Comment prendre soin d'un patient atteint d'Alzheimer en famille?

Les autres professionnels de la santé gériatrique devraient travailler en équipe pour trouver des solutions — Votre famille et les autres professionnels de la santé gériatrique devraient travailler en équipe pour trouver des solutions pour prendre soin de votre proche atteint de la maladie d'Alzheimer.

Des millions de personnes dans le monde souffrent de la maladie d'Alzheimer (MA) et ce nombre ne fera que croître à mesure que la durée de vie moyenne augmente. Les soins aux patients atteints de la maladie d'Alzheimer peuvent être incroyablement difficiles à mesure que la maladie progresse, et le fardeau incombe généralement à un ou plusieurs membres de la famille. Si vous essayez de fournir des soins en famille à un être cher atteint de la MA, les défis des soins peuvent être aggravés par des désaccords, des problèmes de communication, de la jalousie, de la colère et une foule d'autres problèmes qui peuvent survenir. Afin de soigner un patient atteint de la maladie d'Alzheimer en famille, vous devez planifier et travailler en équipe, vous assurer que les besoins de soins sont continuellement satisfaits et comprendre que même toute une famille de soignants peut parfois être dépassée par cette maladie pénible.

Partie 1 sur 3: travailler ensemble

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Organisez une réunion de famille. Si vous êtes une famille qui communique ouvertement, honnêtement et régulièrement, vous devrez utiliser ces attributs pour prendre soin de votre proche atteint de la MA. Si vous n'êtes pas une telle famille, vous devrez également travailler à développer ces compétences. Vous devez avoir une discussion ouverte, franche et continue sur les besoins, les projets et les souhaits de votre proche en matière de soins.
- Dans le meilleur des cas, vous tiendrez cette discussion pendant que la personne diagnostiquée avec la MA pourra toujours être un participant à part entière. Il ou elle doit avoir la possibilité d'exprimer ses préférences en matière de soins, ainsi que ses questions, ses préoccupations et ses craintes.
- Il s'agit d'une conversation suffisamment importante pour qu'une réunion familiale distincte et ciblée soit programmée. N'essayez pas de l'insérer avant le dessert au dîner de Thanksgiving.
- Ayez une discussion calme sur le type de soins nécessaires pour le présent et l'avenir. Cette conversation fournira une base pour éviter toute confusion à l'avenir.
- Demandez à votre famille de réfléchir à ses horaires, ainsi qu'à la façon de les adapter et de se coordonner avec le principal fournisseur de soins pour les vacances et les vacances.
- Chaque membre de la famille doit tenir compte de ses propres forces et compétences qu'il peut offrir.
- Assurez-vous de montrer votre appréciation, votre réconfort et votre positivité à l'aidant principal. Cette personne a besoin d'un soutien particulier.
- Pensez aux limites actuelles de votre famille financièrement, émotionnellement et personnellement.
- Envisagez de faire appel à un gestionnaire de soins professionnel. Ces personnes sont généralement des infirmières ou des travailleurs sociaux spécialisés dans les soins aux personnes âgées.
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Répartissez les responsabilités de manière pratique. Presque inévitablement, une personne (souvent un conjoint ou un enfant) devient le principal dispensateur de soins d'un être cher atteint de la MA, peu importe à quel point les autres ont l'intention de s'impliquer. Essayez de répartir équitablement les responsabilités entre les membres de la famille, mais acceptez également que des questions pratiques telles que le temps disponible, la proximité et les compétences individuelles doivent jouer un rôle clé dans le processus.
- Par exemple, une sœur qui habite à 100 milles de distance ne devrait probablement pas être la principale soignante au quotidien, tandis qu'un frère qui ne peut pas équilibrer son propre chéquier ne devrait probablement pas être chargé d'obtenir les ressources financières, juridiques et médicales documents en règle.
- Créer un "carnet de soins" qui peut être distribué et régulièrement mis à jour. Un vrai classeur à l'ancienne fera l'affaire, mais vous trouverez probablement un "carnet" virtuel accessible à distance plus pratique. Indépendamment du format, il doit inclure des informations importantes sur les soins du patient atteint d'Alzheimer (médicaments, informations sur le médecin, etc.) ainsi qu'une répartition convenue des responsabilités individuelles de soins entre les membres de la famille.
- Si, à un moment donné, vous vous sentez dépassé, demandez l'aide d'un ami ou d'un professionnel, comme un travailleur social ou un responsable des soins gériatriques. Votre famille et les autres professionnels de la santé gériatrique devraient travailler en équipe pour trouver des solutions pour prendre soin de votre proche atteint de la maladie d'Alzheimer.
