Comment vivre avec le vih/sida?
Pour vivre avec le VIH ou le SIDA, essayez de vous rappeler que votre diagnostic ne signifie pas que votre vie est terminée, et de nos jours, les personnes infectées par le VIH ou le SIDA peuvent vivre une vie longue et heureuse. Commencez par travailler avec votre médecin pour élaborer un plan de traitement, qui consistera probablement en une combinaison de médicaments. Si vous prenez les médicaments régulièrement et que votre corps réagit bien, vous pouvez réduire le virus au point qu'il devienne indétectable! Bien que cela ne vous ressemble peut-être pas maintenant, vous finirez par vous sentir à nouveau comme vous-même. En attendant, essayez de concentrer votre énergie à prendre soin de vous mentalement et physiquement. Si vous avez besoin d'un soutien supplémentaire, parlez à des amis ou à des membres de votre famille qui vous aiment, ou envisagez de rejoindre un groupe de soutien dans votre région. Pour savoir comment rester en bonne santé lorsque vous vivez avec le VIH ou le sida, faites défiler vers le bas.
Recevoir un diagnostic de VIH ou de SIDA peut être profondément bouleversant et effrayant. Heureusement, avec un traitement médical approprié, vous pouvez vivre une vie pleine et saine avec le VIH. En plus de prendre des médicaments pour gérer votre état, vous pouvez améliorer votre santé et votre qualité de vie en prenant de bons soins personnels, comme faire de l'exercice et bien manger. Étant donné que la lutte contre le VIH/sida a souvent des conséquences néfastes sur votre santé émotionnelle, il est également important de demander de l'aide et du soutien à vos proches ou à un professionnel. Quelle que soit votre opinion sur votre diagnostic de VIH/SIDA, n'oubliez pas que vos sentiments sont valables et que vous n'êtes pas seul.
Méthode 1 sur 4: obtenir un traitement médical
- 1Commencez le traitement dès que possible après votre diagnostic. Si votre test de dépistage du VIH est positif, prenez immédiatement rendez-vous avec votre médecin pour discuter de votre diagnostic et des options de traitement. Plus tôt vous commencez à traiter votre maladie, meilleures sont vos chances de maîtriser l'infection et de profiter de la meilleure qualité de vie possible.
- Votre médecin vous recommandera probablement d'effectuer des tests pour déterminer la gravité de votre infection et le type de traitement qui vous conviendra le mieux.
- Ils peuvent prélever des échantillons de votre sang pour déterminer à quel point le virus a déjà endommagé votre système immunitaire, quelle quantité de virus se trouve dans votre circulation sanguine et si la souche que vous avez est résistante à des médicaments.
- 2Trouvez un médecin spécialisé dans le traitement du vih/sida. Si votre médecin traitant n'a pas d'expérience dans le traitement du VIH/SIDA, demandez-lui de vous recommander quelqu'un qui en a, comme un spécialiste des maladies infectieuses qui traite souvent les patients atteints du VIH/SIDA. Il est important de travailler avec un médecin qui comprend l'état et les options de traitement actuelles, et de faire un suivi régulier avec lui pour surveiller votre état. Consultez votre médecin aussi souvent qu'il vous le recommande et n'hésitez pas à l'appeler entre les rendez-vous si vos symptômes évoluent ou s'aggravent.
- Si vous habitez aux États-Unis, vous pouvez trouver des prestataires de soins pour le VIH sur le site Web du lien de référence de l'Académie européenne de médecine du VIH ici: https://providers.aahivm.org/referral-link/referral-link-search?reload=timezone.
- Si vous avez du mal à vous souvenir de vos rendez-vous, utilisez un agenda ou une application pour vous aider à garder une trace.
- Avant votre rendez-vous, notez toutes les questions ou préoccupations dont vous souhaitez discuter avec votre médecin afin de ne pas les oublier.
