Comment faire face à la stigmatisation de la maladie de Crohn?
Vous pouvez faire face à la stigmatisation de la maladie de Crohn en renforçant votre confiance en vous, en vous appuyant sur votre équipe de soutien et en vous informant vous-même et les autres.
Les maladies intestinales inflammatoires telles que la maladie de Crohn peuvent être physiquement difficiles, mais elles peuvent également être mentalement et émotionnellement difficiles à gérer. Vous pouvez vous sentir gêné, isolé ou avoir moins confiance en vous en raison des effets de la maladie et de la stigmatisation que vous ressentez. Vous pouvez faire face à la stigmatisation de la maladie de Crohn en renforçant votre confiance en vous, en vous appuyant sur votre équipe de soutien et en vous informant vous-même et les autres.
Méthode 1 sur 3: augmenter votre confiance en vous
- 1Ne le prenez pas personnellement. Bien que les gens puissent parfois faire des commentaires grossiers ou insensibles, ils n'ont peut-être pas l'intention de vous blesser. Parfois, les gens stigmatisent les autres parce qu'ils ne comprennent pas une situation ou une condition. Parfois, ils peuvent le faire juste pour se sentir mieux. Au lieu de laisser leurs commentaires ou leurs actions vous déranger, rappelez-vous que vous êtes une bonne personne et ne les laissez pas vous atteindre.
- Si quelqu'un dit quelque chose de négatif à votre sujet, considérez-le comme un reflet d'eux, pas comme un reflet de vous. Les gens disent généralement ce genre de choses comme un moyen de se sentir mieux face à des choses pour lesquelles ils ne sont pas sûrs. Par exemple, si quelqu'un fait un commentaire grossier sur la fréquence à laquelle vous allez aux toilettes, ne vous sentez pas mal dans votre peau. Reconnaissez que la personne en sait évidemment très peu sur vous ou sur la maladie de Crohn.
- Ou, par exemple, si quelqu'un est insensible, rappelez-vous qu'il peut aider sa mauvaise attitude, vous ne pouvez pas vous empêcher d'avoir la maladie de Crohn.
- 2Utilisez un discours intérieur positif. Il peut être facile de commencer à croire aux pensées négatives que vous avez, ainsi qu'aux commentaires que vous pouvez entendre d'autres personnes. Ne fais pas ça. Au lieu de cela, dites-vous constamment et systématiquement des choses positives et pensez à vous-même de manière positive. Utiliser un discours intérieur positif peut vous aider à renforcer votre confiance en vous et vous aider à l'ignorer si quelqu'un d'autre dit quelque chose de négatif à votre sujet.
- Faites une liste de toutes vos qualités positives. Incluez vos traits de personnalité, vos talents, vos compétences, vos intérêts et vos passe-temps. Par exemple, vous pouvez lister vos compétences en piano, votre sens de l'humour et votre sens de la mode. Vous pouvez même demander à un ami de confiance ou à un membre de votre famille de vous aider avec votre liste. Ils pourraient penser à des choses à ajouter que vous n'aviez pas envisagées.
- Référez-vous à votre liste lorsque vous avez des pensées négatives. Par exemple, si vous vous surprenez à penser que personne ne pourrait vous aimer à cause de vos problèmes de santé, pensez plutôt à vous-même: «Je suis unique, drôle et gentil. Tout le monde a des défis et la maladie de Crohn est la mienne.» Essayez d'afficher votre liste à un endroit où vous la verrez souvent, comme sur un miroir ou la porte de votre placard.
- Faites en sorte de commencer votre journée par un discours intérieur positif en vous faisant un ou deux compliments.
- 3Pratiquez la gratitude. Vous pouvez parfois vous retrouver à penser à tous les défis liés à la maladie de Crohn. Ne vous permettez pas de céder à la négativité. Faites un effort conscient pour penser à toutes les choses pour lesquelles vous devez être reconnaissant. Pratiquer la gratitude peut renforcer votre estime de soi et vous aider à réaliser que vous avez beaucoup d'autres choses positives dans votre vie en plus de la stigmatisation que vous pouvez ressentir.