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Abordez les questions juridiques, financières et de santé importantes. À certains égards, prendre soin d'un être cher atteint de la MA est similaire à fournir des soins de fin de vie sur une période qui peut être beaucoup plus longue. Dans les deux cas, traiter de nombreux documents importants (et prendre des décisions importantes) fait partie du processus de prestation de soins. Assurez-vous de discuter des questions juridiques, financières et de santé importantes avec la famille réunie, et incluez le patient atteint d'Alzheimer si son état permet un rôle actif.
- Au-delà des problèmes tels que le paiement des factures et la mise à jour de diverses politiques et plans, vous devez vous assurer que votre proche a à la fois un testament valide et un testament de vie (qui désigne, entre autres, les souhaits en matière de soins de santé).
- Bien que cela puisse parfois provoquer des désaccords et des rancunes, il est souvent préférable qu'un membre individuel de la famille reçoive une procuration durable (pour prendre des décisions juridiques et/ou financières importantes), et que le même ou un autre membre de la famille soit nommé le proxy de soins de santé du patient AD. Tous les aidants familiaux devraient avoir leur mot à dire, mais parfois il doit y avoir un seul «décideur».
- Trouvez des ressources dans votre région ou en ligne qui vous donneront des informations sur la façon de rassembler les documents importants et d'avoir une procuration durable pour les soins de santé et la gestion des actifs. Vous pouvez consulter en ligne les sites Web de la Family Caregivers' Alliance et de la National Academy of Elder Law Attorneys (pour la planification successorale).
Par exemple, décider si et quand un patient atteint de la maladie d'Alzheimer doit quitter la maison et emménager dans un type d'établissement de soins peut souvent provoquer des frictions familiales.
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Restez solidaire face aux changements et aux défis. Même si votre famille s'entend assez bien, attendez-vous à des désaccords et des disputes lorsque vous vous occupez d'un être cher atteint de la MA. Les réalités de la prestation de soins modifient la dynamique familiale existante et peuvent faire surgir des tensions de longue date ou de nouveaux conflits. Lorsque les temps deviennent difficiles, gardez à l'esprit l'objectif principal - fournir les soins compatissants que votre être cher mérite après une vie passée à prendre soin de vous.
- Exprimez vos sentiments et opinions ouvertement et honnêtement lors de réunions régulières et respectez le point de vue des autres aidants naturels. S'il y a des différences qui ne peuvent pas être surmontées, demandez l'aide d'un facilitateur extérieur - tel qu'un conseiller, un membre du clergé ou peut-être le médecin du patient atteint de MA.
- Par exemple, décider si et quand un patient atteint de la maladie d'Alzheimer doit quitter la maison et emménager dans un type d'établissement de soins peut souvent provoquer des frictions familiales. Les opinions parmi les membres de la famille sont inévitablement variables et difficiles à ajuster. Demander conseil à quelqu'un qui a de l'expérience avec les patients atteints de la maladie d'Alzheimer peut faciliter le compromis.
- Vous pouvez également trouver un groupe de soutien pour les aidants naturels. Les groupes de soutien peuvent vous aider à réaliser que vous n'êtes pas seul. De nombreuses autres familles vivent également une expérience similaire. Vous pouvez trouver des groupes de soutien en direct et en ligne; consultez le site Web de l'Association Alzheimer pour en trouver un près de chez vous.
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Passez du temps ensemble en famille. Les demandes de soins constantes des patients atteints de la maladie d'Alzheimer à un stade avancé, en particulier, peuvent faire en sorte que les autres membres de votre famille se sentent davantage comme des proches aidants (travaillant à des horaires différents) que comme des frères et sœurs, des cousins, etc. Saisissez les occasions de passer du temps ensemble dans des circonstances agréables comme des réunions de vacances ou des fêtes d'anniversaire. Laissez vos frustrations et vos désaccords en tant que soignants de côté pendant quelques heures.
- Impliquez votre proche avec AD dans ces rassemblements dans la mesure du possible. Assurez-vous qu'il ou elle est toujours traité comme un membre vivant, respirant et à part entière de la famille. Faites des ajustements pratiques lorsque vous organisez des réunions à la maison (comme limiter le nombre de visiteurs à un moment donné ou planifier des événements plus tôt dans la journée, lorsque la plupart des patients atteints de MA vont mieux) ou dans des lieux publics (comme choisir un restaurant familier et accessible aux votre bien-aimé).
- Il est important de vous rappeler que la maladie, et non la personne atteinte de la MA, présente des défis pour votre vie et votre famille. Gardez les choses en perspective et trouvez de l'humour quand vous le pouvez.