- 3Prenez des médicaments antirétroviraux pour gérer votre infection. Le traitement le plus efficace contre le VIH/SIDA est la thérapie antirétrovirale (TAR). Cela consiste à prendre une combinaison de médicaments qui agissent ensemble pour empêcher le virus de se reproduire et d'attaquer vos globules blancs. Votre médecin vous prescrira probablement 3 médicaments différents, que vous devrez prendre tous les jours pour le reste de votre vie.
- Informez votre médecin si vous prenez d'autres médicaments, vitamines ou suppléments, car certains d'entre eux peuvent interagir avec les médicaments anti-VIH et les rendre moins efficaces. Par exemple, les médicaments contre le cholestérol provoquent généralement des interactions. Demandez à un pharmacien d'examiner toute votre liste de médicaments pour vérifier les interactions possibles.
- Si vous prenez vos médicaments régulièrement, vous pourrez peut-être réduire la quantité de VIH dans votre circulation sanguine à un point tel qu'elle deviendra indétectable. Cela vous aidera non seulement à rester en meilleure santé, mais réduira également vos chances de transmettre l'infection à quelqu'un d'autre.
Avertissement: n'arrêtez jamais de prendre vos médicaments ou n'essayez pas d'ajuster votre dose sans en parler à votre médecin. Si vous arrêtez de prendre vos médicaments contre le VIH, votre infection pourrait s'aggraver ou devenir résistante aux médicaments.
- 4Informez votre médecin si vous avez de la difficulté à prendre vos médicaments. Qu'il s'agisse d'oublier de prendre vos médicaments tous les jours ou de faire face à des effets secondaires désagréables, il existe de nombreuses raisons pour lesquelles vous pourriez avoir des difficultés à suivre vos médicaments. Il est essentiel de prendre vos médicaments régulièrement pour éviter que votre infection ne s'aggrave et pour éviter la résistance aux médicaments, alors informez votre médecin si vous avez des problèmes. Ils peuvent vous aider à trouver des solutions et des stratégies d'adaptation.
- Informez immédiatement votre médecin si vous ressentez des effets secondaires tels que nausées, vomissements, diarrhée, maux de tête, douleurs musculaires, étourdissements ou troubles du sommeil. Ils peuvent être en mesure d'ajuster vos médicaments ou de vous prescrire quelque chose pour minimiser les effets secondaires.
- 5Travaillez avec votre médecin pour traiter toute autre complication médicale. Si vous avez le VIH/sida, vous pouvez également être aux prises avec d'autres problèmes de santé, tels que des infections secondaires ou des lésions organiques. Travaillez avec votre médecin pour savoir si vous avez d'autres problèmes de santé et trouvez la meilleure façon de les traiter. Votre médecin peut vous tester pour une variété de conditions qui peuvent souvent se produire avec le VIH/SIDA, telles que:
- Dommages au foie et aux reins
- Autres infections sexuellement transmissibles
- Tuberculose
- Hépatite
- Toxoplasmose
- Infections des voies urinaires
- 6Restez à jour sur vos vaccinations. Rester à jour dans vos vaccinations peut aider à prévenir des maladies qui pourraient vous causer de graves complications. Les vaccins recommandés par votre médecin peuvent varier en fonction de votre âge, de votre état de santé et de votre nombre de CD4, mais certains des vaccins dont vous pourriez avoir besoin incluent:
- Grippe (Grippe)
- Hépatites A et B
- Tétanos, diphtérie et coqueluche (TDaP)
- Pneumonie
- Méningite
- Virus du papillome humain (VPH) (si vous avez 26 ans ou moins)
- Rougeole, oreillons et rubéole (ROR)
- Varicelle (varicelle)
Méthode 2 sur 4: gérer votre condition à la maison
- 1Créez une routine quotidienne pour prendre vos médicaments. Il peut être difficile de suivre un régime médicamenteux quotidien. Pour vous aider à garder le contrôle de vos médicaments, travaillez à établir une routine cohérente. Essayez de prendre vos médicaments à la même heure chaque jour. Vous pourriez également trouver utile de:
- Utilisez un pilulier de 7 jours pour suivre vos doses quotidiennes tout au long de la semaine.
