Comment vivre avec un diagnostic de SEP?

Notez soigneusement tous les symptômes que vous remarquez (y compris ceux qui ne correspondent pas à la SP) — Si vous pensez que la SP est possible, notez soigneusement tous les symptômes que vous remarquez (y compris ceux qui ne correspondent pas à la SP) et demandez conseil à votre médecin.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune causée par les dommages causés aux cellules neuronales du corps par son propre système immunitaire. Ces dommages peuvent causer des membres engourdis ou des picotements, un manque de coordination, un oubli et même un accident vasculaire cérébral ou la mort dans les cas graves. Suivez ces étapes pour savoir exactement comment vous pouvez rendre votre progression de la SEP aussi sans stress que possible.

Méthode 1 sur 4: s'adapter aux premiers symptômes de la sclérose en plaques

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Consultez un physiothérapeute, un ophtalmologiste et un ergothérapeute. Dans les premiers stades de la SEP, de nombreux patients peuvent ressentir un engourdissement ou des picotements dans les membres, une vision double ou floue et un manque de coordination. Il est important de nouer de bonnes relations avec des spécialistes dès le début afin de rendre votre expérience de la SEP aussi simple que possible.
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Notez les choses dont vous devez vous souvenir. Gardez un bloc-notes à portée de main et notez tout ce que vous pensez qu'il est important de retenir, aussi simple que cela puisse paraître à l'époque. Les patients atteints de SEP peuvent avoir du mal à réfléchir ou à se concentrer, et ont souvent du mal à se souvenir d'événements qui se sont produits récemment.
- Mettez toujours votre ordinateur portable au même endroit.
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Prenez votre temps pour effectuer des tâches. Parfois, la maladresse et le manque de coordination peuvent rendre des tâches même simples difficiles à réaliser. N'ayez pas peur de demander de l'aide à votre famille ou à vos amis en cas de besoin.
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Informez votre physiothérapeute de tout changement. Il est important que vos médecins, en particulier votre physiothérapeute, soient conscients de toute nouvelle complication que vous rencontrez. Un physiothérapeute peut vous aider à vous déplacer, que ce soit avec une marchette ou un fauteuil roulant, car la perte d'équilibre lors de la simple marche est un symptôme de la SP. Les autres symptômes qu'un physiothérapeute peut aider comprennent:
- Faiblesse des membres qui peuvent rendre plus difficile la position debout, la marche ou le transport d'objets.
- Engourdissement et picotements dans les membres, qui peuvent augmenter avec le temps sans traitement approprié

Les patients atteints de SEP peuvent avoir du mal à réfléchir ou à se concentrer, et ont souvent du mal à se souvenir d'événements qui se sont produits récemment.

Méthode 2 sur 4: gestion des symptômes progressifs et des stades finaux de la ms

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Restez près des toilettes. Environ 8 personnes sur 10 ayant reçu un diagnostic de SEP ont signalé des problèmes de vessie. Un besoin accru d'uriner est courant, ainsi que la constipation. Discutez avec votre médecin des moyens de gérer ces symptômes, tels que les laxatifs.
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Consultez un psychologue et un orthophoniste. Associé au contexte neurodégénératif de la maladie, les patients commencent à perdre la capacité d'utiliser le langage, semblable à la maladie d'Alzheimer. Ne pas pouvoir communiquer ses besoins, ainsi que le manque d'énergie ou de capacité à bouger, peuvent être mentalement épuisants. N'ayez pas peur de demander l'aide de professionnels qui se spécialisent dans l'aide aux patients pour mieux performer dans la parole et les dilemmes mentaux.
- Vous pouvez trouver des types de communication augmentative et alternative (AAC) utiles, comme un tableau avec des images à pointer.
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Achetez un fauteuil roulant confortable et facile à gérer. Environ 9 personnes atteintes de SP sur 10 finissent par utiliser des fauteuils roulants. Faites des recherches pour vous aider à trouver une chaise confortable et abordable.
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Obtenez de l'aide de membres de votre famille et d'amis. Au cours des derniers stades de la SEP, les patients peuvent souffrir d'oubli, de membres extrêmement faibles ou sensibles, de perte d'appétit et de dépression. Le fait d'avoir quelqu'un pour vous aider dans des tâches telles que les tâches ménagères, la cuisine et vous conduire vers et depuis le cabinet du médecin peut aider à soulager une partie du stress qui accompagne souvent la SP.