Partie 2 sur 3: fournir des soins

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Créez un environnement de vie sûr pour le patient de votre alzheimer. À mesure que le déclin mental et physique associé à la maladie d'Alzheimer suit son chemin irrégulier mais inévitable, le risque de blessures dues à des accidents ou à la confusion continuera d'augmenter. Travaillez en famille pour identifier et résoudre les problèmes de sécurité dans la maison de votre proche - ou à n'importe quel endroit où il ou elle appelle maintenant à la maison.
- Apportez des modifications telles que la suppression des risques de trébuchement, le verrouillage des objets pointus ou dangereux et l'ajout de couleurs vives et de panneaux en gros caractères (tels qu'un panneau «TOILETTE À L'INTÉRIEUR» sur la porte de la salle de bain) pour rendre la résidence plus sûre et mieux adaptée aux patients atteints de MA besoins et capacités.
- Rassurez le membre de votre famille atteint de la MA qu'il est en sécurité et que vous êtes là pour l'aider. Ces rappels doivent être vraiment gentils et utiles, surtout lorsque la personne est confuse ou contrariée.
- Fournir des chaussures confortables avec une bonne traction. Dégagez tous les espaces de marche dans la maison qui pourraient faire trébucher ou tomber le membre de votre famille atteint de la MA. Certains dangers potentiels que vous pourriez déplacer incluent les tapis et les paillassons.
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Tenez-vous en aux routines. La confusion est l'un des symptômes caractéristiques de la MA et elle peut entraîner la peur, la colère et l'hostilité de la part du patient. Établir et maintenir une routine quotidienne régulière aide à garder les choses plus familières et peut aider à limiter la confusion et l'anxiété au moins dans une certaine mesure.
- Gardez les choses simples. Vous devez établir une routine quotidienne pour vous et votre famille. Si cela peut vous aider, créez un programme qui décrit toute la journée, avec les responsabilités de chaque membre de la famille clairement indiquées.
- Vous pouvez varier les activités - un casse-tête un jour avant le déjeuner, regarder des albums photos le lendemain - mais essayez de garder un horaire quotidien cohérent (se réveiller, s'habiller, petit-déjeuner, prendre des pilules, faire des exercices légers, écouter de la musique ensemble, etc.). Identifiez chaque activité de la routine quotidienne de votre proche.
- Assurez-vous notamment que les heures de s'habiller, de manger et de se baigner restent cohérentes. Changer ces routines peut être très difficile pour une personne atteinte de la MA.
- Faites attention au "coucher du soleil". Le coucher du soleil survient souvent la nuit chez les patients atteints de MA et consiste en une agitation et une agitation au coucher du soleil. Soyez prêt pour cela. Le soir, favorisez une atmosphère calme et tranquille. Gardez les lumières basses, réduisez le niveau de bruit et jouez de la musique apaisante. Essayez de jouer de la musique de l'époque de la jeunesse de votre proche pour aider à réduire la confusion et l'agitation.
- Essayez de minimiser les siestes.
- Prenez le temps de faire de l'exercice, comme une marche légère, afin que votre proche atteint de MA puisse avoir une nuit de sommeil plus réparatrice.
- Essayez de vous assurer que tous les soignants suivent des routines similaires dans un souci de cohérence. Communiquez régulièrement avec les autres membres de votre famille à ce sujet.
Les demandes de soins constantes des patients atteints de la maladie d'Alzheimer à un stade avancé, en particulier, peuvent faire en sorte que les autres membres de votre famille se sentent davantage comme d'autres soignants (travaillant à des horaires différents) que comme des frères et sœurs, des cousins, etc.
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Encouragez la communication bidirectionnelle. Chaque cas d'Alzheimer évolue différemment, mais les patients finissent par perdre une partie importante de leurs capacités de communication, en particulier verbales. Même une fois que cela commence à être un défi de comprendre ce que votre proche essaie de dire, continuez de parler avec - et non avec - lui. Apprenez également à capter les signaux de communication non verbaux, comme les expressions faciales et les gestes de la main.
