Comment discuter des soins de fin de vie avec votre médecin?

Identifiez vos priorités. Avant d'entrer dans vos préférences de soins spécifiques, commencez la conversation en établissant les choses qui sont les plus importantes pour vous en ce qui concerne la fin de votre vie. Plus de temps ou une meilleure qualité de vie est-il plus important? Avez-vous l'intention de vous battre jusqu'au dernier souffle, ou pouvez-vous être en paix avec le lâcher prise à l'approche de la fin? Est-il essentiel que vous viviez vos derniers jours à la maison? Êtes-vous déterminé à ne pas être un fardeau, et si oui, qu'est-ce que cela signifie pour vous? Quelle est l'importance de votre contrôle de la douleur?

• En identifiant d'abord les priorités «globales», vous pouvez ensuite travailler avec votre médecin pour décider comment les détails de votre état, le pronostic, le temps restant estimé et les options de soins peuvent être parcourus d'une manière cohérente avec vos objectifs plus larges.
• Prenez quelques notes à l'avance ou remplissez un formulaire conçu pour faciliter le processus de discussion de fin de vie.

Obtenez des précisions sur votre pronostic et à quoi vous attendre. Que votre condition terminale soit nouvelle ou que vous soyez connue depuis un certain temps, demandez au médecin de détailler (en termes simples) ses détails, son impact sur votre corps à l'avenir, les options de traitement disponibles et ce qu'ils feront pour vous, et combien de temps (et temps de qualité) vous pouvez vous attendre à avoir.

• Surtout si votre médecin n'est pas tout à fait à l'aise avec la discussion de fin de vie, posez des questions simples, directes et suggestives pour obtenir les informations que vous désirez: "Que puis-je attendre de cette maladie?" "Quels types d'améliorations ce / ce traitement pourrait-il offrir?" "A quoi puis-je m'attendre si je refuse le traitement?"
• Demandez des éclaircissements supplémentaires et des réponses répétées au besoin. Assurez-vous que vous êtes entièrement à l'aise avec les connaissances que vous avez concernant votre état à l'avenir.

Demandez, écoutez et exprimez vos souhaits. La conversation doit être un véritable échange et vous devez vous fier aux connaissances, à la formation et à l'expérience de votre médecin. En fin de compte, cependant, c'est votre vie et votre mort. Si vous savez ce que vous voulez et ce que vous voulez est raisonnable par rapport à la nature de votre état, soyez clair et persévérant et attendez de votre médecin qu'il accepte vos souhaits.

• Si vous êtes sûr de ne pas vouloir être soumis à un quelconque type de soutien vital artificiel, par exemple, soyez clair et cohérent sur ce point et demandez à votre médecin de vous aider à formuler un plan de fin de vie qui donne la priorité à ce choix.

Ne vous sentez pas obligé de prendre des décisions immédiates. S'il est parfaitement normal d'être sûr de vos préférences de fin de vie avant d'avoir la discussion avec votre médecin, il est également normal de ne pas être sûr à la fin de cette première réunion. Commencez le processus suffisamment tôt pour que vous ayez tout le temps nécessaire pour faire ces choix importants. S'il faut plusieurs réunions pour le faire, qu'il en soit ainsi.

• Tout l'intérêt d'avoir une discussion de fin de vie avec votre médecin est d'éviter d'avoir à prendre des décisions rapides sur vos préférences en matière de soins au milieu d'une crise - ou que votre famille doive le faire sans directives claires de votre part. Ne vous précipitez pas sur ce qui n'a pas besoin d'être précipité. C'est la dernière série de décisions importantes que vous prendrez dans votre vie, alors faites en sorte que cela compte.

Préparez les documents juridiques lorsque vous êtes prêt. Une fois que vous avez identifié et clarifié vos souhaits de soins avec votre médecin, vous devez les rendre juridiquement contraignants afin de vous assurer qu'ils sont respectés. Votre médecin peut vous aider dans ce processus ou vous pouvez consulter un avocat. Pensez fortement à préparer les documents suivants conformément aux lois en vigueur dans votre pays de résidence:

• Une «directive préalable» désigne votre mandataire de santé (la personne qui prendra les décisions médicales à votre place) et précise votre testament de vie (vos souhaits sur les interventions médicales, la réanimation, les sondes d'alimentation, etc.). Pour les résidents des États-Unis, des formulaires spécifiques à un État et juridiquement contraignants sont disponibles pour téléchargement en ligne.
• Une «ordonnance médicale» (parfois appelée POLST) ajoute des «dents» supplémentaires à votre directive préalable et oblige tous les professionnels de la santé à respecter vos souhaits exprimés en toutes circonstances. Il est joint à votre dossier de santé électronique afin qu'il soit accessible à tout personnel médical qui vous soigne. Les ordonnances médicales sont actuellement valables dans la plupart des États américains, mais pas dans tous. Visitez http://polst.org/ pour plus d'informations.

Continuer la conversation. Idéalement, la discussion de fin de vie que vous entamez avec votre médecin devrait se poursuivre pour le reste de votre vie. Il est essentiel de planifier à l'avance, mais il est impossible de prédire exactement ce que votre expérience de fin de vie impliquera ou comment elle affectera vos points de vue et vos choix.

• Pensez à chaque décision que vous prenez comme étant «pour le moment», pas nécessairement «pour toujours». Vous avez parfaitement le droit de changer d'avis sur tout ce qui concerne vos soins de fin de vie. Continuez à parler avec votre médecin et vos proches et continuez à mettre à jour votre plan et vos souhaits au besoin.

Apportez les modifications nécessaires. Aucune décision de fin de vie n'est gravée dans le marbre; à mesure que votre état progresse et que d'autres circonstances changent, vous pourriez changer d'avis sur certains de vos choix. C'est normal et bon, mais assurez-vous d'exprimer vos nouveaux souhaits à votre médecin et à votre famille aussi clairement qu'auparavant.

• Par exemple, vous avez peut-être insisté sur le fait d'arrêter tout traitement supplémentaire contre le cancer, mais découvrez ensuite que votre petite-fille est enceinte et que vous voulez vous battre pour l'accouchement. Ou, vous pouvez décider que vous devez nommer un mandataire de soins de santé plus digne de confiance.
• D'ailleurs, vous pouvez même décider que vous devez trouver un nouveau médecin. Si votre médecin est réticent à discuter des problèmes de fin de vie ou est en désaccord catégorique avec vos décisions, envisagez de trouver un nouveau médecin. Vous méritez d'avoir un médecin de soutien à vos côtés alors que vous entrez dans la dernière phase de votre vie.