- Téléchargez une application qui peut vous envoyer des rappels et vous aider à suivre votre consommation de médicaments, telle que l'application de gestion des médicaments Medisafe ou l'application Mango Health.
- Demandez à un membre de votre famille ou à un ami de vous rappeler de prendre vos médicaments.
- Si vous prévoyez de voyager, assurez-vous d'emporter suffisamment de médicaments avec vous pour toute la durée du voyage.
Astuce: L'application AIDS info HIV/AIDS Drug Database du département américain de la Santé et des Services sociaux est un excellent outil pour en savoir plus sur vos médicaments et suivre vos doses quotidiennes. Vous pouvez le télécharger gratuitement depuis l'App Store sur votre téléphone mobile ou votre tablette.
- 2Adoptez une alimentation saine. Bien manger augmentera votre niveau d'énergie et aidera à renforcer votre système immunitaire. Pour rester en bonne santé, mangez beaucoup de fruits et légumes, de grains entiers et de protéines maigres (comme la viande de volaille blanche, le poisson et les haricots). Demandez à votre médecin ou à un diététicien si vous n'êtes pas sûr des aliments qui vous conviennent le mieux.
- Il existe des preuves que certains compléments alimentaires, tels que les protéines de lactosérum et l'acétyl-L-carnitine, peuvent réduire certains des symptômes du VIH/SIDA et renforcer votre système immunitaire. Parlez-en à votre médecin avant d'essayer des suppléments, car certains d'entre eux peuvent interférer avec vos médicaments.
- Informez votre médecin si vous avez des inquiétudes concernant votre poids ou votre appétit.
- 3Évitez les aliments ou l'eau contaminés. Lorsque vous avez le VIH/sida, vous courez un plus grand risque de tomber malade en mangeant des aliments ou en buvant de l'eau contaminée par des bactéries ou des virus. Assurez-vous que tous les aliments que vous mangez sont correctement lavés, préparés et cuits, et tenez-vous-en à de l'eau en bouteille ou filtrée. Vous pouvez également rester en sécurité en:
- Éviter les aliments crus, comme les sushis, les œufs crus ou les produits laitiers et jus de fruits non pasteurisés.
- Éloignez-vous des germes crus, comme les germes de haricot ou de luzerne.
- Éviter l'eau du robinet ou l'eau de source naturelle, comme les rivières et les lacs.
- 4Éloignez-vous de la consommation excessive d'alcool ou de drogues. Boire trop ou consommer des drogues récréatives peut affaiblir votre système immunitaire. Ils peuvent également aggraver les effets secondaires de vos médicaments.
- 5Faites de l'exercice régulièrement. Faire beaucoup d'exercice peut vous aider à maintenir des os et des muscles solides, qui peuvent tous deux être affaiblis par les effets du VIH/sida et des médicaments anti-VIH. Si vous êtes capable de le faire, essayez de faire 30 minutes d'exercice modéré (comme la marche rapide, le vélo ou la natation) chaque jour.
- Si vous n'êtes pas sûr des types d'exercices qui vous conviennent, parlez-en à votre médecin.
- Faire de l'exercice quotidiennement peut également améliorer votre humeur et vous aider à gérer votre niveau de stress.
- 6Dormez suffisamment et de bonne qualité. Dormir suffisamment peut aider votre système immunitaire à rester en bonne santé. Essayez de vous coucher suffisamment tôt pour pouvoir dormir 7 à 9 heures par nuit (ou 8 à 10 si vous êtes un adolescent). Informez votre médecin si vous avez du mal à dormir suffisamment. Vous pouvez également améliorer la qualité de votre sommeil en:
- Gardez votre chambre sombre, confortable et calme la nuit.
