Comment gérer la narcolepsie?

Parler ouvertement de votre état avec les autres peut vous aider à gérer avec succès votre narcolepsie — Il n'y a pas de remède contre la narcolepsie, mais apporter certains changements à votre mode de vie, essayer une variété de médicaments et parler ouvertement de votre état avec les autres peut vous aider à gérer avec succès votre narcolepsie.

La narcolepsie est un trouble chronique rare du cerveau dans lequel une personne a un mauvais contrôle de ses habitudes de sommeil et d'éveil, étant souvent somnolent pendant la journée et souffrant d'épisodes de sommeil soudains. La narcolepsie est une condition médicale et pas simplement le résultat d'une privation de sommeil. Il n'y a pas de remède contre la narcolepsie, mais apporter certains changements à votre mode de vie, essayer une variété de médicaments et parler ouvertement de votre état avec les autres peut vous aider à gérer avec succès votre narcolepsie.

Partie 1 sur 3: gérer les tâches quotidiennes

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Travaillez sur votre horaire de sommeil. Développer de bonnes habitudes de sommeil peut aider à combattre la somnolence diurne associée à la narcolepsie. Il existe une variété d'habitudes qui peuvent améliorer les cycles veille/sommeil et qui peuvent être efficaces si vous souffrez de narcolepsie.
- Respectez un horaire de sommeil, même le week-end. Notre corps a une horloge interne qui signale à peu près quand nous devons nous réveiller et nous coucher. Si nos habitudes de sommeil sont erratiques, cette horloge est perturbée. Couchez-vous et réveillez-vous à peu près à la même heure chaque nuit, même le week-end ou le matin lorsque vous n'avez pas besoin de vous lever tôt.
- Établissez une routine relaxante au coucher. Cela signifie adopter un comportement apaisant, comme lire ou prendre un bain chaud. Réduisez l'exposition aux lumières vives ou aux écrans électroniques, qui sont stimulants et peuvent supprimer la production de mélatonine, une hormone qui vous rend somnolent. Votre routine de détente peut vous aider à séparer le temps de sommeil des activités diurnes qui causent du stress, de l'excitation et de l'anxiété.
- Gardez votre chambre confortable. La température idéale pour dormir est de 60 à 19°C (15,6 à 19,4°C). Au besoin, investissez dans des ventilateurs ou des climatiseurs pour garder les choses au frais. Assurez-vous que votre pièce est exempte de lumières vives et de bruits forts; utilisez des rideaux occultants pour empêcher la lumière d'entrer et utilisez une machine à son ou des bouchons d'oreilles pour bloquer les bruits forts. Gardez la pièce exempte de tout allergène pouvant perturber le sommeil.
- Alors que de petites siestes pendant la journée peuvent causer des problèmes de sommeil pour beaucoup, elles peuvent en fait être efficaces pour lutter contre la narcolepsie. Planifier des siestes qui durent 15 ou 30 minutes tout au long de la journée peut éviter des accès de sommeil soudains. Si vous faites une sieste avant un événement important, vous risquez moins de vous endormir.
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Évitez l'alcool, la nicotine et la caféine. Ces substances peuvent considérablement affecter les cycles du sommeil. Si vous souffrez de narcolepsie, il vaut mieux les éviter.
- La nicotine est un stimulant. Fumer, surtout avant de se coucher, peut provoquer une agitation excessive. Aussi, comme les narcoleptiques s'endorment de façon inattendue, il y a un risque de s'endormir avec une cigarette à la main et de provoquer un incendie. Si vous fumez, parlez à votre médecin de la possibilité d'arrêter de fumer. Non seulement le tabagisme affecte la narcolepsie, mais il peut également entraîner une foule d'autres problèmes de santé.