- Dites aux membres de la famille et aux visiteurs de parler à votre proche atteint de MA, même si une conversation cohérente est impossible. Rappelez-leur de ne pas parler comme si la personne n'était pas là.
- Soyez conscient du ton et de la hauteur de votre voix. Faites de votre mieux pour paraître calme et respectueux, même si vous êtes frustré.
- Soyez patient avec les accès de colère de votre proche. Rappelez-vous que c'est le résultat de la maladie.
- N'oubliez pas que votre proche peut faire des erreurs ou serpenter dans sa conversation. Les corriger pourrait les confondre ou les frustrer. Au lieu de cela, essayez de poursuivre la conversation du mieux que vous le pouvez.
- Prenez un «timeout» si vous êtes frustré. Quittez la pièce et asseyez-vous dehors pendant quelques minutes. Faites quelques respirations profondes pour vous calmer.
- Posez des questions qui nécessitent une réponse «oui» ou «non».
- Accordez plus de temps à votre proche pour vous écouter.
- Parlez à un membre de votre famille dans une pièce bien éclairée.
- Faites face à la personne pendant que vous lui parlez.
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Montrez et exigez le respect de votre proche en tant que personne. En plus de parler comme si un patient atteint de MA n'était pas présent dans la pièce, les gens perdent parfois de vue (et généralement sans aucune intention malveillante) de traiter les patients atteints de MA avec dignité et respect. Ils pourraient, par exemple, changer de vêtements souillés à la vue des autres. Rappelez-vous, ainsi qu'aux autres, que peu importe la progression de la maladie, le patient est toujours une personne - et une personne très importante pour vous.
- Travaillez ensemble en tant que famille de soignants pour vous assurer que les efforts d'hygiène de base et de toilettage sont maintenus, surtout si votre proche est particulièrement fier de son apparence. En ce qui concerne les vêtements, par exemple, mettez l'accent sur le confort et la simplicité pour mettre et enlever les articles, mais ne laissez pas votre proche s'asseoir dans les mêmes vêtements sales pendant des jours.
- Si votre proche est dans une maison de soins, assurez-vous que vous êtes en mesure d'identifier les signes de maltraitance des personnes âgées, tels que des ecchymoses, des vêtements endommagés ou une peur et une anxiété excessives.
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Acceptez qu'un déclin irrégulier mais continu se produise. À l'heure actuelle, la maladie d'Alzheimer ne peut pas être guérie, arrêtée ou considérablement retardée, et l'état de votre proche continuera de s'aggraver. La transition d'une MA légère à modérée à sévère peut se produire rapidement ou prendre de nombreuses années. Prenez les mesures recommandées ou approuvées par l'équipe médicale de votre proche pour tenter de retarder l'aggravation des symptômes, mais acceptez que votre objectif principal en tant que famille soignante sera inévitablement de créer un environnement aussi confortable et aimant que possible.
- Que cela puisse ou non aider à retarder l'aggravation de la maladie, garder un patient atteint de la maladie d'Alzheimer physiquement, mentalement et socialement actif aussi longtemps que possible apportera des avantages à votre proche et à vous en tant qu'aidant. Voir Comment aider les patients atteints d'Alzheimer à rester actifs pour des conseils spécifiques sur ce sujet.
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Soyez conscient des besoins de votre proche. Les personnes atteintes de MA peuvent souvent avoir des accès d'agressivité et d'irritation. Parfois, ceux-ci sont liés à la MA, mais ils peuvent également provenir d'une gamme d'autres choses. Gardez un œil sur les choses suivantes qui pourraient bouleverser votre proche:
- La douleur
- Constipation
- Caféine excessive
- Manque de sommeil
- Tampon hygiénique sale

