Comment survivre au syndrome de Stevens-Johnson?

Si un membre de la famille immédiate a eu le syndrome de Stevens-Johnson ou une affection connexe appelée nécrolyse épidermique toxique, vous pouvez également être plus susceptible de développer un syndrome de Stevens-Johnson.

Le syndrome de Stevens-Johnson (SJ) est une maladie rare mais grave et potentiellement mortelle de la peau et des muqueuses, se développant généralement en réaction à un médicament ou à une infection. En tant qu'urgence médicale, elle nécessite généralement une hospitalisation immédiate et un traitement efficace axé sur l'élimination de la cause sous-jacente, le contrôle des symptômes et la minimisation des complications.

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Connaissez les causes. Les causes habituelles de la SJ sont les médicaments, la thérapie et l'infection.
- Médicaments. Les médicaments qui peuvent causer une SJ comprennent
  - Médicaments anti-goutte, tels que l'allopurinol
  - Analgésiques tels que l'acétaminophène (Tylenol, autres), l'ibuprofène (Advil, Motrin IB, autres) et le naproxène sodique (Aleve)
  - Médicaments pour combattre les infections, comme la pénicilline
  - Médicaments pour traiter les convulsions ou les maladies mentales (anticonvulsivants et antipsychotiques)
- Thérapie.
  - Radiothérapie
- Infection. Les infections qui peuvent causer SJ comprennent
  - Herpès (herpès simplex ou herpès zoster)
  - Pneumonie
  - VIH
  - Hépatite
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Identifiez les symptômes.
- Les symptômes actifs comprennent
  - Gonflement du visage
  - Gonflement de la langue
  - Urticaire
  - Douleur cutanée
  - Une éruption cutanée rouge ou violette qui se propage en quelques heures à quelques jours
  - Cloques sur la peau et les muqueuses de la bouche, du nez, des yeux et des organes génitaux
  - Excrétion de la peau
- Les symptômes précédents (se développant plusieurs jours avant le début des symptômes actifs) comprennent
  - Fièvre
  - Maux de bouche et de gorge
  - Fatigue
  - Toux
  - Yeux brûlants
Si vous avez un système immunitaire affaibli, vous pouvez avoir un risque accru de syndrome de Stevens-Johnson.
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Sachez quels sont les facteurs de risque. Les facteurs qui augmentent votre risque de développer le syndrome de Stevens-Johnson comprennent:
- Infections virales. Votre risque de syndrome de Stevens-Johnson peut être augmenté si vous avez une infection causée par un virus, tel que l'herpès, la pneumonie virale, le VIH ou l'hépatite.
- Système immunitaire affaibli. Si vous avez un système immunitaire affaibli, vous pouvez avoir un risque accru de syndrome de Stevens-Johnson. Votre système immunitaire peut être affecté par une greffe d'organe, le VIH / sida et des maladies auto-immunes, comme le lupus.
- Une histoire du syndrome de Stevens-Johnson. Si vous avez eu une forme de cette affection liée aux médicaments, vous courez un risque de récidive si vous utilisez à nouveau ce médicament.
- Une histoire familiale du syndrome de Stevens-Johnson. Si un membre de la famille immédiate a eu le syndrome de Stevens-Johnson ou une affection connexe appelée nécrolyse épidermique toxique, vous pouvez également être plus susceptible de développer un syndrome de Stevens-Johnson.
- Avoir un certain gène. Si vous avez un gène appelé HLA-B 1502, vous avez un risque accru de syndrome de Stevens-Johnson, en particulier si vous prenez certains médicaments pour des convulsions ou une maladie mentale. Les familles d'origine chinoise, asiatique du sud-est ou indienne sont plus susceptibles de porter ce gène.
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Connaissez les complications possibles. Les complications du syndrome de Stevens-Johnson comprennent:
- Infection cutanée secondaire (cellulite). La cellulite peut entraîner des complications potentiellement mortelles, y compris une septicémie.
- Infection sanguine (septicémie). La septicémie survient lorsque des bactéries provenant d'une infection pénètrent dans votre circulation sanguine et se propagent dans tout votre corps. La septicémie est une maladie qui évolue rapidement et met la vie en danger qui peut provoquer un choc et une défaillance des organes.
- Problèmes oculaires. L'éruption cutanée causée par le syndrome de Stevens-Johnson peut entraîner une inflammation des yeux. Dans les cas bénins, cela peut provoquer une irritation et une sécheresse oculaire. Dans les cas graves, cela peut entraîner des lésions tissulaires importantes et des cicatrices entraînant la cécité.
- Dommages aux organes internes. Il est inhabituel que cette condition affecte les organes internes. Mais cela peut provoquer une inflammation des poumons, du cœur, des reins ou du foie.
- Dommages cutanés permanents. Lorsque votre peau repousse après le syndrome de Stevens-Johnson, elle peut présenter des bosses et une coloration anormales. Et vous pouvez avoir des cicatrices. Des problèmes de peau persistants peuvent faire tomber vos cheveux et vos ongles des mains et des pieds peuvent ne plus pousser comme avant.
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Sachez quand consulter un médecin. Le syndrome de Stevens-Johnson nécessite une attention médicale immédiate. Recherchez des soins médicaux d'urgence si vous présentez l'un des signes ou symptômes suivants:
- Douleur cutanée généralisée inexpliquée
- Gonflement du visage
- Cloques sur la peau et les muqueuses
- Urticaire
- Gonflement de la langue
- Une éruption cutanée rouge ou violacée qui se propage
- Excrétion de la peau
Les facteurs qui augmentent votre risque de développer le syndrome de Stevens-Johnson comprennent: Les infections virales.
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Préparez-vous à votre consultation.