- Bien que l'alcool puisse vous aider à vous endormir plus rapidement, le sommeil que vous avez est globalement de moins bonne qualité. Lorsque vous vous endormez après avoir bu, les schémas cérébraux indiquent une agitation et les gens rapportent souvent de la fatigue après avoir bu, même s'ils ont suffisamment dormi. La consommation d'alcool, même modérée, est déconseillée si vous souffrez de narcolepsie.
- La caféine est souvent la solution de prédilection pour les narcoleptiques car c'est un puissant stimulant qui peut prévenir la somnolence pendant la journée; cependant, la caféine ne peut pas remplacer le sommeil. Il nous maintient simplement en alerte en bloquant les substances chimiques induisant le sommeil dans le cerveau et en produisant de l'adrénaline. La caféine reste longtemps dans le corps. Il faut six heures pour que la moitié de la caféine consommée soit éliminée, alors buvez de la caféine avec modération et évitez d'en consommer l'après-midi et le soir.
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Exercice quotidien. L'exercice peut être un puissant stimulant naturel. Il augmente la vigilance pendant la journée et aide à promouvoir la santé et le bien-être en général.
- Pendant les pauses au travail, faites une marche de 30 minutes ou faites des exercices simples pour étirer les muscles. Cela peut vous réveiller et éviter des accès de sommeil inattendus pendant les heures de travail.
- Soyez prudent lorsque vous faites de l'exercice. Bien que l'exercice quotidien puisse vous aider avec votre horaire de sommeil global, vous ne devriez pas vous entraîner avant de vous coucher. L'activité physique a un effet stimulant sur le cerveau. Essayez de faire de l'exercice quatre à cinq heures avant le coucher.
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Modifiez votre alimentation. Certains aliments et habitudes alimentaires peuvent favoriser la somnolence. Si vous souffrez de narcolepsie, il est préférable de les réduire ou de les éliminer complètement.
- Les gros repas doivent être évités trois ou quatre heures avant le coucher, car de tels repas peuvent perturber le sommeil. Visez des dîners plus légers, des dîners plus tôt ou un dîner de rupture en deux repas.
- Votre alimentation doit être composée de grains entiers, de fruits, de légumes, de produits laitiers faibles en gras et de protéines maigres. Une forte consommation de sucre et des glucides transformés comme le pain blanc et le riz augmentent rapidement le taux de sucre dans le sang. Lorsque ces taux baissent, la somnolence suit. Essayez d'éviter ces produits.
- Les repas doivent être programmés et vous devez manger de petits repas tout au long de la journée, surtout si vous avez certaines obligations. Les gros repas peuvent causer de la somnolence.
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Minimiser le stress. Les épisodes narcoleptiques peuvent être déclenchés par des émotions intenses, il est donc très important que vous contrôliez votre niveau de stress.
- L'exercice peut aider à gérer le stress et les émotions, en particulier les longues marches ou courses. Comme indiqué précédemment, assurez-vous de ne faire de l'exercice que quatre ou cinq heures avant le coucher.
- La respiration profonde, la méditation, le yoga, le tai-chi, l'art et la musicothérapie ont tous été utilisés pour gérer avec succès le stress. Recherchez des cours, cherchez des thérapeutes ou faites des recherches en ligne ou à la bibliothèque pour en savoir plus sur ces techniques.
- Les techniques de relaxation qui consistent à recentrer votre attention sur quelque chose d'apaisant peuvent également être utilisées tout au long de la journée. La relaxation autogène consiste à répéter des mots et des suggestions dans votre esprit. La relaxation musculaire progressive consiste à tendre et à détendre lentement chaque muscle du corps. La visualisation consiste à imaginer une situation ou une scène apaisante pour tenter d'échapper mentalement à une situation stressante.

