Comment naviguer dans une relation avec la sclérose en plaques?

Partagez vos sentiments. La SEP peut mettre à rude épreuve votre relation. Cela peut entraîner des changements et un bouleversement des routines. Bien que vous ne sachiez peut-être pas comment en parler au début, vous devez vous efforcer de partager vos sentiments les uns avec les autres pour éviter les problèmes de communication ou les sentiments négatifs refoulés.

• Asseyez-vous lorsque vous n'allez pas être interrompu. Acceptez de respecter et d'écouter les sentiments et les préoccupations de chacun au sujet de la SEP. Cela vous aide à maintenir l'intimité et renforce votre relation.
• Commencez par dire: «Je t'aime et je tiens à toi. Je veux que tu sois honnête avec moi sur ce que tu ressens, et je serai honnête avec toi. Écoutons-nous les uns les autres et essayons de trouver une solution à ces problèmes.
• Vous pouvez consulter la page Web de la National MS Society pour obtenir des informations et des ressources sur la façon de partager ouvertement avec votre partenaire.

Soyez honnête au sujet des problèmes sexuels. De nombreuses personnes atteintes de SEP sont confrontées à des problèmes sexuels quelque temps après leur diagnostic. Si vous rencontrez cela, vous devriez être ouvert et parler à votre partenaire. Les problèmes sexuels peuvent être dus à une raison médicale liée à la SEP ou à un problème psychologique.

• La plupart des problèmes de dysfonction sexuelle liés à la SEP peuvent être résolus avec un traitement approprié. Si vous rencontrez un problème psychologique, comme une perte de libido, discuter du problème avec votre partenaire et travailler sur l'intimité physique peut vous aider. Si ce n'est pas le cas, vous pouvez consulter un thérapeute qui pourra peut-être vous aider.
• Dites à votre partenaire: «Malheureusement, j'éprouve des difficultés sexuelles à cause de ma SEP. J'en parlerai à mon médecin. D'ici là, j'ai besoin que vous compreniez ma situation. Je veux essayer d'autres moyens de trouver du plaisir sexuel ou l'intimité physique pendant cette période."

Offrez un soutien émotionnel à votre partenaire. Votre partenaire peut ne pas ressentir les symptômes physiques de votre SEP, mais il en est quand même affecté. Assurez-vous de ne pas faire toute votre conversation sur la SEP. Parlez également de ce qui se passe dans leur vie. Demandez-leur comment ils vont, comment se passe le travail et comment ils se sentent. Soyez là pour les écouter quand ils en ont besoin et soyez compréhensif quand ils sont dépassés.

• Cela aide votre partenaire à se sentir moins seul. Discuter de vos frustrations, de vos peurs et de vos stress émotionnels, même en dehors de la SP, peut vous aider à vous sentir plus proches les uns des autres.
• Assurez-vous de parler de choses autres que la SP. Parlez de leurs espoirs et de leurs rêves, de leurs réussites et de leurs objectifs. Ne vous contentez pas de parler de la SEP ou des frustrations.
• Demandez à votre partenaire des choses comme: «Comment s'est passée votre journée au travail?» ou "Avez-vous travaillé sur de nouvelles peintures dernièrement?" Dites à votre partenaire: «Parlez-moi de votre dernier projet» ou «sur quoi travaillez-vous maintenant?»
• Vous pouvez également dire: «Je sais que ma SP prend beaucoup de notre énergie. Cependant, je suis là pour vous. Vous pouvez me dire ce que vous ressentez ou si quelque chose ne va pas. Je suis là pour vous écouter.

Dis merci. Vous pensez peut-être que votre partenaire sait ou n'a pas besoin d'être informé, mais vous devez lui dire que vous êtes reconnaissant pour son aide. Cela ne signifie pas que vous devez leur dire à chaque fois qu'ils font quelque chose ou en font trop, mais vous devriez périodiquement rappeler à votre partenaire que vous êtes reconnaissant pour eux, votre relation et tout ce qu'ils font.

