Comment traiter le syndrome néphrotique de l'enfant?

L'insuffisance rénale aiguë associée au syndrome néphrotique est rare, en particulier dans le syndrome néphrotique idiopathique de l'enfance.

Le syndrome néphrotique n'est pas une maladie en soi, mais décrit un groupe de symptômes qui se produisent fréquemment ensemble dans certains types de maladies rénales. Dans le syndrome néphrotique, la paroi des capillaires dans les reins devient «perméable», permettant à suffisamment de protéines d'être perdues dans l'urine pour réduire considérablement les taux de protéines sanguines. De nombreuses formes de maladie rénale chez les enfants et les adultes peuvent inclure le syndrome néphrotique dans le cadre du tableau. Pour commencer à traiter le syndrome néphrotique infantile, commencez par l'étape 1 ci-dessous.

Partie 1 sur 4: traitement du syndrome néphrotique

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Faites une surveillance active de la maison. C'est important et c'est l'occasion de participer à des aspects importants des soins de votre enfant. Voici ce que vous pouvez faire pour rendre le processus aussi fluide que possible:
- Surveillance du poids. La surveillance du poids doit être effectuée aussi souvent qu'une fois par jour ou tous les deux jours si de fréquentes rechutes continuent à se produire ou si un traitement par prednisone à forte dose est en cours. Si le poids de votre enfant commence à augmenter rapidement sans explication et en rémission, cela peut indiquer le début imminent d'une rechute.
- Gardez une trace des médicaments et des dosages. Les listes de médicaments peuvent être très utiles, surtout si elles sont conservées dans un cahier avec du papier «effaçable». Les doses de médicaments changent fréquemment chez les personnes atteintes de SSNS et sont facilement confondues ou les changements oubliés. C'est une mesure de sécurité importante.
- Surveillance de l'urine. Le contrôle à domicile des protéines urinaires se fait facilement à l'aide d'une bandelette de test - une fine bandelette en plastique d'environ 8 centimètres (7,6 cm) de long et 0,60 cm de diamètre. Ceux-ci peuvent être achetés en flacons de 50 et 100. Le test de la première urine faite le matin est fortement préférable. En rémission, un contrôle urinaire périodique peut permettre l'identification précoce d'une rechute imminente ou partielle.
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Demandez à votre enfant de prendre de la prednisone. Il s'agit d'un médicament corticostéroïde (souvent appelé «stéroïde»). La prednisone possède plusieurs propriétés immunosuppressives et est le pilier du traitement INS depuis des décennies. En plus d'être le médicament de choix initial pour le SIN, c'est aussi un puissant indicateur prédictif des résultats.
- Les patients dont le SIN est, et reste, sensible au traitement stéroïdien ont de fortes chances que la maladie se résorbe éventuellement.
- Il existe plusieurs corticostéroïdes étroitement liés à la prednisone qui peuvent également être utilisés. Ceux-ci sont appelés prednisolone et méthylprednisolone.
- Pour l'épisode initial de syndrome néphrotique, la dose recommandée de prednisone par voie orale est de 2 milligrammes par kilogramme de poids corporel (ou 60 milligrammes par mètre carré de surface corporelle) par jour. Le traitement quotidien se poursuit pendant 4 à 6 semaines, période pendant laquelle la plupart des patients qui seront sensibles aux stéroïdes auront répondu.
- Suite à cela, la plupart des protocoles de traitement réduisent la dose et l'administrent tous les deux jours, après quoi la posologie diminue lentement. La période initiale totale de traitement est de 4 à 8 mois.
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Examinez les inhibiteurs de la calcineurine. L'effet immunosuppresseur de ces médicaments est principalement dû à leur interférence avec la signalisation chimique des globules blancs qui leur permet de fournir une réponse immunologique coordonnée. Ceux-ci ont été initialement appliqués à la transplantation rénale, mais ont été utilisés pour traiter les INS pendant de nombreuses années.
- Les noms de médicaments sont la cyclosporine et le tacrolimus. Ceux-ci sont devenus le traitement de deuxième intention le plus fréquent comme alternative à la prednisone.
- Les effets secondaires de ces deux médicaments sont un risque d'infection, et les deux sont potentiellement toxiques pour les reins et nécessitent une surveillance attentive. La cyclosporine peut provoquer une croissance anormale des cheveux (hirsutisme) et du tacrolimus, ce qui provoque rarement une maladie de type diabète sucré.
