Comment soutenir une personne atteinte de SEP?

Accepter de faire partie de la communauté de la SP — Développer une compréhension de la SP et accepter de faire partie de la communauté de la SP.

Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de sclérose en plaques (SEP), il y a un impact immédiat sur tous ceux qui l'aiment. Le fait de soigner un être cher atteint de SP peut être épuisant physiquement et émotionnellement, en particulier pour le partenaire de soins primaires. Il est essentiel que les soignants prêtent attention à leurs besoins et à leurs limites. Cela les aide non seulement à devenir de meilleurs soignants, mais aussi à atteindre une meilleure santé et une meilleure qualité de vie pour tous les membres de la famille. Cet ensemble d'instructions vise à aider les soignants à gérer à la fois le stress lié à la prise en charge d'une personne atteinte de SEP et à développer des stratégies ou des méthodes pour améliorer leur prise en charge.

Pas

1
Développer une compréhension de la SP et accepter de faire partie de la communauté de la SP. En tant qu'aidant de la SP, vous devrez vous renseigner sur les différents aspects de la maladie, ainsi que sur le diagnostic spécifique de votre proche.
- Faites des recherches supplémentaires à votre bibliothèque locale ou sur Internet sur la SP. Le site Web de la Société nationale de la sclérose en plaques fournit de nombreux documents sur la SEP et des sujets connexes destinés aux personnes atteintes de SP, aux membres de leur famille et aux professionnels de la santé.
- Soyez honnête avec vos professionnels de la santé sur les limites de votre compréhension d'un diagnostic difficile ou d'une option de traitement.
- Si votre fournisseur n'a pas le temps ou les compétences nécessaires pour vous communiquer en détail vos préoccupations, demandez-lui si le personnel de soutien (c.-à-d. Une infirmière ou un travailleur social médical) est à votre disposition.
- Contactez votre famille et vos amis qui ont une formation médicale, discutez de vos lacunes dans les connaissances et demandez leur soutien pour les visites au bureau si nécessaire.
- Connectez-vous à un groupe de soutien en vous impliquant auprès de votre Société nationale de la sclérose en plaques locale.
  - Rendez-vous sur le site Web national de la sclérose en plaques sous «Ressources et soutien» pour vous inscrire à un groupe de soutien en ligne ou en personne dans votre région.
  - Recherchez d'autres organisations nationales disponibles pour aider les soignants à mener une vie plus équilibrée.
  - La National Family Caregivers Association héberge un forum en ligne où vous pouvez vous connecter avec d'autres aidants si vous vous sentez déprimé, souhaitez partager un conseil ou vous sentez isolé et souhaitez parler avec d'autres personnes qui pourraient vivre la même chose.
  - La Family Caregiver Alliance fournit des ressources État par État pour les aidants, y compris les fournisseurs de répit.
Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de sclérose en plaques (SEP), il y a un impact immédiat sur tous ceux qui l'aiment.
2
Évaluez et organisez votre situation financière en ce qui concerne les frais médicaux associés au traitement de la SP.
- Travaillez avec votre équipe médicale de SP. Bien que parler de SEP et d'aide financière ne soit pas facile, si vous faites savoir à votre médecin que vous avez un budget serré, il peut vous aider à trouver des stratégies de traitement plus abordables et vous conseiller sur les meilleures façons d'obtenir les appareils fonctionnels dont vous avez besoin., comme des cannes, des marcheurs ou des fauteuils roulants.
- Contactez les sociétés pharmaceutiques. Les médicaments contre la SP peuvent être coûteux, mais les sociétés pharmaceutiques ont souvent des programmes pour les familles admissibles qui fournissent des médicaments sur ordonnance à moindre coût. Consultez les sites Web des sociétés pharmaceutiques ou demandez à votre médecin ou à votre clinique de vous aider à entrer en contact avec le représentant des ventes pharmaceutiques local.
- Profitez des programmes disponibles tels que Medicare, Medicaid, les paiements d'invalidité, les prestations de l'Administration des anciens combattants et d'autres programmes qui peuvent aider à compenser certains coûts.
- Prendre un rôle proactif dans la budgétisation peut vous aider, vous et votre famille, à vous sentir plus en contrôle. Étant donné que la SP réduit la capacité globale d'une famille à gagner et à épargner pour sa retraite, essayez de faire de l'épargne-retraite et de l'épargne pour les soins de longue durée une priorité, si et lorsque cela est possible.
Le fait de soigner un être cher atteint de SP peut être épuisant physiquement et émotionnellement, en particulier pour le partenaire de soins primaires.
3
Documentez les besoins de soins de votre proche. Préparez un cahier contenant des informations écrites pertinentes pour les soins de votre proche et mettez-le à la disposition de toute personne qui fournit des soins en votre absence.
- Vous voulez d'abord vous assurer que vos notes incluent les informations à jour suivantes:
  - Noms et numéros de téléphone des médecins
  - Information sur l'assurance
  - Hôpital ou ambulance préféré
  - Numéros de téléphone de la famille proche et des amis / qui pourraient s'arrêter pour visiter
  - Informations sur les médicaments et autres aspects des soins
  - Équipement d'alerte médicale
- Vous voudrez également inclure des informations sur les éléments suivants:
  - Où trouver des fournitures personnelles telles que des lunettes, des prothèses dentaires, des prothèses auditives, un ascenseur
  - Routines quotidiennes et hebdomadaires
  - Préférences alimentaires
  - Intérêts personnels
  - Activités favorites
  - Des choses qui pourraient agiter ou calmer votre proche
  - Emplacement des fournitures ménagères et d'urgence
  - Informations sur les animaux
  - Organisez ces informations de la manière la plus utile pour vous et facilement lisible pour les autres qui pourraient les utiliser.
4
Coordonner les soins de répit. Les programmes de répit offrent une pause au soignant. Pour ceux qui fournissent des soins intenses et quotidiens à un être cher, le répit signifie être libéré de ces responsabilités quotidiennes de soins pendant un moment pour se détendre et se ressourcer.
- De nombreux soignants peuvent créer leurs propres soins de répit en se coordonnant avec des amis et des membres de la famille qui sont disposés et capables de visiter pendant quelques heures, jours ou semaines. Cependant, les soins de répit peuvent également inclure l'aide rémunérée des travailleurs de soins à domicile ou des compagnons qui viennent à la maison pour aider avec votre être cher.
- Vous pouvez également coordonner hors domicile voiture de relève qui implique intermittente, courts séjours prévus de votre bien - aimé dans les foyers de soins d'accueil pour adultes, maisons de soins infirmiers ou les hôpitaux.
- Ces services professionnels peuvent être achetés à titre privé ou fournis par le biais de programmes financés par la communauté ou l'État. Vérifiez ce que fournissent vos prestations d'assurance maladie.

Organisez votre situation financière en ce qui concerne les frais médicaux associés au traitement de la SP — Évaluez et organisez votre situation financière en ce qui concerne les frais médicaux associés au traitement de la SP.

Conseils

N'oubliez pas que votre proche n'est pas difficile exprès; le comportement et les émotions sont plutôt déformés par la maladie.
Concentrez-vous sur ce que votre proche peut encore faire et appréciez-le plutôt que de se plaindre constamment de ce qui a disparu.
Prenez un jour à la fois plutôt que de vous inquiéter de ce qui pourrait ou non se passer dans le futur.
Rappelez-vous souvent que vous faites de votre mieux pour l'être cher et pour vous-même.
Cherchez le bonheur dans les petites choses et profitez de la vie que vous avez avec l'être cher en ce moment.

Lisez aussi: Comment manger quand on souffre de polyarthrite rhumatoïde?