas d'interventions qui prolongent la vie, comme les sondes d'alimentation, à moins que le patient ne dispose déjà d'une sonde d'alimentation avant d'entrer en soins palliatifs.
Hospice se concentre sur les patients atteints de maladies en phase terminale qui vivent leurs derniers jours dans le confort. Les soins palliatifs sont recommandés pour les patients qui ont reçu un diagnostic de moins de 6 mois à vivre en raison de maladies en phase terminale, comme le cancer ou la maladie d'Alzheimer. L'hospice est axé sur la famille, car la famille reste impliquée dans tous les aspects de la prise de décision et des soins aux patients, tandis qu'une équipe de soignants s'occupe du suivi des patients, des médicaments et de la thérapie. Si vous ou un être cher êtes confronté à une maladie en phase terminale, suivez ces conseils pour apprendre à organiser des soins palliatifs.
Partie 1 sur 3: déterminer l'admissibilité
- 1Surveillez les signes qu'il est peut-être temps de passer à l'hospice. Un certain nombre de signes peuvent indiquer qu'il est peut-être temps pour le patient d'entrer en soins palliatifs. Par exemple, le patient peut rester au lit tout le temps, contracter plus d'infections, avoir plus de douleur et perdre du poids rapidement. Le patient peut également être de plus en plus faible et devoir se rendre plus souvent à l'hôpital. De plus, vous remarquerez peut-être des signes que votre proche s'aggrave, même s'il continue à prendre des médicaments pour guérir la maladie.
- 2Assurez-vous que le patient est prêt pour les soins palliatifs. Les soins palliatifs visent à rendre la vie du patient plus confortable lorsqu'il fait face à une maladie en phase terminale. Il n'est pas destiné à traiter la maladie du patient, sauf pour la gestion de la douleur. En d'autres termes, si le patient veut toujours lutter contre la maladie grâce à des traitements comme la chimiothérapie ou une greffe, ce n'est pas encore l'heure des soins palliatifs.
- Gardez à l'esprit que les soins palliatifs ne fournissent pas d'interventions qui prolongent la vie, comme les sondes d'alimentation, à moins que le patient ne dispose déjà d'une sonde d'alimentation avant d'entrer en soins palliatifs.
- Il peut être difficile d'avoir cette conversation. Il faut l'ouvrir avec sensibilité et soin. Il peut également être utile pour vous de faire participer les fournisseurs de soins de santé, car ils ont beaucoup d'expérience dans cette conversation. De plus, ils savent tout sur les avantages de l'hospice.
- Si vous choisissez d'avoir la conversation seul, commencez par dire quel type de soins palliatifs offre. Vous pourriez dire: "Nous devrons peut-être commencer à penser aux soins palliatifs. Les soins palliatifs couvrent la gestion de la douleur, la coordination des médicaments et les soins quotidiens. Ce n'est pas parce que vous acceptez les soins palliatifs que vous ne pouvez pas reprendre le traitement plus tard."
- Vous pourriez également mentionner que les travailleurs des soins palliatifs sont gentils, attentionnés et expérimentés dans tous les aspects
- 3Demandez à un médecin de certifier le patient pour les soins palliatifs. Pour être en soins palliatifs, en particulier si les soins doivent être couverts par Medicare, le patient doit être certifié par un médecin. En général, cela signifie que le patient a une maladie en phase terminale et ne peut raisonnablement pas s'attendre à vivre plus de 6 mois.
Si vous ou un être cher êtes confronté à une maladie en phase terminale, suivez ces conseils pour apprendre à organiser des soins palliatifs. - 4Comprenez comment fonctionne le paiement. Vous ne voulez pas vous soucier de l'argent alors que la vie de quelqu'un touche à sa fin, mais souvent, l'argent peut devenir un problème. Heureusement, les soins palliatifs sont entièrement couverts par Medicare, et ils sont également couverts en partie ou en totalité par de nombreuses grandes compagnies d'assurance.
