Comment trouver des groupes de soutien pour la paralysie cérébrale?
Ces groupes auront des groupes de soutien ainsi qu'une variété de ressources disponibles pour aider les personnes atteintes de paralysie cérébrale à mener une vie normale et saine.
La paralysie cérébrale (PC) fait référence à plusieurs troubles neurologiques qui affectent les mouvements du corps, la coordination musculaire et l'équilibre. Les symptômes de la PC apparaîtront dans la petite enfance ou la petite enfance et affecteront les personnes atteintes de façon permanente. La cause sous-jacente de la PC est l'endommagement du cerveau en développement d'un bébé pendant la grossesse ou l'accouchement, généralement dû à la privation d'oxygène. Environ 1 enfant sur 323 nés en Europe naît avec CP. Avoir une PC, ou prendre soin d'un être cher avec, peut être très éprouvant physiquement, mentalement et émotionnellement. Pour vous aider, vous et votre famille, à traverser les moments les plus difficiles, il peut être utile de trouver un groupe de soutien pour partager des informations et des expériences, ainsi que pour fournir une assistance émotionnelle lorsque vous en avez besoin.
Partie 1 sur 3: identifier les groupes de soutien
- 1Parlez-en à votre médecin. Si vous ou un être cher avez reçu un diagnostic de paralysie cérébrale, votre première étape dans la recherche d'un groupe de soutien devrait être de parler à votre médecin. Il connaîtra probablement plusieurs organisations qui peuvent vous aider à démarrer une recherche plus large.
- Si votre enfant reçoit un diagnostic de paralysie cérébrale, une équipe de soutien peut vous aider à créer un plan de soins de vie pour vous aider à déterminer les besoins de votre enfant et vos capacités financières. Lors de la rédaction de ce plan, vous pourriez également être mis en contact avec un groupe de soutien pour votre enfant.
- 2Demandez à d'autres organisations de paralysie cérébrale. Une fois que vous avez trouvé quelques organisations à qui parler et à considérer, demandez-leur des conseils supplémentaires. Ils connaîtront probablement les groupes de soutien et pourront vous aider à en trouver un pour répondre à vos besoins et préoccupations particuliers.
- Certaines organisations majeures du CP comprennent la Marche des dix sous, Cure CP, la Fondation pour la paralysie cérébrale et Reaching for the stars.
- 3Parlez aux organismes communautaires. Recherchez des groupes tels que des organisations bénévoles, des centres communautaires, des églises ou même des bibliothèques publiques. Ces groupes peuvent être particulièrement utiles pour trouver des groupes de soutien locaux. Des endroits comme les bibliothèques et les églises peuvent même accueillir un groupe de soutien, vous offrant un endroit qui peut déjà vous être familier et confortable.
- Certaines organisations du CP qui ont des sections locales qui peuvent déjà être dans votre région incluent la paralysie cérébrale unie (UCP), l'arc et les sceaux de Pâques.
- 4Recherche en ligne. Internet offre une variété d'options lors de la recherche de groupes de soutien. En particulier, cela vous aidera également à trouver des groupes de soutien en ligne uniquement. Ceux-ci utilisent des forums de discussion, des babillards électroniques, des forums et d'autres outils en ligne pour permettre aux gens de se connecter et de communiquer sans avoir à se rendre à des réunions, ou même à être au même endroit.
- Une autre façon d'utiliser les recherches en ligne est d'obtenir une liste d'organisations et de groupes de soutien, puis de les vérifier auprès de vos autres sources. Ils peuvent être en mesure de donner des conseils plus précis sur certains groupes plutôt que d'indiquer ceux qu'ils connaissent le mieux.
- Les groupes de soutien en ligne peuvent être utiles pour les personnes qui préfèrent rester anonymes ou qui souhaitent obtenir des informations auprès d'un plus grand réseau de répondants. S'il vous est difficile de sortir de chez vous et d'aller à des réunions, cela peut aussi être un moyen efficace de communiquer avec les autres tout en restant à la maison.
Bien que votre groupe de soutien puisse être utile lorsque vous traitez des problèmes spécifiques à la paralysie cérébrale, n'oubliez pas d'utiliser également votre propre groupe social.