- Éviter les stimulants comme la caféine et la nicotine quelques heures avant d'aller au lit.
- S'endormir et se réveiller à la même heure chaque nuit.
- Établir une routine relaxante au coucher, qui peut inclure la lecture, une douche chaude ou une petite méditation.
- 7Pratiquez des relations sexuelles protégées même si votre partenaire est également infecté. Si votre partenaire est également atteint du VIH/SIDA, il se peut qu'il ait une souche différente de la vôtre et contracter une souche différente peut poser des défis supplémentaires pour la gestion de votre maladie. Pratiquer des relations sexuelles sans risque protégera non seulement vos partenaires, mais peut également vous empêcher de développer d'autres infections sexuellement transmissibles (IST). Utilisez toujours un préservatif lorsque vous avez des relations sexuelles. Vous pouvez également vous protéger vous-même et votre/vos partenaire(s) en:
- Limiter le nombre de personnes avec qui vous avez des relations sexuelles. Plus vous avez de partenaires sexuels, plus vous êtes susceptible de contracter une IST ou de la transmettre à quelqu'un d'autre.
- Éviter de consommer de la drogue ou de l'alcool avant d'avoir des relations sexuelles. Ces substances peuvent altérer votre jugement et vous rendre plus susceptible de prendre des décisions risquées.
- Prendre vos médicaments contre le VIH pendant que vous êtes sexuellement actif. Ceux-ci vous rendront moins vulnérable aux nouvelles infections et vous empêcheront également de transmettre le VIH à votre/vos partenaire(s).
- Se faire dépister tous les 6 à 12 mois pour la gonorrhée, la chlamydia et la syphilis
- 8Établissez une bonne routine d'hygiène. De bonnes pratiques d'hygiène peuvent aider à réduire votre risque de développer une infection. Voici quelques bons moyens de vous protéger contre les maladies et les infections:
- Se laver les mains régulièrement à l'eau tiède et au savon
- Se brosser les dents et passer la soie dentaire tous les jours pour prévenir la carie dentaire et les maladies des gencives
- Garder votre maison propre et rangée
- Laver et désinfecter correctement les zones de préparation des aliments et les ustensiles
- Se laver soigneusement les mains après avoir manipulé des animaux, des cages pour animaux de compagnie et des bacs à litière
Méthode 3 sur 4: faire face émotionnellement et financièrement
- 1Pratiquez des techniques de réduction du stress. Même si le VIH/SIDA est devenu beaucoup plus facile à gérer avec les progrès actuels de la médecine, le diagnostic d'une maladie aussi grave est effrayant et stressant. Il est normal de se sentir stressé, accablé, effrayé, triste ou même en colère lorsque vous faites face au VIH. Pour vous aider à gérer ces sentiments, essayez de vous concentrer sur des activités que vous trouvez agréables et relaxantes, telles que:
- Passer du temps avec les amis et la famille
- Travailler sur des loisirs ou des projets créatifs
- Faire de la méditation ou du yoga
- Faire de l'exercice ou passer du temps à l'extérieur
- 2Communiquez avec vos amis et votre famille. Lorsque vous êtes aux prises avec le VIH/SIDA, il est important d'avoir un bon réseau de soutien. Si possible, parlez à des amis de confiance ou à des membres de votre famille de ce que vous vivez. Faites-leur savoir s'ils peuvent faire quelque chose pour vous aider, qu'il s'agisse de vous prêter une oreille attentive ou de vous aider à vous rendre à vos rendez-vous médicaux.
- Si vous n'avez pas de famille proche ou d'amis à qui parler, contactez votre médecin. Ils peuvent être en mesure de vous mettre en contact avec des services de soutien dans votre communauté.