Il doit inclure des informations importantes sur les soins du patient atteint d'Alzheimer (médicaments — Indépendamment du format, il doit inclure des informations importantes sur les soins du patient atteint d'Alzheimer (médicaments, informations sur le médecin, etc.) ainsi qu'une répartition convenue des responsabilités individuelles de soins entre les membres de la famille.

Partie 3 sur 3: obtenir plus d'aide

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Ne vous sentez pas coupable de vivre votre vie. Peu importe le nombre de membres de la famille qui «s'impliquent», prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est épuisant physiquement, mentalement et émotionnellement. Environ quarante pour cent des personnes qui soignent un être cher avec la MA présentent des signes de dépression à un moment donné. Tout le monde a parfois besoin d'une pause, et tout le monde a parfois besoin d'aide.
- Restez en contact régulier avec les autres membres de la famille soignante et faites-leur savoir quand tout devient trop dur pour vous. Voyez si quelqu'un d'autre dans le groupe peut vous remplacer pendant une courte période.
- De plus, ne vous sentez pas comme si chaque seconde libre que vous avez au-delà de votre propre travail, famille et autres responsabilités doit être consacrée à la prestation de soins. Vous devez avoir du temps pour vous-même et votre vie, ou votre prise en charge de votre proche en souffrira.
- Apprenez à gérer le stress. Prenez cinq respirations profondes. Apprenez à faire du yoga ou à méditer.
- Prends soin de toi. Assurez-vous que vous êtes au top de vos examens réguliers et que vous faites de l'exercice, que vous mangez et que vous dormez bien.
- Reconnaître les signes de stress en tant qu'aidant. Ces signes comprennent le déni, la colère, le retrait social, l'anxiété face à l'avenir, la dépression, l'épuisement, l'insomnie, l'irritabilité, le manque de concentration et des problèmes de santé. L'épuisement professionnel peut nuire à votre santé et à celle de votre proche atteint de MA, alors assurez-vous de reconnaître ces signes. Si vous vous sentez épuisé, communiquez ce sentiment aux autres membres de votre famille afin qu'ils puissent vous accorder une pause d'une journée.
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Inscrivez-vous pour des services de retour en toute sécurité. L'errance peut être un problème majeur pour les patients atteints de MA. Si l'errance est un problème, inscrivez-vous à un service fourni par MedicAlert et Safe Return, qui est un réseau pour localiser une personne atteinte de la MA qui est perdue. Le service fournit des cartes d'identité et des bijoux avec un numéro d'urgence gratuit 24 heures sur 24 afin que, une fois trouvée, la personne puisse être réunie avec sa famille. Vous pouvez également appeler le numéro si vous constatez que votre proche a disparu, ce qui active le réseau de recherche. Les sections locales de l'Association Alzheimer et les organismes chargés de l'application de la loi seront informés afin qu'ils puissent aider à rechercher la personne disparue.
- Vous pouvez en savoir plus ici: https://alz.org/care/dementia-medic-alert-safe-return.asp
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N'attendez pas qu'on vous demande d'aider un proche aidant en difficulté. Lorsque vous avez besoin d'aide ou de temps libre, demandez-le; lorsque vous sentez qu'un autre aidant a besoin de la même chose, offrez votre aide. Travailler en équipe signifie anticiper les besoins et offrir toutes les contributions possibles pour soutenir l'objectif plus large.
- En tant que membres de la même famille et aidants d'un même être cher, mettez de côté les petites différences dans la mesure du possible et abordez-vous les uns les autres avec compassion et compréhension. Faites ce que vous pouvez pour vous entraider, ce qui est certainement ce que votre proche atteint de MA aurait voulu de vous.