- Cependant, si vous n'êtes pas couvert par Medicaid, Medicare, une assurance vétéran comme TRICARE ou une assurance privée couvrent généralement les soins palliatifs. Cependant, vous devrez peut-être payer les soins palliatifs de votre poche si ce n'est pas couvert. De nombreux organismes sans but lucratif apporteront un certain soulagement aux personnes qui doivent payer de leur poche, comme payer sur une échelle mobile.
- Bien que les soins palliatifs soient moins chers que les soins hospitaliers, ils peuvent toujours être coûteux, allant jusqu'à 450€ ou plus par jour, même s'ils peuvent être aussi peu que 110€ par jour, selon les services que le patient reçoit. Ce montant est généralement subventionné (partiellement couvert) par votre compagnie d'assurance. Cependant, vous devriez toujours vérifier auprès de votre fournisseur ce que vous pourriez devoir de votre poche.
Partie 2 sur 3: contacter un centre de soins palliatifs
- 1Contactez un centre de soins palliatifs. Si vous êtes un membre de la famille, vous pouvez entrer en contact avec l'hospice. Le patient ou son médecin peut également commencer le contact. Avec le contact initial, vous discuterez simplement de ce qu'implique l'hospice. Vous ne vous y engagez pas encore.
- Habituellement, votre médecin vous recommandera un centre de soins palliatifs. En règle générale, un hospice à but non lucratif est recommandé. Cependant, vous pouvez appeler n'importe quel centre de soins palliatifs de votre région que vous jugez approprié pour vous.
- Vous pouvez également trouver des hospices locaux par le biais d'organisations telles que la Société européenne du cancer, Centraide ou l'Agence sur le vieillissement. Ces organisations fournissent souvent des références aux hospices locaux.
- Une autre façon de choisir un centre de soins palliatifs est de demander des recommandations à vos amis et à votre famille. De nombreuses personnes ont été au même endroit que vous et peuvent vous conseiller sur les agences de la ville.
- Souvent, une infirmière en soins palliatifs se rend à l'hôpital, à la maison ou à la maison de soins infirmiers où le patient séjourne à ce moment-là pour discuter des soins palliatifs.
- 2Vérifiez que votre agence possède les certifications appropriées. Votre agence doit être accréditée par une agence nationale, telle que la Commission mixte. En outre, il devrait être approuvé par Medicare, car cette approbation exige que l'agence réponde à certaines normes. Certains États exigent également que l'agence soit agréée, que vous pouvez rechercher dans votre État.
- Lorsque vous rencontrez l'agence, vous pouvez poser des questions sur leur accréditation, leur certification et leur licence, ou vous pouvez consulter les informations en ligne.
- N'ayez pas peur d'aller dans une autre agence si vous n'êtes pas à l'aise avec ce que l'on vous dit. C'est bien de magasiner avec d'autres agences pour voir ce qu'elles offrent, mais gardez à l'esprit que toutes les infirmières passeront par les soins palliatifs.
- La Commission mixte est une agence d'accréditation nationale qui accrédite environ 21000 organisations de santé en Europe.
- 3Poser des questions. Lorsque vous visitez le travailleur en soins palliatifs, n'hésitez pas à poser des questions. C'est pourquoi ils sont là. Ils veulent que vous et le patient vous sentiez à l'aise avec la décision d'aller avec un hospice, alors n'ayez pas peur d'exprimer vos craintes. L'agent de soins palliatifs comprend et il est formé pour être compatissant et attentionné.
- Renseignez-vous sur des questions telles que la date à laquelle les soins peuvent être commencés (tout de suite est le meilleur), quelles sont les exigences de l'agence en matière de soins hospitaliers, si le patient peut continuer certains traitements (comme la dialyse) et quels types de soins palliatifs fournissent exactement pour le patient.
- Demandez également si les soignants sont sur appel à tout moment (24 heures sur 24) et s'ils personnalisent les plans de soins pour chaque patient. Vous pouvez également demander qui fournira les soins et ce que vous devrez faire.
