Comment survivre avec ME CFS?

Il est important d'avoir de l'eau à portée de main — Si vous ne pouvez pas vous lever, il est important d'avoir de l'eau à portée de main, alors assurez-vous de planifier à l'avance.

L'encéphalomyélite myalgique et le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie grave qui entraîne une invalidité. De nombreuses personnes atteintes de cette maladie vivent seules et luttent pour subvenir à leurs besoins fondamentaux. Cet article tente d'utiliser la sagesse de l'expérience pour vous aider à trouver plus facilement des moyens de manger, de boire et de maintenir votre hygiène lorsque vous ne pouvez pas sortir du lit de manière fiable. Pour préserver votre santé émotionnelle, il est également important d'essayer de vous distraire de la douleur atroce et de planifier à l'avance pour tirer le meilleur parti de votre énergie.

Partie 1 sur 4: trier vos besoins en nourriture et en boissons

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Planifiez vos repas à l'avance. Assurez-vous d'avoir des protéines à portée de main et découpez autant d'étapes de préparation que vous le pouvez, afin de les rendre facilement accessibles. Par exemple, vous avez peut-être l'habitude d'acheter des poitrines de poulet et de les cuisiner vous-même, mais acheter un poulet rôti peut être une meilleure utilisation de l'énergie.
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Congelez des portions de repas pour plus tard. Gardez des dîners surgelés à portée de main, ainsi que des barres protéinées. Les légumes surgelés sont beaucoup plus faciles à réchauffer rapidement au lieu de traiter les frais, et vous en tirerez toujours beaucoup de bons nutriments.
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Gardez une réserve d'aliments énergétiques faciles à manger. Si votre capacité à vous déplacer dans la maison va et vient, gardez des choses comme des barres protéinées et du saccadé près de vous en tout temps.
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Obtenez de l'aide des autres en cas de besoin. Si ce type de planification à l'avance vous demande trop de travail, envisagez un programme capable de vous livrer des repas quotidiennement. Ils s'occuperont également de vous et s'assureront que vous n'êtes pas coincé par terre. Manquer un repas peut avoir des conséquences désastreuses sur votre santé globale, qui est probablement déjà très fragile.
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Gardez des bouteilles d'eau partout. Gardez un étui dans chaque pièce. Les bouteilles d'eau sont meilleures que les tasses, car vous n'avez pas à vous soucier de les maintenir droites. Si vous ne pouvez pas vous lever, il est important d'avoir de l'eau à portée de main, alors assurez-vous de planifier à l'avance.
- Envisagez d'ajouter un mélange d'électrolytes, car de nombreuses personnes atteintes de cette maladie souffrent d'intolérance orthostatique ou d'hypotension orthostatique posturale. ^{[citation nécessaire]} Les électrolytes peuvent aider à maintenir votre tension artérielle stable et à soulager certains de ces symptômes.

Partie 2 sur 4: prendre soin de soi

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Trouvez des raccourcis d'hygiène pour vous faciliter la vie. L'hygiène peut être difficile à maintenir. Vous avez probablement assez de mal à vous procurer de la nourriture, donc l'hygiène peut ne pas sembler très importante. Prenez soin de vos besoins en matière d'hygiène lorsque vous êtes dans la phase ascendante du cycle. Pour vous aider, essayez quelques-unes des suggestions suivantes:
- Pensez à vous couper les cheveux courts pour éviter les ennuis. Si vous avez les cheveux longs que vous ne pouvez pas brosser pendant quelques jours, il vous faudra une énergie colossale pour démêler tous les tapis.
- Gardez une brosse à dents à proximité, avec un bol si vous ne pouvez pas vous rendre à un évier.
- Il est judicieux d'avoir du fil dentaire là où vous mangez normalement, car avoir des objets dans vos dents peut grandement contribuer aux maux de tête.
- Pensez à vous procurer une bassine gonflable pour vous laver les cheveux. Vous pouvez avoir les cheveux propres même si vous ne pouvez pas quitter le lit! Sinon, le shampoing sec peut être une bonne option.
- Les lingettes humides peuvent également aider si vous ne pouvez pas entrer dans la douche.
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Envisagez de faire appel à un soignant. Si vous avez la chance d'avoir un gardien ou un fournisseur de soins, vous avez peut-être une meilleure option. Faites savoir à cette personne les besoins particuliers que vous aimeriez voir traités et élaborez ensemble un plan qui permette que cela se produise d'une manière qui préserve votre dignité, minimise la douleur et vous aide à vous sentir mieux.

S'assureront que vous n'êtes pas coincé par terre — Ils s'occuperont également de vous et s'assureront que vous n'êtes pas coincé par terre.