- Un inconvénient du traitement avec ces médicaments est la nécessité de mesures périodiques du taux sanguin, qui sont utilisées pour déterminer la dose appropriée.
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Parlez à votre médecin du mycophénolate mofétil (MMF). Ce médicament fournit également une immunosuppression en interférant avec la croissance des globules blancs. Bien que des infections graves puissent survenir avec le MMF, elles semblent être moins fréquentes qu'avec les agents alkylants.
- Certains patients doivent continuer à prendre de la prednisone en association avec le MMF pour être efficaces. Par conséquent, les patients présentant des effets secondaires stéroïdiens graves peuvent ne pas en bénéficier.
- Les effets secondaires sont principalement gastro-intestinaux: crampes, diarrhée et douleurs abdominales.
- Pour un schéma thérapeutique, parlez-en à votre médecin. Il saura ce qui convient à votre enfant.
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Pensez à commencer par des agents alkylants. Ces médicaments ont d'abord été utilisés comme agents de chimiothérapie anticancéreuse. Ils agissent en interférant avec la réplication cellulaire et ont donc le plus grand effet sur les cellules qui se développent et se divisent rapidement. C'est pourquoi ils sont utiles dans de nombreux cancers.
- Les agents alkylants sont principalement utilisés chez les patients qui ont un SSNS avec des rechutes fréquentes ou des effets secondaires corticostéroïdes sévères. Aujourd'hui, ils sont rarement utilisés chez les patients atteints du syndrome néphrotique résistant aux stéroïdes.
- Le cyclophosphamide et le chlorambucil sont les formes les plus fréquemment utilisées et sont administrés par voie orale. Le traitement par cyclophosphamide oral est généralement limité à trois mois avec une dose totale d'environ 180 milligrammes par kilogramme de poids corporel. Cette dose semble minimiser le risque d'infertilité.
- Les principaux effets indésirables graves comprennent un risque accru d'infection, d'infertilité (liée à la dose) et de lésions graves de la paroi de la vessie (cystite hémorragique). Un éclaircissement ou une perte temporaire des cheveux peut également se produire.
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Sachez que la plupart des patients rechutent. Malheureusement, la plupart des patients rechuteront à un moment donné, moment auquel ils seront retraités avec de la prednisone à une dose initiale similaire, mais avec une période de traitement totale un peu plus abrégée.
- L'un des plus grands défis du traitement à la prednisone (et surtout de le redémarrer) est d'équilibrer les avantages et les effets secondaires. Il existe de nombreux effets secondaires (discutés ci-dessus), dont les risques augmentent avec une durée de traitement plus longue.
- Il existe plusieurs publications d'auto-assistance qui se concentrent sur la gestion des sautes d'humeur et des changements de comportement, ainsi que sur l'appétit menant à l'obésité. Ils peuvent aider à rendre tout plus gérable.
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Travaillez pour minimiser les complications potentielles. Malheureusement, avec le syndrome néphrotique, les complications l'emportent pratiquement sur le problème réel. Voici quelques tactiques à utiliser pour assurer la santé de votre enfant:
- Ne pas interrompre brusquement la corticothérapie, sauf indication contraire d'un médecin.
- Notez les doses de corticostéroïdes - elles peuvent changer fréquemment et de manière potentiellement déroutante. Et assurez-vous de suivre l'offre d'ordonnances.
- Évitez tout contact avec des enfants malades en général. Évitez l'exposition à la varicelle si votre enfant n'a jamais eu la varicelle ou le vaccin. En cas d'exposition à la varicelle ou d'apparition de zona, contactez rapidement votre médecin.
- Les vaccins antivirus non vivants de routine doivent être administrés selon un calendrier normal, y compris la vaccination antigrippale annuelle. Donnez le vaccin antipneumococcique. Évitez les vaccins à virus vivants jusqu'à ce que, si possible, votre enfant n'ait plus de médicaments immunosuppresseurs.
- Testez fréquemment la protéinurie et signalez une augmentation des protéines lors du premier test de bandelette urinaire du matin de 2+ (100 mg / dL) ou plus sur 2 jours consécutifs ou si un œdème apparaît.

Les adultes peuvent inclure le syndrome néphrotique dans le cadre du tableau — De nombreuses formes de maladie rénale chez les enfants et les adultes peuvent inclure le syndrome néphrotique dans le cadre du tableau.