Il est important de nouer de bonnes relations avec des spécialistes dès le début afin de rendre votre expérience de la SEP aussi simple que possible.

Méthode 3 sur 4: essayer des méthodes alternatives

LES MÉTHODES ALTERNATIVES PEUVENT ÊTRE UTILES POUR certaines personnes et pas pour d'autres. Essayez d'utiliser des méthodes alternatives sûres en plus du traitement normal prescrit par votre médecin.

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Visitez un acupuncteur. Bien qu'un médecin fasse tout son possible pour vous aider, l'acupuncture peut également aider à soulager la douleur, l'engourdissement et les picotements, les problèmes de vessie et la dépression. Trouvez un spécialiste près de chez vous qui se spécialise dans l'acupuncture de la SP.
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Faites de l'exercice modérément. L'exercice léger, comme la marche, peut être un excellent moyen de gérer les douleurs futures et de garder votre corps en bonne santé. L'exercice peut également réduire les risques de maladies cardiaques, de diabète, etc., ce qui rend la gestion de la SP aussi harmonieuse que possible.
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Pratiquez le yoga. Le yoga peut améliorer votre équilibre, votre marche et votre coordination.
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Ayez une alimentation saine. Manger des aliments sains peut augmenter le temps entre les rechutes et favoriser la santé partout. Certains aliments sains à inclure dans votre alimentation sont:
- Fruits et légumes frais
- Protéines faibles en gras, comme le bœuf maigre, les œufs et le saumon.
- Produits laitiers faibles en gras, tels que le yogourt grec, les fromages faibles en gras et le lait écrémé

Au cours des derniers stades de la SEP, les patients peuvent souffrir d'oubli, de membres extrêmement faibles ou sensibles, de perte d'appétit et de dépression.

Méthode 4 sur 4: trouver du soutien

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Recherchez un groupe de soutien pour la sclérose en plaques, les maladies chroniques ou les personnes handicapées. Vous pouvez trouver un groupe utile dans votre région. Il peut être rassurant de rencontrer d'autres personnes aux prises avec des problèmes similaires, et elles peuvent vous offrir des conseils utiles pour gérer votre situation.
- Amenez un être cher si vous le souhaitez.
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Confiez-vous à quelques proches. Faire face à une maladie évolutive n'est pas facile et vous n'êtes pas obligé de le faire seul. Parlez de ce que vous faites ou passez simplement du temps de qualité avec eux. Votre santé mentale est importante, alors arrêtez d'hésiter à tendre la main.
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Demandez de l'aide à la maison. Votre fils pourrait-il prendre en charge la cuisine? Votre femme accepterait-elle de vous déposer au travail? Trouvez des moyens de contourner vos problèmes de santé et arrêtez de faire des choses moins importantes, afin d'avoir plus d'énergie pour les choses inévitables ou plus importantes.

Conseils

Bien que ce soient les symptômes les plus courants, aucun patient ne se ressemble. Dans de nombreux cas, les premiers symptômes de la SEP sont confondus avec la maladie d'Alzheimer ou un autre cas neurologique. Si vous n'êtes pas sûr de votre diagnostic, parlez-en à votre médecin.

Mises en garde

Soyez très prudent lors de l'autodiagnostic. Si vous sautez aux conclusions, vous risquez d'ignorer des symptômes dont vous ne vous êtes pas rendu compte et de vous diagnostiquer mal. Si vous pensez que la SP est possible, notez soigneusement tous les symptômes que vous remarquez (y compris ceux qui ne correspondent pas à la SP) et demandez conseil à votre médecin.

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