Ils peuvent être puissants pour lutter contre les effets les plus graves de la narcolepsie, mais ont des effets secondaires indus.

Partie 2 sur 3: traiter avec les autres

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Prenez des précautions de sécurité. Si vous vous endormez, il est impératif que vous preniez des précautions de sécurité, en particulier lorsque vous entreprenez des activités qui pourraient être dangereuses. Vous devez discuter de votre état avec ceux qui vous entourent afin qu'ils sachent comment vous protéger, vous et eux-mêmes, en cas d'accident.
- Faites le point sur toutes les situations dans lesquelles vous savez que vous courez un risque accru de vous endormir. Informez votre entourage de votre risque et faites-leur savoir de quel type d'intervention, le cas échéant, vous aurez besoin.
- Évitez d'utiliser des machines ou de conduire si vous avez ressenti des symptômes de narcolepsie ce jour-là ou cette semaine. Parlez à un médecin pour obtenir des conseils sur la façon de gérer la conduite et le fonctionnement de la machine liée au travail avec votre état.
- La cataplexie, un symptôme de la narcolepsie qui entraîne un dysfonctionnement et une faiblesse musculaires soudains, peut survenir spontanément tout au long de la journée. Bien que les blessures pendant la cataplexie soient peu probables, assurez-vous que les personnes qui travaillent et vivent avec vous sont conscientes de la possibilité d'un épisode. Informez-les des précautions à prendre pour éviter un accident.
- Un bracelet d'alerte médicale peut être un bon investissement, car il permettra aux autres de savoir ce qui se passe si vous vous endormez ou si vous souffrez de cataplexie.
- Si vous êtes un nageur, portez un équipement de sécurité pendant toutes les activités de natation. Ne nagez jamais seul car un épisode de sommeil soudain ou de cataplexie peut être fatal sans un sauveteur ou un nageur chevronné à proximité.
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Discutez de votre état. La narcolepsie est une condition difficile non seulement en raison de ses effets physiques, mais elle peut également être isolante émotionnellement, car les gens la comprennent à tort comme une simple paresse ou une désorganisation. Être ouvert à propos de votre état, même lorsqu'il est difficile à partager, peut aider à combattre ces sentiments et à réduire le jugement extérieur.
- Vous constaterez peut-être que la plupart des gens ne comprennent pas et qualifiez votre état de fatigue. Expliquer la narcolepsie et ses causes aux amis et aux proches peut aider. Recherchez des groupes de soutien, que ce soit dans votre région ou en ligne, et demandez-leur de vous diriger vers des brochures et du matériel de lecture que vous pouvez partager avec votre entourage.
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Gérez votre narcolepsie au travail et à l'école. La narcolepsie peut être difficile à gérer si vous travaillez ou êtes inscrit à l'école à temps plein. Comme la condition peut parfois affecter les performances, une communication ouverte entre vous et votre patron, enseignant ou professeur est importante.
- La narcolepsie peut affecter la durée d'attention, la concentration et la mémoire à court terme. La bonne nouvelle est qu'avec des aménagements appropriés, la plupart des gens peuvent fonctionner normalement avec la narcolepsie. Les enseignants, les professeurs et les employeurs doivent être informés de la condition et établir avec vous une entente qui vous permet de gérer votre condition au travail ou à l'école.
- Pour les jeunes enfants, la narcolepsie peut être particulièrement difficile à gérer à l'école. Si votre enfant souffre de narcolepsie, assurez-vous de parler à ses enseignants car les enfants sont parfois punis ou réprimandés pour avoir dormi en classe.
- Parfois, vous devrez peut-être enregistrer des réunions pendant le travail en cas de sommeil inattendu. Adressez-vous à votre patron pour en discuter et assurez-vous que cela n'enfreint pas la politique de l'entreprise. Si un appareil d'enregistrement n'est pas autorisé, vous pouvez voir si votre entreprise peut vous fournir un preneur de notes.
- La sensibilisation du public et sa compréhension de la narcolepsie sont encore très limitées. Assurez-vous de vous présenter avec une variété de ressources et d'informations prêtes, car votre enseignant ou votre employeur peut ne pas être familier avec la maladie. Au besoin, apportez une note de votre médecin décrivant vos besoins.

Elles peuvent en fait être efficaces pour lutter contre la narcolepsie — Alors que de petites siestes pendant la journée peuvent causer des problèmes de sommeil pour beaucoup, elles peuvent en fait être efficaces pour lutter contre la narcolepsie.