Partie 2 sur 3: choisir un groupe de soutien
- 1Pensez à ce que vous espérez retirer de votre groupe de soutien. Certains sont de plus petits groupes dédiés au partage d'informations entre les personnes et à la fourniture d'un soutien émotionnel. D'autres groupes se concentrent sur la collecte de fonds pour la recherche ou plaident pour plus de soutien public. Le groupe de soutien que vous rejoignez doit répondre à vos besoins, alors regardez ce que les différents groupes essaient de faire pour leurs membres.
- 2Recherchez différents types de groupes de soutien. Une fois que vous aurez trouvé des groupes de soutien CP, vous voudrez vous assurer que vous vous joignez à un groupe qui répond à vos besoins. Différentes organisations fournissent certains services en fonction du niveau auquel elles opèrent, alors assurez-vous de trouver un groupe qui offre ce que vous recherchez.
- Les grandes organisations nationales fournissent des groupes de soutien et des réseaux sociaux aux parents, et s'efforcent de collecter des fonds pour la recherche et la défense des intérêts du public. En plus de leurs réseaux locaux, ils peuvent également organiser des événements plus importants qui peuvent élargir votre cercle de soutien. Certaines de ces organisations incluent March of Dimes, Cure CP et Reaching for the Stars. Reaching for the Stars a également fondé la CP Kids Coalition, un lieu de rencontre et de discussion pour les enfants atteints de paralysie cérébrale.
- Certains groupes organisent des sections locales pour une aide plus directe. Ces groupes auront des groupes de soutien ainsi qu'une variété de ressources disponibles pour aider les personnes atteintes de paralysie cérébrale à mener une vie normale et saine. Certains d'entre eux incluent United Cerebral Palsy (UCP), The Arc, Easter Seals, Parent to Parent Europe et Family Voices.
- Assurez-vous de savoir quand et où ces groupes se réunissent dans votre région. Lorsque vous rejoignez un groupe de soutien, vous voudrez profiter pleinement de ce qu'ils offrent, ce que vous ne pouvez pas faire si vous ne vous présentez pas régulièrement aux réunions et aux événements. Assurez-vous que le groupe est situé dans un endroit accessible et dans lequel il se sentira à l'aise de parler.
- 3Regardez les gens qui sont dans le groupe de soutien. Certains groupes sont mis en place pour fournir un soutien médical et émotionnel spécifiquement aux enfants souffrant de PC plutôt qu'à un parent ou un membre de la famille qui agit en tant que soignant. Différents groupes peuvent également avoir des professionnels de la santé là-bas pour fournir des informations supplémentaires.
- 4Considérez un groupe de soutien en ligne. Les groupes de soutien en ligne peuvent être utiles pour les personnes qui préfèrent rester anonymes ou qui souhaitent obtenir des informations auprès d'un plus grand réseau de répondants. S'il vous est difficile de sortir de chez vous et d'aller à des réunions, cela peut aussi être un moyen efficace de communiquer avec les autres tout en restant à la maison.
- Les groupes en ligne auront des réseaux sociaux pour que les gens puissent communiquer, ainsi qu'un ensemble de liens vers d'autres types de produits et services. Ils ont tendance à être plus utiles pour les parents et les autres soignants. Certaines des plus importantes sont les mamans ayant des besoins spéciaux pour les mamans et les mamans des miracles.
Les grandes organisations nationales fournissent des groupes de soutien et des réseaux sociaux aux parents, et s'efforcent de collecter des fonds pour la recherche et la défense des intérêts du public.
Partie 3 sur 3: tirer le meilleur parti de votre groupe
- 1Aller aux réunions. Si votre groupe de soutien a des réunions régulières, assurez-vous de vous y rendre. Le but du groupe de soutien est de partager des expériences et de s'entraider. Une fois que vous avez un endroit où aller, présentez-vous et faites savoir aux gens que vous voulez leur aide et que vous voulez les aider.
- Les groupes de soutien peuvent faire une variété d'activités, y compris des rassemblements sociaux, des échanges d'équipement et des ateliers. Participer à ces événements est un excellent moyen d'apprendre de nouvelles informations et de mieux connaître les autres membres du groupe.
- 2Écoutez les autres membres. Bon nombre des problèmes liés à la paralysie cérébrale seront assez courants chez les personnes atteintes. Votre histoire est peut-être difficile, mais elle n'est pas unique. D'autres personnes ont probablement vécu les mêmes expériences ou des expériences similaires et utiliseront le groupe de soutien comme moyen de partager des choses qui ont fonctionné (ou n'ont pas fonctionné). Faites attention aux types de problèmes qu'ils abordent. Cela vous aidera à faire face à des problèmes similaires ou à vous préparer à les gérer à l'avenir.