- 3Travaillez avec un conseiller qui a de l'expérience dans l'aide aux patients atteints du VIH/sida. De nombreuses personnes vivant avec le VIH/SIDA peuvent bénéficier d'un entretien avec un conseiller. Si vous vous sentez bouleversé émotionnellement à cause de votre état, demandez à votre médecin de vous recommander un conseiller ou un psychiatre. Ils peuvent vous aider à développer des stratégies d'adaptation ou éventuellement à vous prescrire des médicaments pour améliorer vos symptômes émotionnels.
- Il est particulièrement important de demander de l'aide si vous ressentez des symptômes de dépression, tels qu'une tristesse persistante, des sentiments de vide ou de désespoir, de l'anxiété, une perte d'intérêt pour les choses que vous aimiez auparavant et un manque d'appétit.
- Certaines cliniques VIH/SIDA ont des professionnels de la santé mentale parmi leur personnel.
- 4Rejoignez un groupe de soutien pour entrer en contact avec d'autres personnes s'occupant du VIH/sida. Parler à d'autres qui sont également aux prises avec le VIH/SIDA peut être très utile. Non seulement un groupe de soutien vous aidera à vous sentir moins seul, mais les autres membres du groupe peuvent partager des conseils et des idées sur la façon dont ils gèrent le stress de leur état. Recherchez en ligne un groupe de soutien dans votre région ou demandez à votre médecin de vous en recommander un.
- Vous pouvez également trouver des groupes de soutien en ligne et des forums de discussion si rencontrer un groupe en personne n'est pas pratique pour vous.
- 5Recherchez des ressources de soutien financier pour les patients atteints du VIH/sida. Le paiement des médicaments et des traitements contre le VIH/SIDA peut être difficile, surtout si vous vivez aux États-Unis et que vous n'avez pas d'assurance maladie adéquate. Si vous avez des difficultés à payer votre traitement, parlez-en à votre médecin. Ils pourront peut-être vous orienter vers les services de soutien financier de votre région.
- Si vous vivez aux États-Unis, vous pouvez bénéficier d'une aide financière par le biais du programme Ryan White HIV/AIDS, qui aide les patients à faible revenu ou non assurés à travers le pays.
- La HIV Medicine Association propose également une liste de programmes d'assistance aux patients qui peuvent aider: https://hivma.org/hivaids-resources/patient-assistance-programs/.
Méthode 4 sur 4: protéger les autres
- 1Parlez à votre ou vos partenaire(s) sexuel(s) de votre état. Dire à votre partenaire que vous avez le VIH/SIDA peut être incroyablement difficile. Cependant, il est très important que vous le fassiez, à la fois pour leur sécurité et la vôtre. Asseyez-vous avec eux et ayez une conversation directe et honnête sur votre état. Faites-le avant d'avoir des relations sexuelles pour la première fois, si possible.
- Choisissez un moment où vous et votre partenaire êtes tous les deux calmes et où vous ne risquez pas d'être interrompu. Trouvez un endroit calme où vous pouvez parler en privé.
- Vous pourriez commencer par dire quelque chose comme: «C'est difficile pour moi, mais il y a quelque chose d'important que je dois vous dire. J'ai découvert il y a un an que j'étais séropositive.
- Soyez prêt à répondre aux questions de votre partenaire. Essayez de rester calme et de répondre à ses questions ouvertement et honnêtement.
Conseil: si vous avez des partenaires sexuels ou d'injection à l'aiguille que vous pourriez avoir accidentellement exposés au VIH/SIDA, parlez-en à votre médecin. Ils peuvent vous aider à trouver la meilleure façon de les notifier. Ils peuvent même vous connecter à un service de notification partenaire si vous n'êtes pas en mesure de le faire vous-même.
- 2Demandez à votre partenaire de discuter de l'utilisation de médicaments de préparation avec son médecin. Être diagnostiqué avec le VIH/SIDA ne signifie pas que vous devez renoncer à une vie sexuelle active et saine. En plus d'utiliser des préservatifs et de prendre vos médicaments contre le VIH, vous pouvez aider à protéger votre partenaire en lui suggérant de prendre des médicaments PrEP (prophylaxie pré-exposition).
