Comment obtenir de l'aide en cas de maladie en phase terminale?
Discutez avec votre équipe médicale et vos fournisseurs de soins palliatifs des communautés de soutien disponibles pour votre maladie en phase terminale.
Peu importe le degré de préparation que vous essayez de faire, découvrir que vous avez une maladie en phase terminale peut être une expérience désorientante et isolante. Savoir que vos jours sont comptés peut vous faire vous sentir seul, mais il est important de reconnaître qu'une aide est disponible. Recherchez le soutien de vos proches, d'autres personnes confrontées au même sort, de votre équipe médicale et de professionnels formés aux soins de fin de vie. Obtenez le soutien dont vous avez besoin pour vous concentrer sur la vie et non sur la mort.
Partie 1 sur 3: Construire un réseau de soutien
- 1Amenez quelqu'un à vos rendez-vous médicaux. Le choc de recevoir un diagnostic terminal peut vous empêcher de vous concentrer sur les informations qui viennent ensuite. Fiez-vous à quelqu'un d'autre en qui vous avez confiance pour rester relativement calme et vous fournir une deuxième oreille pour recueillir les informations et les conseils dont vous avez besoin à l'avenir.
- Si votre diagnostic terminal survient sans avertissement et que vous êtes tout seul au rendez-vous, demandez si vous pouvez revenir d'ici quelques jours avec la personne de soutien que vous avez choisie. Assurez-vous que les informations importantes sur votre état et vos options sont mises par écrit pour votre référence ultérieure. Profitez-en pour rédiger des questions à poser au médecin.
- 2Trouvez quelqu'un à qui vous pouvez parler à tout moment, de n'importe quoi. Il n'y a pas une seule «bonne façon» de mourir; c'est un art individuel, pas une science. Certaines personnes voudront parler à tout le monde, tandis que d'autres voudront rester seules. Cependant, même les personnes les plus réticentes atteintes de maladies en phase terminale sont mieux servies en ayant des personnes en qui elles ont confiance pour servir d'auditeurs réconfortants.
- Si vous êtes le plus à l'aise pour parler ouvertement avec un être cher, faites-le par tous les moyens. Cependant, dans certains cas, il peut être difficile de parler franchement si cette personne souffre de stress ou de dépression en raison de votre état. Si tel est le cas, ou si vous êtes plus à l'aise pour parler de vos craintes et de vos inquiétudes avec un étranger, consultez un conseiller professionnel.
- Quelle que soit la personne que vous choisissez comme «caisse de résonance», assurez-vous que c'est une personne qui écoute activement - quelqu'un qui se contente de se concentrer sur ce que vous avez à dire.
Certaines personnes atteintes d'une maladie en phase terminale préfèrent faire passer le mot partout et fournir de nombreux détails. - 3Connectez-vous avec d'autres personnes confrontées au même diagnostic. Comme c'est le cas pour les personnes aux prises avec des maladies rares, Internet peut être une ressource extrêmement précieuse pour une personne éprouvant un sentiment d'isolement en raison d'un diagnostic terminal. Souvent, seules les autres personnes confrontées à la fin de leur vie peuvent vraiment comprendre ce que vous ressentez.
- Discutez avec votre équipe médicale et vos fournisseurs de soins palliatifs des communautés de soutien disponibles pour votre maladie en phase terminale. Lorsque vous effectuez une recherche en ligne, commencez par des organisations établies qui se spécialisent dans le réseautage de fin de vie, comme la Marie Curie Society au Royaume-Uni.
- Vous avez le droit de contrôler tous les aspects de votre période de fin de vie, y compris la fréquence et la quantité que vous choisissez de partager avec une communauté en phase terminale. Qu'il s'agisse de réunions de groupe physiques ou de salles de discussion virtuelles et de connexions aux réseaux sociaux, utilisez ce type de réseautage pour vous aider à faire face à votre situation.