Partie 3 sur 3: recherche d'un traitement médical

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Obtenez un diagnostic. La narcolepsie est assez rare et il est important d'être évalué par un médecin pour un diagnostic correct. Votre médecin vous fera passer un examen physique pour écarter tout autre problème pouvant causer des symptômes similaires à la narcolepsie et il vous sera nécessaire de subir des tests spécialisés dans une clinique des troubles du sommeil. Votre médecin voudra également des antécédents médicaux détaillés et peut vous demander de tenir un journal du sommeil.
- Si votre médecin soupçonne que vous souffrez de narcolepsie, vous devrez probablement subir au moins deux tests de sommeil, le polysomnogramme (PSG) et le test de latence multiple du sommeil (MSLT).
- Le PSG est un test de nuit dans lequel les machines d'une clinique des troubles du sommeil mesurent des éléments tels que votre rythme cardiaque et respiratoire, l'activité électrique dans le cerveau et l'activité nerveuse.
- Le MSLT mesure votre tendance à vous endormir pendant la journée et détermine si des éléments du sommeil paradoxal se produisent pendant les heures d'éveil. Ils testeront également le temps qu'il vous faut pour vous endormir.
- D'autres tests, tels que des analyses de sang ou de liquide céphalo-rachidien, peuvent également être nécessaires pour confirmer un diagnostic de narcolepsie.
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Pensez à prendre des stimulants. Les stimulants affectent le système nerveux central du corps. Ils constituent généralement la principale méthode de traitement prescrite aux personnes atteintes de narcolepsie, car ils peuvent vous aider à rester éveillé tout au long de la journée. Parlez à votre médecin des stimulants et décidez, en fonction de vos antécédents médicaux, quelle est la meilleure voie de traitement pour vous.
- Le modafinil et l'armodafinil sont les médicaments les plus souvent prescrits aux personnes atteintes de narcolepsie. Ils ont tendance à être moins addictifs que d'autres stimulants (comme les amphétamines) et produisent moins de sautes d'humeur. Le modafinil administré le matin empêche de dormir pendant la journée, mais devrait tout de même vous permettre de vous endormir la nuit. Les effets secondaires ont tendance à être rares, bien que certains patients signalent une sécheresse de la bouche et des nausées.
- Certaines personnes peuvent ne pas répondre au modafinil ou à l'armodafinil. D'autres options incluent les médicaments de type méthylphénidate, tels que le Ritalin, mais ceux-ci sont connus pour produire de la nervosité chez les patients. Ils ont également tendance à être plus addictifs.
- Votre médecin devrait discuter avec vous des avantages et des inconvénients de tout stimulant. Si vous avez des questions ou des préoccupations, discutez-en avec votre médecin.
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Renseignez-vous sur les ssri et les snri. Si vous souffrez de symptômes tels que la cataplexie, les hallucinations ou la paralysie du sommeil, on peut vous prescrire des inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) ou des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline (IRSN).
- Prozac, Sarafem et Effexor sont tous des types d'ISRS et d'IRSN. Ils peuvent être puissants pour lutter contre les effets les plus graves de la narcolepsie, mais ont des effets secondaires indus.
- Les effets secondaires incluent une prise de poids, des problèmes digestifs et un dysfonctionnement sexuel. Si on vous a prescrit des ISRS/IRSN et que vous ressentez des effets secondaires, parlez-en à votre médecin pour ajuster la posologie ou changer de médicament.
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Obtenez une ordonnance pour l'oxybate de sodium. L'oxybate de sodium peut être incroyablement efficace dans la lutte contre la cataplexie. Il aide également au sommeil nocturne et, à dose élevée, peut également prévenir la somnolence diurne.
- L'oxybate de sodium doit être pris deux fois par jour: une le soir et une quatre heures plus tard.
- Votre médecin voudra connaître vos antécédents médicaux avant de vous prescrire de l'oxybate de sodium, car il peut provoquer des effets secondaires graves. Bien que les médecins ne prescrivent des médicaments que lorsqu'ils pensent que les avantages l'emportent sur les risques, vous devez être conscient des inconvénients potentiels et en discuter avec votre médecin. Nausées et pipi au lit ont été signalés. Si vous êtes un somnambule, votre somnambulisme peut s'aggraver. Parlez à votre médecin si vous ressentez des effets secondaires.
- Ne prenez jamais d'oxybate de sodium avec d'autres somnifères, des analgésiques narcotiques ou de l'alcool. Cela peut entraîner des effets secondaires potentiellement mortels, tels que des difficultés respiratoires et le coma. Si on vous prescrit d'autres médicaments pendant que vous prenez de l'oxybate de sodium, demandez à votre médecin quelles sont les interactions possibles.
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Recherchez une thérapie et un soutien. La narcolepsie peut être une maladie difficile car elle peut avoir des effets psychologiques. Ceux-ci sont dus à une combinaison de facteurs, tels que les effets du trouble sur le cerveau, la stigmatisation du public, la frustration face aux symptômes et les traumatismes causés par la paralysie du sommeil ou les hallucinations.
- La frustration et la mauvaise humeur sont souvent rapportées chez les patients narcoleptiques, et ces symptômes ont tendance à persister plus longtemps s'ils ne sont pas traités. Si vous souffrez d'une mauvaise humeur chronique, trouvez un thérapeute dans votre région. Vous pouvez le faire en vérifiant auprès de votre assureur ou en effectuant une recherche en ligne. Si vous êtes étudiant, votre université peut vous fournir des conseils gratuits.
- De nombreuses personnes atteintes de narcolepsie se sentent frustrées par le manque de compréhension. Un sentiment de solidarité peut être trouvé en recherchant des groupes de soutien. Demandez à votre médecin ou à votre thérapeute où trouver des groupes de soutien. S'il n'y en a pas dans votre région, de nombreux forums existent en ligne où vous pouvez exprimer vos préoccupations et vos frustrations avec les autres.

Qui peuvent être efficaces si vous souffrez de narcolepsie — Il existe une variété d'habitudes qui peuvent améliorer les cycles veille/sommeil et qui peuvent être efficaces si vous souffrez de narcolepsie.

Conseils

Il n'y a pas de remède pour la maladie, mais les symptômes peuvent être gérés pour vous assurer une meilleure qualité de vie.
Des médicaments sont prescrits pour traiter les principaux symptômes de la narcolepsie tels que la somnolence et la cataplexie. Ceci est généralement associé à des modifications du mode de vie et à des conseils pour obtenir les effets souhaités.
Soyez prudent lorsque vous prenez des médicaments en vente libre pour des affections courantes, comme le rhume ou le soulagement de la douleur. Ceux-ci peuvent parfois avoir des effets stimulants et doivent être évités si vous souffrez de narcolepsie.

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Partie 1 sur 3: gérer les tâches quotidiennes

Partie 2 sur 3: traiter avec les autres

Partie 3 sur 3: recherche d'un traitement médical

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