Partie 2 sur 4: traiter les symptômes

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Luttez contre l'œdème en buvant moins d'eau. En général, les patients atteints d'œdème néphrotique n'ont besoin que de modestes restrictions de liquide pour voir une amélioration. Un moyen simple de réduire modestement le liquide consiste à boire dans une tasse plus petite. Une plus petite quantité de liquide remplissant une petite tasse peut suffire à étancher la soif.
- Faites-le très soigneusement. La dernière chose que vous voulez ajouter à votre assiette est la déshydratation. Parlez à votre médecin de ce qu'est un apport raisonnable en eau pour la situation de votre enfant.
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Limitez la consommation de sel de votre enfant. Il est important de reconnaître que l'apport alimentaire en sodium provenant du sel dans le régime alimentaire européen moyen représente 5 à 10 fois les besoins quotidiens moyens. Certaines directives alimentaires utiles comprennent:
- Mangez plus d'aliments contenant des protéines de haute qualité et / ou peu de sel, y compris des légumes frais non transformés, des fruits frais, du lait et du yogourt, du poulet, de la viande fraîche coupée et du poisson.
- Évitez la restauration rapide, les aliments transformés (charcuterie, fromage, hot-dogs), les soupes en conserve et les mélanges secs et les collations (chips, bretzels, noix salées et collations similaires).
- N'ajoutez pas de sel aux aliments lors de la cuisson et gardez la salière hors de la table.
  - Si une restriction alimentaire plus précise en sel est nécessaire, un bon point de départ chez l'enfant moyen serait d'environ 1600 mg de sodium par jour. La teneur en sodium est répertoriée dans la valeur nutritive de la plupart des aliments. Certains seront exprimés en milliéquivalents plutôt qu'en milligrammes. 1 mEq = 23 mg de sodium.
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Envisagez soigneusement de prendre des diurétiques. Cette classe de médicaments a des effets directs sur diverses parties du filtre rénal pour favoriser l'excrétion de liquide et de sodium comme moyen d'éliminer l'excès d'eau du corps. Des précautions doivent être prises car un traitement diurétique à long terme ou à forte dose peut entraîner de graves perturbations de l'équilibre électrolytique minéral ainsi qu'une réduction dangereuse du volume sanguin.
- En cas de doute, FENa est un test que vous pouvez effectuer et qui s’est avéré utile pour évaluer l’état du volume sanguin et, par conséquent, l’efficacité avec laquelle les diurétiques peuvent être utilisés. Ce test utilise un échantillon de sang et d'urine obtenu simultanément pour calculer une «excrétion fractionnaire de sodium» (d'où le nom). Le suivi de cette mesure peut contribuer à la prise de décision en matière de traitement.
- Les principaux diurétiques utilisés pour la gestion de l'œdème néphrotique sont le furosémide, les thiazides et la métolozone.
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Envisagez des pilules d'eau et d'autres diurétiques plus puissants. Lorsque l'œdème est problématique et ne répond pas aux mesures diététiques, le furosémide (Lasix) est le plus couramment utilisé, en commençant à une dose d'environ 1 à 2 milligrammes par kilogramme de poids corporel.
- Le furosémide peut être administré plusieurs fois par jour, bien qu'une dose totale plus élevée plutôt que de diviser la dose tout au long de la journée puisse être plus efficace. N'ajustez pas les doses sans avis médical!
- Avec un œdème plus résistant au traitement, le furosémide peut être associé à un diurétique thiazidique ou à une métolozone.
  - L'utilisation d'un traitement diurétique pour gérer l'œdème ne fait que temporiser en attendant la rémission de la maladie.