- Commencez un journal de gratitude et écrivez sur toutes les choses pour lesquelles vous devez être reconnaissant. Incluez de grandes choses ainsi que de petites choses. Par exemple, vous pourriez écrire que vous êtes reconnaissant envers votre famille et pour votre court trajet pour vous rendre au travail.
- Écrivez dans votre journal de gratitude chaque jour. Par exemple, vous pouvez commencer chaque journée en ajoutant deux à trois choses pour lesquelles vous êtes reconnaissant.
Vous pouvez faire face à la stigmatisation et éduquer les autres en corrigeant les perceptions erronées que vous et les autres pouvez avoir au sujet de la maladie. - 4Pratiquez des techniques de gestion du stress. En plus du stress lié à la maladie de Crohn, il se peut que vous ayez d'autres événements dans votre vie qui soient stressants. Par exemple, vous pouvez avoir des responsabilités financières, relationnelles, professionnelles ou scolaires qui vous stressent. Lorsque vous êtes trop stressé, il peut être difficile de maintenir votre confiance en vous et de gérer la stigmatisation associée à la maladie de Crohn. Faites des choses pour vous aider à gérer votre stress.
- Pratiquez des techniques de respiration profonde. Inspirer et expirer lentement plusieurs fois peut vous aider à vous calmer dans les moments tendus et stressants. Pratiquer une respiration profonde régulièrement peut vous aider à réduire votre stress en général.
- Méditez pour gérer votre stress et améliorer votre santé physique et mentale. Commencez par quelques minutes par jour et essayez d'augmenter le temps au cours de quelques semaines.
- Déléguer certaines de vos responsabilités peut également aider à réduire votre stress. Pensez à ce que vous avez dans votre assiette en ce moment et décidez s'il y a quelque chose que vous pourriez laisser quelqu'un d'autre gérer. N'oubliez pas qu'il est normal de dire non et de ne pas vous fixer d'attentes irréalistes. Essayez d'être réaliste quant à ce que vous pouvez accomplir.
Méthode 2 sur 3: compter sur votre équipe d'assistance
- 1Parlez-en à votre médecin. Partager vos expériences de stigmatisation avec votre professionnel de la santé est un excellent moyen d'y faire face. Non seulement votre médecin connaît vos antécédents particuliers de maladie de Crohn, mais il a également l'expérience d'aider les autres à faire face à la stigmatisation de la maladie. Dites à votre médecin ce qui se passe, ce que vous en pensez et demandez de l'aide pour y faire face.
- Vous pourriez dire: «Récemment, j'ai subi une certaine stigmatisation liée à ma maladie. Pouvez-vous me suggérer des moyens de la gérer ou pourrais-je venir au bureau pour que nous puissions en parler?»
- Demandez à votre fournisseur de soins de santé des documents ou d'autres ressources liées à la gestion de la stigmatisation de votre maladie. Vous pouvez dire: «Pourriez-vous me donner des informations sur la façon de gérer les aspects émotionnels et sociaux de la maladie de Crohn?»
- Vous voudrez peut-être même demander à un ami proche ou à un membre de votre famille de vous accompagner et de vous aider à prendre des notes afin que vous puissiez revoir les informations plus tard.
- 2Tournez-vous vers la famille et les amis. Certaines personnes peuvent essayer de cacher leur maladie de Crohn à leurs proches pour un certain nombre de raisons. Vous pouvez vous sentir gêné par les symptômes ou vous pouvez ne pas vouloir être un fardeau pour vos amis et votre famille. N'essayez pas de cacher votre maladie ou de donner l'impression que votre maladie de Crohn ne vous affecte pas autant qu'elle le fait. Au lieu de cela, soyez honnête avec les personnes qui se soucient de vous et demandez-leur de l'aide pour faire face à la stigmatisation de votre maladie.
- Entourez-vous de proches qui vous soutiennent et réduisez le temps que vous passez avec des personnes qui ont un effet négatif sur vous.
- Faites savoir à vos proches comment la maladie de Crohn vous affecte. Par exemple, vous pourriez dire: «avoir la maladie de Crohn est un défi majeur pour moi même si j'essaie de rester positif».