- 4Regardez dans les soins palliatifs. Au cours des dernières décennies, les soins palliatifs (ou palliatifs) sont devenus une composante standard des soins médicaux de fin de vie. Son coût est souvent couvert par des assurances ou des programmes gouvernementaux - par Medicare aux États-Unis, par exemple. Parlez à votre équipe médicale et aux personnes ayant de l'expérience avec les soins palliatifs pour obtenir des conseils et des informations.
- Faites le tour pour trouver le bon hospice "fit" pour vous. Faites des recherches et menez des entretiens. Consultez Comment choisir un programme de soins palliatifs pour une gamme d'informations utiles sur les soins palliatifs et comment trouver le bon fournisseur pour vos besoins.
Partie 2 sur 3: vivre votre vie à vos conditions
- 1Confiez-vous à qui vous voulez, quand vous voulez, à propos de ce que vous voulez. Certaines personnes atteintes d'une maladie en phase terminale préfèrent faire passer le mot partout et fournir de nombreux détails. D'autres préfèrent garder les nouvelles privées aussi longtemps que possible. Déterminez qui vous voulez avoir «au courant» de votre diagnostic et indiquez clairement si, comment et à qui vous voulez que les nouvelles soient davantage diffusées.
- Les membres de votre famille les plus proches, comme un conjoint ou des enfants, sont les seules personnes à qui vous pourriez (mais pas nécessairement) «devoir» la vérité sur votre état. Ne vous inquiétez pas de savoir si d'autres personnes pourraient être contrariées si vous ne leur dites pas. S'il y a un moment pour se concentrer sur vos besoins et vos préférences, c'est bien celui-ci.
- Il en va de même en ce qui concerne la façon dont vous choisissez de (ou de ne pas) dire vos «au revoir». Faites les choix qui vous conviennent.
Peu importe le degré de préparation que vous essayez de faire, découvrir que vous avez une maladie en phase terminale peut être une expérience désorientante et isolante. - 2Faites des choses que vous aimez avec les gens que vous aimez. Même lorsque la fin de votre vie approche, il est important de prendre soin de vous physiquement afin de pouvoir: A) combattre votre maladie et tenir le coup le plus longtemps possible; ou B) soyez plus libre de profiter de vos jours restants en faisant ce que vous voulez. Cela ne veut pas dire que c'est une mauvaise idée de se faire plaisir. Donnez la priorité aux activités et aux personnes qui vous apportent confort, plaisir, paix et joie.
- Par exemple, si des massages ou des séances d'aromathérapie vous aident à vous détendre, utilisez-les.
- Pensez à dresser une «liste de souhaits» (parfois aussi appelée «liste de souhaits») des choses que vous voulez faire pendant le temps qu'il vous reste. Demandez à vos amis et à vos proches de vous aider à en atteindre le plus possible. En fonction de votre état et de votre âge (et surtout si vous êtes un enfant), vous pourrez peut-être trouver une organisation qui vous aidera à réaliser vos derniers rêves.
- 3Déclarez vos dernières volontés et insistez pour que votre dignité soit préservée. Ne laissez pas les gens deviner comment vous voulez vivre le reste de vos jours ou comment vous voulez que la période entourant votre mort réelle se déroule. Demandez de l'aide et des conseils pour déterminer le cours qui vous convient, mais rappelez-vous toujours que c'est vous qui êtes en charge de votre vie, y compris de sa dernière étape.
- Les gens peuvent - avec de bonnes intentions - ignorer parfois vos souhaits parce qu'ils essaient de vous aider. Montrez votre appréciation pour leur inquiétude et leur soutien, mais insistez pour que vos préférences soient acceptées.
- Par exemple, les personnes qui vous soignent - peut-être en changeant vos vêtements souillés ou en vous baignant - peuvent perdre de vue votre désir d'intimité et effectuer ces soins devant d'autres personnes. Si cela vous dérange, parlez-en. Vous avez parfaitement le droit de protéger votre dignité comme bon vous semble jusqu'à la fin de votre vie.