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Parlez à votre médecin de l’albumine. L'utilisation d'albumine pour éliminer le liquide n'est pas universellement acceptée comme efficace mais semble être tout à fait bénéfique chez certains patients. Cela peut être particulièrement utile dans les contextes où il y a beaucoup d'œdème mais où le volume sanguin semble faible. Dans ce cas, une élimination plus agressive du liquide peut entraîner une insuffisance rénale aiguë.
- L'albumine est généralement administrée dans un centre de perfusion ou une clinique hospitalière. Il est presque toujours associé à un diurétique.
- La logique est qu'en administrant une grande dose d'albumine intraveineuse sur une courte période, le taux d'albumine sanguine augmentera, le liquide aura tendance à retourner dans le compartiment sanguin, auquel moment un diurétique peut être plus efficace pour favoriser l'excrétion du liquide supplémentaire.
- Il ne s'agit que d'une mesure de temporisation chez ceux qui ont un œdème modérément sévère, du liquide dans l'abdomen ou même dans la poitrine affectant parfois la respiration, ou lors du traitement d'une infection cutanée ou d'une péritonite.
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Considérez la technique d'immersion tête hors de l'eau. Ce traitement n'est pas couramment utilisé, en partie parce qu'il prend du temps et que les installations nécessaires ne sont généralement pas disponibles. Néanmoins, il convient de le mentionner car il s'agit d'une approche sûre et non pharmacologique pour contrôler l'œdème. Voici ce que vous devez savoir:
- Lorsqu'un individu oedémateux se tient debout dans l'eau jusqu'aux épaules ou au cou, la pression de l'eau dans la partie inférieure du corps refoule le fluide de la peau dans la circulation.
- Après 3-4 heures par jour d'immersion, un fluide important peut être mobilisé de cette manière et ensuite excrété. Cela nécessite un bain ou une piscine suffisamment profond pour rester debout et la patience de le faire pendant de longues périodes.
- Il peut, dans certaines circonstances, être un complément utile à d'autres thérapies.
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Manger sainement. Malheureusement, l'un des effets secondaires les plus courants du traitement par stéroïdes est une augmentation de l'appétit, une prise de poids et une obésité. Si votre enfant suit un programme de traitement à long terme, cela doit être une préoccupation car la prise de poids peut entraîner des problèmes cardiaques, le diabète, une pression artérielle élevée et de nombreux autres problèmes de santé.
- Concentrez le régime alimentaire de votre enfant sur les légumes verts feuillus, les fruits, les grains entiers, les viandes maigres et les produits laitiers faibles en gras.
- Éloignez-vous des produits transformés et de la restauration rapide - ils regorgent de mauvaises graisses, de calories, de sel et d'additifs que votre corps ne reconnaît même pas.
- Essayez de manger plus souvent des petits repas. Cela maintient le métabolisme, combat les envies constantes qui accompagnent la thérapie aux stéroïdes et empêche votre enfant de trop manger en une seule séance.
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Démarrez un programme d'exercices. Pour lutter contre le gain de poids potentiel lié à la pharmacothérapie, il peut être nécessaire de commencer un programme d'exercice. Un régime combiné et un programme d'exercice peuvent garder les symptômes de traitement de votre enfant à distance.
- Il est recommandé de faire 30 minutes d'exercice 5 jours par semaine. Bien qu'un exercice cardiovasculaire modéré soit préférable, tout ce qui correspond à votre emploi du temps et à vos capacités est un pas dans la bonne direction.
- Essayez de rendre la vie plus active en général. Changez les films pour une baignade ou une randonnée; prenez les escaliers au lieu de l'ascenseur; prenez Fluffy pour une promenade plus longue. Même les petits changements s'additionnent!