- Mettez dans un petit sac tous les médicaments que vous avez pris au cours des trois dernières semaines, y compris les médicaments sur ordonnance et en vente libre (sans ordonnance). Prenez le sac avec vous, car il peut aider le médecin à déterminer ce qui a déclenché votre état.
- Demandez à un membre de la famille ou à un ami de vous accompagner, s'il est disponible immédiatement. Vous voudrez peut-être partager avec lui des informations de santé pertinentes sur vous-même, afin que cette personne puisse vous aider lorsque vous en discuterez avec votre médecin.
- Les questions que votre médecin peut vous poser comprennent:
  - Avez-vous récemment eu une maladie pseudo-grippale?
  - Quelles autres conditions médicales avez-vous?
  - Quels médicaments avez-vous pris au cours des trois dernières semaines?
- N'hésitez pas à demander à votre médecin:
  - Qu'est-ce qui a causé mon état?
  - Comment éviter d'avoir à nouveau cette réaction?
  - Quelles restrictions dois-je suivre?
  - J'ai d'autres problèmes de santé. Comment les gérer ensemble?
  - Combien de temps faudra-t-il à ma peau pour guérir?
  - Suis-je susceptible d'avoir des dommages permanents?
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Obtenez le diagnostic. Les tests et procédures utilisés pour diagnostiquer le syndrome de Stevens-Johnson comprennent:
- Examen physique. Les médecins peuvent souvent identifier le syndrome de Stevens-Johnson en fonction de vos antécédents médicaux, d'un examen physique et de la corroboration des signes et des symptômes du trouble.
- Test cutané. Pour confirmer le diagnostic, votre médecin peut prélever un échantillon de peau pour des tests de laboratoire (biopsie).
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Connaître les modalités de traitement. Le syndrome de Stevens-Johnson nécessite une hospitalisation, souvent dans une unité de soins intensifs ou une unité de grands brûlés.
- Arrêt des médicaments non essentiels: La première étape et la plus importante dans le traitement du syndrome de Stevens-Johnson est d'arrêter tout médicament qui pourrait en être la cause. Comme il est difficile de déterminer exactement quel médicament peut causer le problème, votre médecin peut vous recommander d'arrêter de prendre tous les médicaments non essentiels.
- Remplacement du médicament causal, s'il peut être identifié et s'il est essentiel (p. Ex., Carbamazépine pour les troubles épileptiques).
- Soins de soutien: Les soins de soutien que vous êtes susceptible de recevoir pendant votre hospitalisation comprennent:
  - Remplacement des fluides et nutrition. Parce que la perte de peau peut entraîner une perte importante de liquide de votre corps, le remplacement des liquides est une partie importante du traitement. Vous pouvez recevoir des liquides et des nutriments par un tube placé dans votre nez et avancé dans votre estomac (sonde nasogastrique) et / ou par un canal intraveineux.
  - Les soins des plaies. Des compresses froides et humides aideront à apaiser les ampoules pendant qu'elles guérissent. Votre équipe de soins de santé peut retirer délicatement toute peau morte et placer un pansement médicamenteux sur les zones touchées.
  - Soin des yeux. Vous devrez peut-être également être vu par un ophtalmologiste (ophtalmologiste).
- Médicaments. Les médicaments couramment utilisés dans le traitement du syndrome de Stevens-Johnson comprennent:
  - Médicaments contre la douleur pour réduire l'inconfort
  - Médicaments pour soulager les démangeaisons (antihistaminiques)
  - Antibiotiques pour contrôler l'infection, au besoin
  - Médicaments pour réduire l'inflammation cutanée (stéroïdes topiques)
- Si la cause sous-jacente du syndrome de Stevens-Johnson peut être éliminée et la réaction cutanée arrêtée, une nouvelle peau peut commencer à se développer sur la zone touchée en quelques jours. Dans les cas graves, le rétablissement complet peut prendre plusieurs mois.
Si vous avez eu le syndrome de Stevens-Johnson et que votre médecin vous a dit qu'il était causé par un médicament, évitez ce médicament et d'autres similaires.
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Concentrez-vous sur la prévention des récidives.
- Si vous avez eu le syndrome de Stevens-Johnson, assurez-vous de savoir ce qui a provoqué votre réaction. Si votre état a été causé par un médicament, apprenez son nom et celui de médicaments étroitement liés.
- Si vous êtes d'origine asiatique, envisagez des tests génétiques avant de prendre certains médicaments. Si vous êtes d'origine chinoise, asiatique du sud-est ou indienne, parlez-en à votre médecin avant de prendre de la carbamazépine (Carbatrol, Tegretol). Ce médicament est utile pour traiter l'épilepsie, le trouble bipolaire et d'autres conditions; mais les personnes porteuses d'un gène appelé HLA-B 1502 ont un risque accru de syndrome de Stevens-Johnson si elles prennent ce médicament.
- Si vous avez eu cette condition, évitez les médicaments qui l'ont déclenchée. Si vous avez eu le syndrome de Stevens-Johnson et que votre médecin vous a dit qu'il était causé par un médicament, évitez ce médicament et d'autres similaires. Ceci est essentiel pour prévenir une récidive, qui est généralement plus grave que le premier épisode et peut être fatale.
- Les membres de votre famille voudront peut-être également éviter ce médicament, car certaines formes de cette maladie ont un facteur de risque génétique.
- Avoir des informations sur votre état et sa cause inscrites sur un bracelet ou un collier d'informations médicales. Portez-le toujours.
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Dites à vos fournisseurs de soins de santé. N'oubliez pas d'informer tous vos fournisseurs de soins de santé que vous avez des antécédents de syndrome de Stevens-Johnson. Si la réaction a été causée par un médicament, dites-leur lequel.

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