• Par exemple, vous voudrez peut-être leur dire merci parce qu'ils ont repris les activités que vous faisiez auparavant, vous ont emmené chez le médecin ou vous ont communiqué honnêtement. Dites-leur: «Merci pour tout ce que vous faites pour moi. Je l'apprécie et je ne pourrais pas le faire sans vous.»

Choisissez un moment approprié pour parler de votre SEP à votre partenaire. Lorsque vous avez la SEP, vous devez faire le choix d'informer votre partenaire de votre état. Vous pouvez choisir de leur dire immédiatement ou d'attendre un peu. Cela dépend de votre proximité, depuis combien de temps vous êtes ensemble et du moment où vous recevez votre diagnostic de SEP.

• Par exemple, si vous êtes marié ou dans une relation engagée avec votre partenaire, vous pouvez décider de le lui dire dès que vous recevez votre diagnostic de SEP. Cependant, si vous venez de commencer à sortir avec quelqu'un ou si vous êtes en couple, vous pouvez choisir d'attendre un peu pour voir si votre partenaire est compréhensif et fiable.

Assistez à des groupes de soutien. Les groupes de soutien peuvent être bénéfiques pour vous et votre partenaire. Il peut être très utile de parler à d'autres personnes atteintes de SP et d'écouter comment elles naviguent dans leurs relations. Votre partenaire peut bénéficier d'aller à un groupe de soutien pour les partenaires de personnes atteintes de SEP. Cela peut les aider à trouver des personnes qui comprennent leur position et leur permettre d'apprendre à mieux interagir avec vous.

• Demandez à votre médecin ou à l'hôpital local des groupes de soutien dans votre région. Vous pouvez également consulter le journal local ou effectuer une recherche en ligne.
• Vous et votre partenaire pouvez également trouver des groupes de soutien en ligne.
• S'impliquer dans des événements locaux pour la SP, tels que des collectes de fonds, peut également être un excellent moyen de trouver du soutien. Vous pouvez trouver des informations sur les événements via la National MS Society: http://nationalmssociety.org/Get-Involved

Encouragez votre partenaire à se renseigner sur la SEP. Lorsque vous avez la SEP, vous devez encourager votre partenaire à se renseigner sur votre état. Vous pouvez en apprendre davantage sur la maladie ensemble afin de créer une intimité, ou vous pouvez apprendre par vous-même et vous réunir plus tard pour en discuter.

• Au fur et à mesure que votre partenaire découvre la SEP, vous pouvez tous les deux discuter des choses que vous pouvez faire ensemble pour aider votre SEP et la gérer.

Faites un plan pour l'avenir. Si vous avez la SEP, vous et votre partenaire devriez élaborer un plan pour faire face aux événements qui pourraient survenir à l'avenir. Ce plan peut comprendre un plan financier, professionnel ou de soins. Ces plans ne seront peut-être jamais nécessaires, mais ils doivent être élaborés afin que vous soyez prêt à tout ce que vous pourriez affronter avec votre SEP à l'avenir.

• Vous devez déterminer ce qui se passera si vous ne pouvez pas travailler en raison de votre SEP ou comment vous paierez les frais médicaux.
• Vous voudrez peut-être élaborer un plan pour toute rechute de SP. Si vous êtes incapable de faire ce que vous faites normalement, décidez comment vous et votre partenaire allez l'aborder et le gérer.
• Assurez-vous de demander à votre partenaire toute inquiétude qu'il a concernant l'avenir et discutez de ses inquiétudes. Votre partenaire peut avoir des inquiétudes quant à la façon dont votre état peut affecter sa qualité de vie plus tard.

Allez en thérapie. Une chose que vous pouvez envisager est d'aller voir un thérapeute relationnel ou un conseiller de couple. Faire face à la SEP peut être très difficile pour vous et votre partenaire. Un thérapeute peut vous aider à travailler sur la communication, à ajuster vos objectifs et vos attentes relationnelles et à faire face au changement de votre mode de vie.

• Un thérapeute relationnel peut vous aider à déterminer les points forts de votre relation afin que vous puissiez vous concentrer sur cela, renforcer les points forts et travailler sur les faiblesses.