Les principales caractéristiques du syndrome néphrotique sont les suivantes: Fuite excessive de protéines du sang dans l'urine.

Partie 3 sur 4: comprendre les complications

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Attendez-vous à un gonflement. L'œdème, le gonflement dans diverses parties du corps dû à une accumulation excessive d'eau, est le symptôme initial du syndrome néphrotique chez environ 95% des patients.
- Les endroits communs pour ce liquide supplémentaire sont le visage (autour des yeux et en particulier le matin après être couché toute la nuit), les jambes (en particulier le bas des jambes et après avoir été debout pendant la journée), dans la cavité abdominale (où il y a beaucoup d'espace pour qu'il s'accumule), et dans les organes génitaux.
- Il peut être léger ou suffisamment grave pour causer beaucoup d'inconfort. À mesure que les taux sanguins de protéines diminuent, une partie de l'eau contenue dans le sang sort du vaisseau sanguin et pénètre dans les tissus environnants.
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Gardez un œil sur le cholestérol de votre enfant. Des taux élevés de cholestérol LDL et de triglycérides résultent d'un traitement anormal des précurseurs du cholestérol et des triglycérides dans le syndrome néphrotique. De même, l'obésité et / ou la prise de poids sont également un effet secondaire courant.
- Dans le syndrome néphrotique sévère et prolongé, ces niveaux peuvent être extrêmement élevés, ce qui soulève des inquiétudes concernant les maladies cardiaques à long terme et le risque cardiovasculaire en général.
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Sachez que vous êtes contre une infection. Des risques accrus d'infections bactériennes graves sont observés chez les personnes atteintes du syndrome néphrotique. Il y a plusieurs changements qui surviennent dans l'efficacité de notre système immunitaire qui résultent principalement de la perte de certaines protéines dans l'urine: septicémie (bactéries dans le sang), péritonite (infection bactérienne de l'abdomen) et cellulite (infection bactérienne de la peau) sont les plus courants.
- Les organismes bactériens les plus fréquemment observés à l'origine de ces infections sont Streptococcus pneumoniae (pneumocoque) et des bactéries intestinales telles que Escherichia coli.
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Sachez que la thrombose est une complication. Des troubles de la coagulation sanguine peuvent entraîner une thrombose (formation de caillots sanguins dans les vaisseaux sanguins du corps) des principaux vaisseaux sanguins. Ceci est cependant plus fréquent dans les formes adultes de syndrome néphrotique.
- Elle est principalement le résultat de déséquilibres de la régulation normale de la coagulation sanguine, avec une augmentation des facteurs qui améliorent la coagulation sanguine accompagnée de pertes urinaires de substances inhibant la coagulation sanguine.
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Surveillez les reins. L'insuffisance rénale aiguë associée au syndrome néphrotique est rare, en particulier dans le syndrome néphrotique idiopathique de l'enfance. Quand il ne se produit, il est généralement le résultat de la déshydratation dans le compartiment sanguin du corps.
- Les taux très bas de protéines sanguines entraînant une perte de volume sanguin et les pertes de liquide dues à des maladies aiguës avec déshydratation peuvent se combiner et entraîner une mauvaise circulation sanguine vers les reins. Ceci est souvent réversible avec un traitement rapide du problème sous-jacent.
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Connaissez également les complications de la thérapie. Malheureusement, la thérapie stéroïdienne prolongée a ses propres complications. Chaque cas est différent et votre enfant peut ne ressentir que certains de ces symptômes. Sachant cela, voici les effets secondaires les plus courants d'un traitement prolongé:
- Prise de poids, augmentation de l'appétit et obésité
- Changements faciaux «cushingoïdes» (visage arrondi parfois appelé «visage de lune»)
- Infection
- Retard de croissance
- Cataractes
- Hypertension artérielle
- Une glycémie élevée
- Affaiblissement des os (ostéopénie)
- Vergetures cutanées
  - Des effets secondaires graves peuvent ne pas être ressentis par un enfant dont les rechutes SSNS sont rares et ne nécessitent que de modestes doses de stéroïdes.

Le groupe le plus courant de maladies rénales chez les enfants caractérisés par un syndrome néphrotique est appelé syndrome néphrotique idiopathique («idiopathique» signifiant qu'il survient spontanément).