- 4Traitez votre dépression si elle vous limite. Presque toutes les personnes confrontées à un diagnostic terminal connaîtront une certaine dépression. Cependant, ce n'est pas parce que vous n'avez pas longtemps à vivre que vous devez laisser votre dépression non traitée, surtout si elle vous empêche de profiter au maximum du temps qu'il vous reste.
- Si vous sentez qu'un nuage sombre plane au - dessus de vous à tout moment et que cela vous empêche de vivre le reste de votre vie comme vous le souhaitez, parlez à votre médecin des options possibles de traitement de la dépression. Ceux-ci peuvent inclure une thérapie et / ou des médicaments.
Lorsque le message se répand que vous avez une maladie en phase terminale, de nombreuses personnes proposeront naturellement (et, espérons-le, véritablement) de «faire tout ce qu'elles peuvent pour aider».
Partie 3 sur 3: obtenir de l'aide pour des problèmes pratiques
- 1Connaissez les droits et les avantages que vous avez gagnés. Selon l'endroit où vous vivez, une combinaison de prestations gouvernementales et de couverture d'assurance peut être disponible pour vous aider à faire face aux dépenses et aux questions pratiques associées à une situation de fin de vie. Faites vos devoirs - ou demandez à un ami de confiance ou à un être cher de le faire pour vous - afin d'être sûr de recevoir tout le soutien auquel vous avez droit. Votre équipe médicale, vos conseillers et vos soignants peuvent également être en mesure de vous guider.
- Pour ne citer que quelques exemples, les gouvernements d' Europe, du Royaume-Uni et d'Australie fournissent tous un certain soutien financier et autre pour les soins palliatifs et d'autres problèmes de fin de vie.
- 2Demandez de l'aide pour mettre de l'ordre dans vos affaires. Lorsqu'elles reçoivent un diagnostic terminal, certaines personnes commencent immédiatement à essayer de régler leurs finances et des questions connexes, tandis que d'autres ne peuvent pas se résoudre à envisager de telles choses. Peu importe votre inclination, demandez de l'aide pour mettre de l'ordre dans vos affaires lorsque cela est nécessaire et acceptez une bonne aide lorsqu'elle vous est proposée.
- Encore une fois, cependant, cela fait partie du processus mourant qui devrait être dicté par vos préférences et souhaits personnels. Ne vous inquiétez pas trop de savoir si vous allez créer un fardeau de paperasse pour vos proches si vous n'agissez pas, ou si vous êtes tellement obsédé par le fait de prendre soin de tout ce que vous manquez de profiter de vos derniers jours. Donnez la priorité aux questions à traiter maintenant et à celles qui peuvent être traitées maintenant ou plus tard.
- Demandez l'aide d'un avocat de confiance ou d'un conseiller financier au besoin.
- 3Répondez aux offres d'aide avec des demandes spécifiques. Lorsque le message se répand que vous avez une maladie en phase terminale, de nombreuses personnes proposeront naturellement (et, espérons-le, véritablement) de «faire tout ce qu'elles peuvent pour aider». Souvent, cependant, ils n'ont aucune idée de la manière dont ils peuvent aider. Pour maximiser les avantages pour vous-même et pour la personne qui offre de l'aide, soyez précis quant à ce dont vous avez besoin.
- Faire de petites demandes d'assistance pratiques aux personnes peut les aider à se sentir utiles en cas de besoin et peut également vous faciliter la vie. Si vous avez besoin de quelqu'un pour faire l'épicerie, faire le ménage autour de votre maison ou surveiller un peu vos enfants, faites-le savoir aux personnes en qui vous avez confiance.
- Ne vous sentez pas obligé d'accepter une offre d'assistance spécifique - vous faire couper les cheveux, par exemple - si vous n'êtes pas intéressé ou n'en avez pas besoin. Au lieu de cela, demandez gentiment si la personne peut vous aider d'une autre manière spécifique dont vous avez besoin.
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Avis de non-responsabilité médicale Le contenu de cet article n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un examen, un diagnostic ou un traitement. Vous devez toujours contacter votre médecin ou un autre professionnel de la santé qualifié avant de commencer, de modifier ou d'arrêter tout type de traitement de santé.
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