- Si vous n'obtenez pas de réponse à toutes vos questions lors de la première réunion, vous aurez l'occasion de parler à nouveau. La plupart des centres de soins palliatifs accueillent les appels, et beaucoup enverront quelqu'un pour vous rencontrer plus d'une fois.
- 4Apprenez ce que couvre l'hospice. Hospice couvre tout, des soins à l'équipement. Ils peuvent fournir des soins infirmiers et médicaux. Ils peuvent également fournir des équipements tels que des lits d'hôpitaux, des fauteuils roulants, des déambulateurs et des toilettes de chevet, ainsi que des fournitures telles que des cathéters, des bassins de lit, des couvre-lits et des gants. Le patient recevra également des médicaments appropriés pour les soins palliatifs, tels que des analgésiques, et recevra également des soins infirmiers, comme une douche ou un bain plusieurs fois par semaine.
- D'autres services peuvent inclure des conseils sur le diabète, une thérapie physique, des conseils spirituels (d'un aumônier) et des conseils nutritionnels.
- Pour la famille, le centre de soins palliatifs peut fournir des soins de répit à court et à long terme, ce qui signifie que le centre de soins palliatifs peut prendre soin du patient 24 heures sur 24 pendant une période (généralement jusqu'à 5 jours) si le soignant principal a besoin d'une pause.
- Gardez à l'esprit que les soins palliatifs couvrent les soins à domicile et les soins hospitaliers au besoin. Une infirmière en soins palliatifs rendra visite au patient à domicile, et l'infirmière peut également recommander que la patience soit admise à l'hôpital.
- Les soins palliatifs ne couvrent pas les médicaments destinés à guérir la maladie plutôt qu'à gérer la douleur.
Pour être en soins palliatifs, en particulier si les soins doivent être couverts par Medicare, le patient doit être certifié par un médecin. - 5Ne pas avoir peur de dire «oui.» Hospice semble effrayant, car il peut sembler que vous donnez sur les soins de la personne. Cependant, si la personne a une maladie en phase terminale, l'hospice peut fournir des soins pour la rendre plus à l'aise, ce qui signifie que la fin de sa vie sera meilleure. De plus, les soins palliatifs peuvent fournir une grande variété de soins qui aident à vous soulager, vous et les autres personnes en charge des soins de la personne, afin que vous puissiez vous concentrer sur être avec la personne plutôt que sur la prise en charge de la personne.
- 6Prenez la décision, si vous devez le faire. Si vous êtes la procuration médicale de la personne, il vous incombe peut-être de prendre la décision concernant l'hospice. Souvent, dans les derniers jours d'une maladie, la personne devient confuse et incapable de prendre des décisions éclairées, c'est pourquoi elle a nommé une personne en qui elle avait confiance pour prendre la décision à sa place (vous, peut-être). Dans ce cas, vous devrez peut-être décider que la personne doit entrer en soins palliatifs et, légalement, vous avez le droit de le faire.
Partie 3 sur 3: ouvrir la porte aux soins palliatifs
- 1Soyez prêt pour que l'hospice entre dans la maison. La plupart des soins palliatifs sont dispensés au domicile du patient ou à la maison de soins infirmiers. Par conséquent, vous devez être prêt à accueillir des personnes au domicile du patient à toute heure de la journée, bien que la plupart des soins soient fournis pendant la journée. Bien que dans certains cas, le patient puisse être transféré dans un centre de soins palliatifs pour patients hospitalisés, l'un des avantages des soins palliatifs est qu'ils peuvent être effectués dans le confort de la maison du patient.
- Fondamentalement, tout ce dont vous avez besoin pour vous préparer est de libérer de l'espace pour ce que l'hospice apportera, comme un lit d'hôpital.
- Le patient n'a pas besoin d'être à la maison pour recevoir des soins palliatifs. En d'autres termes, le patient peut toujours recevoir des soins palliatifs même s'il est toujours en mesure de se déplacer.