- Les médicaments PrEP sont des médicaments antirétroviraux qui peuvent empêcher le développement d'une infection par le VIH. Si votre partenaire les utilise régulièrement, il peut réduire son risque de contracter le VIH jusqu'à 92%.
- La PrEP actuelle est le Truvada (fumarate de ténofovir disoproxil-emtricitabine), qui est une association médicamenteuse.
- Votre partenaire devra subir un dépistage du VIH et des autres MST tous les 3 mois pendant qu'il prend la PrEP.
- 3Ne partagez pas d'aiguilles ou de seringues avec d'autres personnes. Si vous prenez des drogues injectables ou des médicaments, il est très important que vous ne partagiez vos aiguilles ou seringues avec personne d'autre. Le partage de seringues peut les exposer à un risque de contracter le VIH et peut également augmenter votre risque de contracter une autre infection (telle que l'hépatite).
- Si vous avez déjà partagé des aiguilles ou du matériel d'injection avec quelqu'un d'autre, informez-le de votre séropositivité.
- Utilisez toujours une seringue neuve et propre si vous devez vous faire une injection.
- 4Informez votre médecin si vous êtes enceinte et avez le VIH/sida. Si vous êtes enceinte et séropositive, il est possible que vous transmettiez l'infection à votre bébé avant ou après l'accouchement. Si vous devenez enceinte, informez immédiatement votre médecin afin qu'il puisse prendre des mesures pour assurer votre sécurité et votre santé, ainsi que celle de votre bébé. Vous pouvez aider à protéger votre bébé en:
- Prendre vos médicaments contre le VIH de manière constante tout au long de votre grossesse
- Avoir une césarienne au lieu d'un accouchement vaginal
- Nourrir votre bébé au lait maternisé au lieu de l'allaiter
- Donner à votre bébé les médicaments antirétroviraux prescrits par votre médecin pendant plusieurs semaines après sa naissance
Questions et réponses
- Puis-je commencer à prendre des médicaments peu de temps après mon premier test positif?Cela dépend de votre charge virale, de votre nombre de CD4 et de votre réaction à certains médicaments. J'ai commencé le mien environ une semaine après mon test positif et nous avons fait des essais de combinaisons de médicaments pendant quelques semaines après cela.
- Cela fait presque 4 ans que j'ai été infecté et je commence à peine à réaliser que les symptômes que j'avais sont probablement du SIDA. Les médicaments antiviraux m'aideront-ils maintenant, étant donné que je n'ai pas été infecté depuis si longtemps?Oui, vous pouvez probablement encore bénéficier de la prise de médicaments antirétroviraux même si vous avez déjà développé le SIDA. Prenez immédiatement rendez-vous avec votre médecin pour discuter de vos options de traitement.
- Que dois-je faire si mes CD4 ont chuté lorsque j'ai le VIH?Consultez un médecin, car vous n'avez pas indiqué non plus si vous êtes déjà sous TAR ou non, augmenter le nombre de CD4 et renforcer le système immunitaire est la meilleure solution si vous n'êtes pas sous traitement antirétroviral.
- Comment vivre plus longtemps si j'ai le VIH ou le SIDA?Vous pouvez augmenter votre espérance de vie en prenant des médicaments contre le VIH tous les jours et en prenant soin de votre santé globale (par exemple, en mangeant sainement, en dormant beaucoup et en prenant des précautions pour éviter l'exposition aux germes et aux virus). Vous devriez également parler à votre médecin de la possibilité de vous faire vacciner pour vous protéger contre des maladies comme la grippe et la pneumonie.
- Une personne séropositive peut-elle épouser une personne séronégative sans la contaminer?
- Si ma peau sur ma main se déchire facilement, est-ce un signe du VIH?