Partie 3 sur 4: prendre soin de votre espace de vie

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Essayez une approche minimaliste. Pour garder votre lieu de vie relativement propre, essayez de ne pas faire trop de dégâts. C'est une bonne stratégie, car déplacer des objets prend deux fois de l'énergie: une fois pour les déplacer, et encore pour les remettre en place.
- Pensez à griller pour ne pas avoir de vaisselle ou de comptoir sale. Utilisez également du papier sulfurisé pour que votre comptoir reste propre. Ou, faites un repas dans une casserole, de sorte qu'une seule casserole se salit et puisse être laissée à tremper jusqu'au lendemain.
- Certains articles peuvent être achetés pour faire le nettoyage pour vous, comme les aspirateurs robotiques et les vadrouilles. Si vous n'en avez pas les moyens, trouvez quelqu'un que vous connaissez qui en possède un et demandez-lui s'il est possible de l'emprunter occasionnellement.
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Obtenez de l'aide dans la maison. Beaucoup de gens ont un nettoyeur pour leur maison, pour libérer du temps pour faire d'autres choses. De plus, il est normal d'obtenir de l'aide chaque fois que vous êtes blessé ou malade, donc si vous pouvez vous le permettre, ne vous sentez pas coupable d'avoir recours à une telle aide.
- Si vous ne pouvez pas vous permettre une aide ménagère, demandez aux membres de votre famille et à vos amis s'ils sont prêts à donner une heure ou deux d'aide ici ou là. Avec un groupe de personnes passant pour effectuer des tâches discrètes dans la maison, vous pouvez faire beaucoup de choses sans avoir l'impression d'attendre trop de quelqu'un.

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Partie 4 sur 4: vous distraire de la douleur

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Trouvez des moyens de vous distraire de la douleur. Trouvez des choses à faire qui ne nécessitent pas beaucoup d'énergie mais qui occupent votre esprit et vous aident à vous concentrer sur quelque chose au-delà de la douleur.
- Si vous savez lire, lisez. Inscrivez-vous au programme à domicile de votre bibliothèque ou lisez des livres électroniques pour économiser l'énergie de quitter la maison.
- Si vous pouvez regarder des films, faites-le!
- Si vous pouvez jouer à des jeux sur un appareil numérique, cela peut être une source d'apaisement. Cependant, faites très attention à ne pas jouer trop longtemps ou à ne pas vous asseoir dans une position inconfortable, car vos muscles commenceront à faire mal.
- Si vous avez un animal de compagnie qui est prêt à rester avec vous, caressez-le et parlez-lui. Si vous êtes à la hauteur, brossez la fourrure de l'animal. Passer du temps avec un animal de compagnie peut être un exercice paisible et édifiant.
- Les gens regardent. Si vous avez une chambre avec vue, regardez ce que les gens font à l'extérieur; cela peut vous aider à vous sentir connecté avec les gens pendant que vous observez leurs allées et venues.
- Utilisez des parfums dans votre chambre que vous trouvez agréables. Cela peut vous aider à vous sentir un peu plus heureux que l'odeur de renfermé de votre pièce. Assurez-vous d'ouvrir la fenêtre pour laisser entrer l'air frais chaque fois que vous le pouvez. Si cela est difficile à faire, demandez à quelqu'un de réparer la fenêtre pour la rendre plus facile à ouvrir.
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Faites ce qui vous rend heureux. Faites tout ce que vous pouvez pour détourner votre esprit de la souffrance. Si cela fonctionne pour vous, alors c'est approprié.

Car déplacer des objets prend deux fois de l'énergie — C'est une bonne stratégie, car déplacer des objets prend deux fois de l'énergie: une fois pour les déplacer, et une autre pour les remettre en place.

Conseils

Il existe de nombreux dispositifs permettant d'économiser du travail dont vous n'êtes peut-être même pas au courant. S'il y a des problèmes ménagers spécifiques, de consommation d'énergie ou d'autres problèmes de la vie quotidienne auxquels vous êtes constamment confronté, faites des recherches en ligne pour trouver des solutions possibles à ces problèmes lorsque vous vous sentez bien. Si vous avez un ami, un frère, un frère, un partenaire ou une autre personne disposé et solidaire qui peut faire cette recherche pour vous, ils peuvent trouver que c'est un grand défi à résoudre en votre nom - cela ne fait jamais de mal de demander et de nombreuses personnes serviables aiment résoudre des problèmes.

Gardez des choses comme des barres protéinées — Si votre capacité à vous déplacer dans la maison va et vient, gardez des choses comme des barres protéinées et du saccadé près de vous en tout temps.

Mises en garde

Il y aura toujours des gens qui se moqueront de votre maladie. Ces personnes sont souvent saines et chaleureuses et n'ont aucune idée de ce que c'est que de ressentir une douleur profonde et constante qui est incroyablement débilitante. Leur manque de compassion n'est pas une raison de vous en vouloir - réalisez qu'ils sont méchants et plutôt irréfléchis et qu'il n'est pas nécessaire de prendre en compte leur attitude ou leur manque de cœur. Avec le temps, ces personnes peuvent apprendre à être plus compréhensives, mais en attendant, ne prenez pas leur attitude à cœur.

Choses dont vous aurez besoin

Fourniture d'aliments faciles à cuisiner/manger
Des produits d'hygiène qui facilitent le nettoyage
Soignant ou gardien si possible
Nettoyeur de maison, si possible