- 2Continuez à consulter le médecin du patient. La plupart du temps, le médecin qui s'occupe déjà du patient fait partie de l'équipe de soins palliatifs. Par conséquent, vous n'avez pas à vous soucier de changer de médecin en cette période difficile. Le patient pourra avoir quelqu'un qu'il connaît et en qui il a confiance dans l'équipe.
- 3Laissez l'hospice coordonner les soins. L'un des avantages des soins palliatifs est qu'ils coordonneront les soins du patient. En d'autres termes, ils donneront des informations aux parties qui en ont besoin, y compris la pharmacie et le médecin du patient, pour que vous n'ayez pas à le faire. Vous pouvez vous concentrer sur le fait d'être avec la personne.
- L'équipe de soins palliatifs sera composée de nombreux membres, qui peuvent inclure une infirmière autorisée, des médecins, des aides-soignants, des thérapeutes, des nutritionnistes, des travailleurs sociaux et des bénévoles formés, tous prêts à aider à prodiguer des soins à votre proche.
- Le moment venu, l'équipe vous aidera également à vous connecter au salon funéraire de votre choix et pourra le faire à tout moment pour vous aider à prendre des dispositions.
Une fois que vous vous êtes engagé dans les soins palliatifs, vous et le patient dites que vous voulez simplement des soins palliatifs, pas des soins curatifs, ce qui signifie que vous ne cherchez pas à guérir la maladie du patient. - 4N'ayez pas peur d'appeler. Hospice est censé être là pour vous quand vous en avez besoin, même au milieu de la nuit. Si quelque chose se passe avec le patient, appelez l'hospice pour obtenir de l'aide. Ils peuvent soit vous rassurer, soit envoyer quelqu'un vérifier le patient.
- 5Préparez-vous au fait que le patient ne retournera pas à l'hôpital. Bien qu'il soit avantageux pour le patient d'être à son domicile, il ne retournera généralement pas à l'hôpital pour des soins. Vous constaterez que l'hospice fera des exceptions pour les blessures non liées à la maladie, telles que le patient qui tombe et se coupe, où des points de suture sont nécessaires. Cependant, le patient ne retourne généralement pas à l'hôpital pour des soins liés à la maladie en phase terminale, bien que cela dépende du patient et du programme de soins palliatifs.
- Lorsque le patient doit se rendre à l'hôpital pour quelque chose qui n'est pas lié à la maladie, vous devez généralement informer l'hospice de ce qui se passe.
- 6Acceptez l'aide que l'hospice offre à la famille. Les soins palliatifs apportent bien sûr un soulagement aux amis et aux membres de la famille en les aidant aux soins. Cependant, les soins palliatifs offrent également d'autres services aux amis et à la famille, tels que des réunions régulières pour tenir la famille au courant, ainsi que des soins en cas de deuil lorsque le patient décède enfin.
- 7Arrêtez les soins palliatifs si vous le jugez approprié. Une fois que vous vous êtes engagé dans les soins palliatifs, vous et le patient dites que vous voulez simplement des soins palliatifs, pas des soins curatifs, ce qui signifie que vous ne cherchez pas à guérir la maladie du patient. Cependant, vous pouvez interrompre les soins palliatifs à tout moment si le patient ou un membre de la famille décide qu'il souhaite poursuivre la guérison. Par conséquent, vous pouvez changer d'avis si de nouvelles informations sont révélées.
- Cependant, la personne ne peut pas être expulsée de l'hospice par le fournisseur ou par Medicare. Une fois que la personne est en hospice, elle restera, même si elle vit au-delà des «6 mois» certifiés par le médecin.
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Avis de non-responsabilité médicale Le contenu de cet article n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un examen, un diagnostic ou un traitement. Vous devez toujours contacter votre médecin ou un autre professionnel de la santé qualifié avant de commencer, de modifier ou d'arrêter tout type de traitement de santé.
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