- Demandez-leur de vous aider à faire face à la stigmatisation que vous pourriez ressentir. Par exemple, vous pourriez essayer: «Parfois, avoir la maladie de Crohn me fait me sentir mal dans ma peau. Pourriez-vous m'aider à faire face à cela?»
- Dites aux personnes qui se soucient de vous exactement comment elles peuvent vous soutenir. Par exemple, vous pourriez dire à votre meilleur ami: «Pourriez-vous m'aider à éduquer les gens lorsqu'ils disent quelque chose de négatif sur la maladie de Crohn?
- 3Rejoignez un groupe de soutien. Cela peut être un grand soulagement de parler avec d'autres personnes atteintes de la maladie de Crohn. Ils peuvent comprendre et se rapporter aux expériences que vous vivez. Ils peuvent également être en mesure de vous proposer des stratégies et des techniques spécifiques pour faire face à la maladie. Ils peuvent fournir des conseils pour gérer la stigmatisation qui y est associée. Prenez le temps de rechercher des groupes de soutien dans votre région ou en ligne.
- Renseignez-vous auprès de votre médecin sur les groupes de soutien pour la maladie de Crohn dans votre région. Vous pourriez dire: «Pourriez-vous recommander des groupes de soutien dans la communauté qui pourraient m'aider à gérer la stigmatisation de cette maladie?»
- Aux États-Unis, vous pouvez visiter la Fédération européenne de Crohn et de la colite (CCFA) à l'adresse http://ccfa.org/mobile/support-groups/find-a-support-group.html pour trouver un groupe de soutien pour la maladie de Crohn près de chez vous.
- Vous pouvez également rechercher des groupes de soutien en ligne s'il n'y a pas de groupes dans votre région ou si vous préférez simplement vous connecter avec des personnes en ligne.
Par exemple, vous pourriez dire: «J'ai récemment ressenti des sentiments négatifs à cause de la stigmatisation de ma maladie de Crohn. - 4Pensez à consulter un thérapeute. Parfois, la stigmatisation associée à la maladie de Crohn peut causer de graves problèmes dans votre vie de tous les jours. Vous pouvez vous sentir anxieux ou développer une dépression. Si tel est le cas, vous devriez envisager de parler avec un thérapeute de ce que vous ressentez. Un thérapeute peut vous fournir des stratégies, des conseils, des outils, des techniques et du soutien pour faire face à votre maladie de Crohn et à la stigmatisation qui l'accompagne.
- Discutez avec votre fournisseur de soins de santé des thérapeutes près de chez vous. Par exemple, vous pourriez dire: «J'ai récemment ressenti des sentiments négatifs à cause de la stigmatisation de ma maladie de Crohn. Pouvez-vous recommander un thérapeute pour m'aider à surmonter cela?»
- Demandez à vos proches s'ils peuvent vous recommander un thérapeute. Par exemple, vous pourriez demander à votre meilleur ami: «Pouvez-vous recommander un thérapeute dans notre quartier?»
- Vérifiez également auprès de votre compagnie d'assurance pour savoir qui est près de chez vous et qui est couvert par votre régime.
Méthode 3 sur 3: éduquer soi-même et les autres
- 1Faites des recherches sur la maladie de crohn. Vous en savez peut-être déjà beaucoup sur la maladie de Crohn, mais de nouvelles recherches sont toujours menées et les informations sur la maladie sont mises à jour. Plus vous en saurez sur la maladie, mieux vous serez en mesure de la gérer. Faire des recherches sur la maladie de Crohn et en apprendre davantage à son sujet vous aidera également à corriger les perceptions erronées que les gens ont à son sujet.
- Discutez avec votre médecin des derniers développements de la recherche sur la maladie de Crohn. Par exemple, vous pourriez dire: «Pourriez-vous me parler des derniers développements dans ce domaine?»
- Consultez fréquemment des sites Web comme celui du CCFA à l'adresse http://ccfa.org/research/ pour vous tenir au courant des dernières découvertes et mises à jour sur la maladie.
- Vous pouvez également envisager de vous abonner à une revue de recherche universitaire, telle que le Journal of Crohn's and Colitis.
