Comment faire face au lupus?

Sachez que le lupus peut également être difficile pour la famille et les amis.

Le lupus est une maladie auto-immune qui peut affecter tout le corps. On l'appelle le grand prétendant parce que le lupus peut ressembler à de nombreuses autres maladies. Cela peut prendre plusieurs années avant que le lupus ne soit diagnostiqué. Le lupus affecte tous les âges, mais la maladie culmine généralement dans le groupe d'âge des 15 à 40 ans. Elle touche principalement les femmes. Le lupus est une maladie auto-immune qui signifie que le corps commence à s'attaquer. Les reins, le cœur, les poumons et le système sanguin peuvent tous être touchés. Les caractéristiques de la maladie comprennent des éruptions cutanées et le malaire (éruption de papillon) trouvé à travers le nez.

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Assurez-vous d'avoir les bons médecins et suivez-les. Les patients atteints de lupus ont généralement une variété de médecins, y compris un rhumatologue (pour les articulations). Il est essentiel que vous teniez vos médecins bien informés. Si vous ne vous entendez pas bien avec un médecin, trouvez-en un avec qui vous vous entendez bien.
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Apprenez le plus possible sur le lupus. Posez beaucoup de questions à votre médecin et lisez-le en ligne. Un bon site Web pour commencer est la Fondation Lupus d'Europe, comme indiqué ci-dessous.
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Prends soin de toi. Dormez suffisamment. Buvez suffisamment. Mangez suffisamment. N'oubliez pas de prendre le temps de vous détendre.
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Faites attention à votre corps. Apprenez à reconnaître les signes de poussées. Si vous commencez à vous sentir mal, essayez de comprendre ce qui en est la cause (soleil? stress? travailler trop dur?) afin de pouvoir l'éviter. De plus, si vous reconnaissez que vous avez une poussée, vous pouvez en informer votre médecin afin qu'elle soit maîtrisée avant qu'elle ne devienne incontrôlable.
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Parlez-en à votre médecin. Si vous avez des questions ou des inquiétudes, appelez votre médecin. Ne vous inquiétez pas de "les déranger pour quelque chose de mineur", vous avez une maladie grave et c'est leur travail de vous aider avec votre santé. Il vaut mieux demander trop souvent que pas assez.
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Faire face au lupus peut nécessiter un changement de mode de vie. La majorité des patients atteints de lupus sont photosensibles (sensibles aux UV ou à la lumière du soleil). Portez un écran solaire et évitez l'exposition excessive au soleil.

Cela peut prendre plusieurs années avant que le lupus ne soit diagnostiqué.
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Gardez à l'esprit que le stress peut provoquer des poussées. Essayez de faire les choses étape par étape et de ne pas en faire trop.
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Sachez que le lupus peut également être difficile pour la famille et les amis. Ils peuvent avoir du mal à comprendre la maladie et à faire face au fait que vous l'avez. Essayez de les tenir bien informés.
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Le lupus est difficile à voir. Il est courant que les gens aient du mal à comprendre que vous êtes malade. Essayez de les renseigner sur le lupus. Envoyez-leur un lien vers un site Web sur le lupus ou donnez-leur un livre à lire sur le lupus.
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Plus important encore, il peut être difficile pour VOUS de faire face. Si vous éprouvez des difficultés à faire face, vous pouvez envisager de consulter un psychiatre, de rejoindre un groupe de soutien (sur Internet ou dans la vraie vie) et d'en parler à votre médecin.
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Fixez des limites avec la famille et les amis à propos de qui ils en parlent. Si vous ne voulez pas qu'ils en parlent à tout le monde, dites-le-leur. Il est normal qu'une personne veuille garder ses informations médicales privées.

Mises en garde

Ne laissez pas les gens vous forcer à faire des choses que vous savez nuisibles à votre santé simplement parce qu'ils ne comprennent pas. Si une personne prétend «tout est dans votre tête» ou «vous êtes juste paresseux», dirigez-la vers un site Web ou un livre informatif.

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