Partie 4 sur 4: Comprendre le syndrome néphrotique

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Sachez ce qu'est le syndrome néphrotique. C'est un syndrome, après tout, et non une maladie. Les principales caractéristiques du syndrome néphrotique comprennent:
- Fuite excessive de protéines du sang dans l'urine. Chez les enfants, la quantité de protéines perdue est généralement supérieure à 1 gramme par m2 de surface corporelle par 24 heures.
- Diminution du taux d'albumine sérique à moins de 2,5 grammes par décilitre. L'albumine est une protéine clé mesurée dans le sang. Un décilitre équivaut à 100 millilitres (c'est une manière standard d'exprimer certains résultats de laboratoire).
- Œdème et / ou ascite. L'œdème est une accumulation de liquide sous la peau qui provoque un gonflement. L'ascite est une accumulation de liquide dans la cavité abdominale.
- Niveaux élevés de lipides sériques. Les élévations les plus courantes concernent le LDL (mauvais cholestérol) et les triglycérides.
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Sachez ce qui se passe dans le corps. Les reins normaux contiennent chacun environ 1 million de filtres sanguins microscopiques qui effectuent le processus de nettoyage du sang et d'ajustement de la chimie corporelle. Votre sang entre dans, à travers et hors de ces filtres à travers de petits vaisseaux sanguins (capillaires). Les reins sont assez efficaces et seules de très petites quantités de ces substances importantes comme les protéines sont perdues dans l'urine pendant le processus de filtrage.
- Alors que des quantités faibles mais toujours anormales de protéinurie (protéines dans l'urine) peuvent être observées dans certaines maladies rénales, dans le syndrome néphrotique, la quantité de protéines perdue est suffisante pour abaisser considérablement les taux de protéines sanguines.
- L'albumine est l'une des protéines perdues dans l'urine et, lorsqu'elle est mesurée dans le sang, elle est utilisée comme indicateur de la gravité de la protéinurie.
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Connaissez les causes du syndrome néphrotique. Le groupe le plus courant de maladies rénales chez les enfants caractérisés par un syndrome néphrotique est appelé syndrome néphrotique idiopathique («idiopathique» signifiant qu'il survient spontanément). En d'autres termes, dans la plupart des cas, on ne sait pas ce qui cause le syndrome.
- Un syndrome néphrotique chez les enfants à la suite d'autres maladies rénales acquises peut également survenir.
- En outre, il existe de rares causes héréditaires (génétiques) du syndrome néphrotique, dont la plupart se manifestent au cours de la petite enfance.
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Connaître les types de syndrome néphrotique. Le type le plus courant de syndrome néphrotique est le «syndrome néphrotique idiopathique». «Idiopathique» signifie qu'il survient spontanément et sans raison apparemment. De toutes les causes du syndrome néphrotique, le SIN est la cause chez environ 90% des enfants âgés de 1 à 8 ans et environ 50% des adolescents.
- La cause du syndrome néphrotique dans l'INS n'est pas encore complètement élucidée mais il semble qu'il s'agisse d'une perturbation de la fonction de la membrane de filtration capillaire dans le glomérule.
- Il existe de nombreuses formes d'INS, mais les plus courantes sont le syndrome néphrotique à changement minimal (MCNS) et la glomérulosclérose segmentaire focale (FSGS). La terminologie peut prêter à confusion car il peut y avoir un certain chevauchement entre ces deux formes et les implications générales sur les résultats à long terme sont très différentes:
  - MCNS a une bien plus grande probabilité de résolution que FSGS. Le risque que la maladie entraîne éventuellement une détérioration de la fonction rénale et une insuffisance rénale est beaucoup plus élevé pour le FSGS.
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Sachez que la plupart des cas sont sensibles aux stéroïdes. Il existe une deuxième manière de classer ces deux maladies qui est souvent plus pratique. La prednisone (un médicament corticostéroïde) est le médicament le plus fréquemment utilisé pour traiter le SIN. Les patients enfants dont la maladie répond à la prednisone ou à des médicaments apparentés sont susceptibles d'avoir une issue favorable, que la maladie soit MCNS ou FSGS.
- Ceux dont la maladie répond à la prednisone sont généralement appelés syndrome néphrotique sensible aux stéroïdes, SSNS, tandis que les autres ont le syndrome néphrotique résistant aux stéroïdes (SRNS).
- La probabilité d'une réponse favorable à la prednisone est beaucoup plus élevée dans le MCNS que dans le FSGS.
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Comprenez comment le SSNS est traité. Chez la plupart des enfants atteints de SSN, les épisodes de protéinurie se reproduisent, souvent sur une période de plusieurs années. Dans certains cas, ces «rechutes» sont peu fréquentes et dans d'autres, elles peuvent survenir 3 à 4 fois par an ou plus. Les stratégies de traitement doivent tenir compte de la fréquence et de la gravité des rechutes.
- L'objectif principal est d'obtenir et de maintenir la rémission tout en évitant autant que possible les effets indésirables possibles du traitement.
- Les problèmes de traitement du SSNS peuvent être considérés dans trois groupes: traiter les symptômes du syndrome néphrotique, traiter la maladie elle-même et prendre d'autres mesures pour minimiser et / ou gérer les complications potentielles du SSNS.

Pour commencer à traiter le syndrome néphrotique infantile, commencez par l'étape 1 ci-dessous.

Conseils

Votre enfant doit subir un test cutané de dépistage de la tuberculose avant de commencer à administrer de la prednisone à haute dose.
Les parents jouent souvent un rôle important dans la surveillance, les décisions de traitement et la prévention des effets secondaires.
Bien que les patients atteints de SSNS aient de bons pronostics globaux, le défi consiste à contrôler de manière optimale la maladie tout en minimisant les dommages potentiels liés aux complications de la maladie et de son traitement.

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