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Cherchez une aide extérieure pour la prestation de soins. Quelles que soient vos bonnes intentions, votre niveau d'énergie et votre détermination à mener à bien les choses en famille, le moment viendra peut-être où prendre soin d'un patient atteint de la maladie d'Alzheimer est tout simplement trop difficile pour votre groupe familial. Il n'y a absolument aucune honte à cela. Concentrez-vous toujours sur ce qui est le mieux pour votre proche atteint de MA, même si cela signifie confier une partie des soins à des professionnels qualifiés. Les options d'assistance extérieure pour les patients atteints de MA comprennent, sans s'y limiter:
- Les prestataires de soins de relève, qui prodigueront des soins à temps plein à votre proche pendant une (courte) période prédéterminée, afin que vous et les autres membres de la famille puissiez vous reposer et avoir de l'énergie.
- Les fournisseurs de services de repas, qui apportent des plats préparés à la maison de votre proche selon un horaire régulier.
- Programmes de soins de jour pour adultes, qui supervisent les activités des patients atteints de la MA selon un horaire établi.
- Les prestataires de soins à domicile, qui peuvent fournir des services allant de visites à domicile occasionnelles à 20,57 soins à domicile.
- Les gestionnaires de soins gériatriques, qui effectuent des visites à domicile régulières et offrent des suggestions de soins et une assistance dans la coordination des services nécessaires.
Dites aux membres de la famille et aux visiteurs de parler à votre proche atteint de MA, même si une conversation cohérente est impossible.
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Amenez régulièrement le membre de votre famille atteint de la MA chez le médecin. Amenez votre proche chez le médecin toutes les 2 à 4 semaines, en particulier au début du traitement. Au cours de ces séances, le médecin peut encore ajuster la médication et répondre à vos questions. Après ces étapes initiales, amenez votre proche chez le médecin tous les 3 à 6 mois. Le médecin évaluera le membre de votre famille atteint de la MA dans différents domaines: activités de la vie quotidienne, cognition, troubles médicaux et de l'humeur comorbides et statut de soignant.
- Le médecin évaluera également votre famille, vous aidera à faire face et vous dirigera vers des ressources. Ils feront de leur mieux pour vous aider à faire face et à gérer votre stress au sujet du membre de votre famille atteint de la MA.
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Trouvez un groupe de soutien pour les aidants. Vous pouvez trouver du réconfort, du soutien et de l'aide au sein de votre groupe familial de soignants, mais il peut parfois être plus facile de rechercher ces choses auprès d'étrangers qui vivent le même genre de choses que vous. Avec le nombre croissant de cas de MA, il existe également un nombre croissant de groupes de soutien aux aidants naturels.
- N'attendez pas qu'on vous demande de l'aide. Essayez d'aider les membres de votre famille chaque fois que vous le pouvez. Parfois, même des choses simples, comme aider aux tâches ménagères ou faire une promenade avec votre proche, peuvent alléger le fardeau des autres gardiens. Vous voulez aussi donner aux autres soignants le temps de se ressourcer.
- Parlez à l'équipe de soins de votre proche pour obtenir des conseils sur les groupes de soutien locaux pour les aidants. Vous pouvez également rechercher des groupes en ligne et/ou rejoindre des groupes de soutien en ligne. Lancez votre recherche sur des sites reconnus dédiés à la prise en charge de la maladie d'Alzheimer, comme https://alz.org/.

Conseils

Pour vous renseigner davantage sur la MA et sur la façon de prendre soin d'un être cher, essayez les ressources suivantes:
- S'occuper: un manuel d'activités pour les personnes atteintes de démence par Dowling, JR. Presse de l'Université Johns Hopkins; 1995
- Vivre dans le labyrinthe: un voyage personnel à travers le labyrinthe de la maladie d'Alzheimer par McGowin, DF. Société d'édition Dell; 1994
- La perte de soi: une ressource familiale pour les soins de la maladie d'Alzheimer et des troubles connexes par Cohen, D et Eisdorfer, CWW Norton & Company, Inc.; 2002.

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Comment prendre soin d'un patient atteint d'Alzheimer en famille?

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