- 2Partagez ce que vous savez. Certaines recherches suggèrent que l'éducation du public est un moyen efficace de réduire les opinions négatives et la stigmatisation associées à la maladie de Crohn. Lorsque vous entendez quelqu'un parler de la maladie de Crohn, ou de ses symptômes et de ses effets, n'hésitez pas à le faire savoir. Partager ce que vous savez sur la maladie peut vous aider à vous sentir bien dans votre peau, à corriger les perceptions erronées et à éviter que quelqu'un d'autre ne soit stigmatisé.
- Par exemple, si vous entendez quelqu'un faire un commentaire à propos de vous en vous excusant fréquemment, vous pourriez le prendre à part et lui dire: «Oui, je le pense. C'est à cause de ma maladie de Crohn. Cela peut être un problème, mais cela fait partie de ma vie.."
- Ou, par exemple, si un collègue vous pose des questions sur votre «état», ne vous contentez pas de dire: «Ce n'est pas grave». Parlez-leur un peu de la maladie de Crohn.
- Demandez-vous si vous êtes à l'aise d'utiliser les médias sociaux comme plate-forme pour le faire. Cela peut être un moyen efficace d'atteindre un grand nombre de personnes, mais ne vous engagez de cette façon que si vous êtes à l'aise de le faire.
Non seulement votre médecin connaît vos antécédents particuliers de maladie de Crohn, mais il a également l'expérience d'aider les autres à faire face à la stigmatisation de la maladie. - 3Combattre les idées fausses sur la maladie de Crohn. Une grande partie de la stigmatisation liée à la maladie de Crohn provient de malentendus et de perceptions erronées à propos de la maladie. Vous pouvez faire face à la stigmatisation et éduquer les autres en corrigeant les perceptions erronées que vous et les autres pouvez avoir au sujet de la maladie.
- Par exemple, de nombreuses personnes pensent que vous pouvez contrôler ou guérir la maladie de Crohn en suivant un régime alimentaire sélectif. Vous pouvez expliquer que si éviter certains aliments peut aider à soulager certains symptômes, il n'existe pas de traitement diététique ou de remède.
- Ou, par exemple, vous pourriez contester l'idée fausse selon laquelle si vous vous détendez simplement, vous vous sentirez mieux. Vous pourriez dire: «Réduire le stress peut m'aider à me sentir mieux en général, comme tout le monde. Mais, comme tout le monde, se détendre davantage ne fera pas disparaître ma maladie.
- 4Devenez un avocat. Vous pouvez aller plus loin dans le partage de ce que vous savez et travailler activement dans votre communauté pour lutter contre la stigmatisation de la maladie de Crohn. Faire cela est un moyen de faire face à la stigmatisation personnelle que vous ressentez, de renforcer votre confiance en vous et d'éduquer les autres en même temps. Profitez des occasions de défendre vos intérêts et ceux d'autres personnes atteintes de la maladie de Crohn.
- Participez ou organisez des activités d'information dans votre région. Par exemple, si votre école organise une foire sur la santé, vous pouvez défendre la maladie de Crohn en installant un kiosque d'information.
- Discutez avec les membres de votre groupe de soutien des façons dont vous pouvez tous défendre la maladie de Crohn. Vous pourriez dire: «Y a-t-il des moyens pour nous, en tant que groupe, de défendre nos intérêts et ceux des autres personnes atteintes de cette maladie? Vous pouvez également discuter d'idées et d'opportunités de collecte de fonds avec les membres de votre groupe de soutien. De nombreuses organisations comptent sur les dons pour faire avancer leurs recherches et leurs efforts de sensibilisation du public.
- Sois créatif! Par exemple, un groupe de femmes britanniques a créé un calendrier pour montrer que vous pouvez être sexy et avoir la maladie de Crohn.
- N'oubliez pas que vous êtes une personne formidable et que la maladie de Crohn n'y change rien!
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Avis de non-responsabilité médicale Le contenu de cet article n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un examen, un diagnostic ou un traitement. Vous devez toujours contacter votre médecin ou un autre professionnel de la santé qualifié avant de commencer, de modifier ou d'arrêter tout type de traitement de santé.