- Certains groupes comprennent également des professionnels de la santé, qui peuvent fournir des conseils plus scientifiques. Parler à un professionnel de la santé dans ce cadre plus informel vous aide à vous sentir plus à l'aise lorsque vous discutez de problèmes lors d'un rendez-vous dans un hôpital ou un cabinet médical.
- Certains des conseils importants que vous pouvez obtenir des membres d'un groupe de soutien incluent des recommandations sur les médecins et autres travailleurs de la santé, certains jalons ou signes que vous devriez surveiller, et même des conseils sur la façon de gérer les difficultés juridiques.
- 3Partagez vos expériences. Certains des principaux objectifs d'un groupe de soutien sont de soulager le stress et de faire savoir aux gens qu'ils ne sont pas seuls à lutter. Partager vos bonnes expériences peut aider d'autres personnes confrontées à des problèmes similaires, tandis que parler de vos difficultés peut donner à quelqu'un d'autre l'occasion de partager comment ils ont surmonté le problème.
- N'oubliez pas qu'environ 764000 enfants et adultes souffrent actuellement de paralysie cérébrale en Europe, et qu'environ 10000 bébés nés chaque année la développeront. Considérant à la fois ceux qui souffrent et ceux qui prennent soin d'eux, cela fait beaucoup de personnes qui reconnaîtront ce que vous vivez et sauront vous donner de bons conseils.
- 4Démarrez votre propre groupe de soutien. Si les groupes de soutien existants à proximité ne fournissent tout simplement pas l'aide émotionnelle ou matérielle dont vous et votre famille avez besoin, envisagez de créer votre propre groupe. Parlez à d'autres personnes de votre région ou de votre cercle d'amis qui pourraient avoir besoin du type de soutien auquel vous pensez pour vous assurer d'avoir des membres potentiels. Déterminez une heure et un lieu pour tenir vos réunions et assurez-vous que les gens sachent qu'ils doivent se présenter.
- Vous trouverez peut-être plus facile de consulter une organisation nationale, comme UCP ou Easter Seals, pour discuter de la création d'une section locale s'il n'en existe pas dans votre région.
Certaines organisations de CP qui ont des sections locales qui peuvent déjà être dans votre région incluent la paralysie cérébrale unie (UCP), l'arc et les sceaux de Pâques.
- N'oubliez pas que vous pouvez obtenir de l'aide pour vous-même, même si vous ne souffrez pas de paralysie cérébrale. La tension émotionnelle d'un être cher atteint de paralysie cérébrale est difficile, et vous ne pouvez pas fournir les meilleurs soins et assistance si vous avez également des difficultés.
- Trouver et choisir un groupe de soutien pour traiter la paralysie cérébrale peut être difficile et une décision importante, mais elle n'a pas besoin d'être définitive. Vous constaterez peut-être que le groupe que vous avez rejoint ne répond pas à vos besoins comme vous l'espériez. Vous pouvez discuter de vos préoccupations avec le groupe ou rechercher un autre groupe de soutien.
- N'ayez pas peur de poser des questions. Le groupe de soutien est là pour vous aider, vous ne serez donc un fardeau ou une imposition pour personne. De plus, si vous ne dites à personne que vous êtes confronté à un certain problème, ils ne sauront pas vous aider.
- Faites-vous mieux de rester informé sur la paralysie cérébrale et les besoins des personnes atteintes. Nos connaissances sur la maladie ne cessent de croître, alors rester à jour vous aidera à prodiguer les meilleurs soins possibles.
- Bien que votre groupe de soutien puisse être utile lorsque vous traitez des problèmes spécifiques à la paralysie cérébrale, n'oubliez pas d'utiliser également votre propre groupe social. Les amis et la famille voudront vous aider, et il est parfois plus facile de parler à quelqu'un que vous connaissez très bien, même s'il ne peut pas vous donner de conseils précis.
- En plus des groupes de soutien, vous pouvez également envisager d'embaucher un conseiller familial. Ce professionnel travaillera avec vous et votre famille pour aider à maintenir un foyer sain et stable.
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Avis de non-responsabilité médicale Le contenu de cet article n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un examen, un diagnostic ou un traitement. Vous devez toujours contacter votre médecin ou un autre professionnel de la santé qualifié avant de commencer, de modifier ou d'arrêter tout type de traitement de santé.
