Comment éviter les escroqueries liées à l'autisme?

Car les escroqueries autistes ciblent généralement les parents d'enfants nouvellement diagnostiqués — CETTE SECTION SE CONCENTRE SUR LES PARENTS ET les soignants, car les escroqueries autistes ciblent généralement les parents d'enfants nouvellement diagnostiqués ou bénéficiant d'un soutien élevé.

Il y a beaucoup de désinformation et de peur autour de l'autisme, ce qui peut laisser les parents effrayés ou même désespérés lorsqu'un enfant est diagnostiqué. Les familles sont également des cibles faciles si elles n'ont pas le soutien ou l'éducation pour aider au mieux un enfant autiste en difficulté. Cela fait de l'autisme une cible populaire pour les escrocs et les groupes sectaires pour soutirer de l'argent aux familles. Ce guide vous apprendra comment éviter les escroqueries et trouver des thérapies et des organisations utiles.

Notez que cet article comprend une discussion sur les thérapies abusives et d'autres éléments qui peuvent être dérangeants.

Méthode 1 sur 3: éviter les escroqueries thérapeutiques

Ce guide vous apprendra comment éviter les escroqueries et trouver des thérapies et des organisations utiles.

CETTE SECTION SE CONCENTRE SUR LES PARENTS ET les soignants, car les escroqueries autistes ciblent généralement les parents d'enfants nouvellement diagnostiqués ou bénéficiant d'un soutien élevé. Cependant, les personnes autistes peuvent également trouver cela utile.

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Identifier les thérapies et traitements courants discrédités. Certaines thérapies sont bien connues pour être fausses, et vous pouvez même trouver des listes de «traitements» non prouvés et dangereux en ligne. Méfiez-vous des escroqueries connues telles que:
- La solution minérale miracle utilise de l'eau de Javel pour "guérir" l'autisme. Elle est douloureuse et peut causer de graves dommages internes et éventuellement la mort.
- La chélation est un traitement risqué pour éliminer les métaux lourds de la circulation sanguine et est généralement utilisée pour l'empoisonnement au mercure (pas l'autisme). Il peut causer des dommages internes mortels et a tué au moins un enfant autiste.
- L'oxygénothérapie hyperbare, généralement pratiquée pour les plongeurs souffrant de «les coudes», peut provoquer des convulsions, des embolies et de graves douleurs.
- Le lupron est connu familièrement sous le nom de "castration chimique" et peut causer de graves dommages aux enfants.
- «Tendre la thérapie» consiste à immobiliser un enfant paniqué contre son gré et pourrait causer des blessures à l'enfant et à l'adulte, ainsi qu'un traumatisme émotionnel.
- La sécrétine peut rendre une personne agressive et hyperactive, et parfois elle provoque des convulsions.
- Les régimes spéciaux, bien que généralement moins risqués, ne se sont pas révélés utiles. Suivre un régime restrictif peut également être stressant pour les familles et les enfants, et pourrait augmenter le risque de troubles de l'alimentation plus tard. Certains régimes qui évitent l'excès de sucre, les colorants artificiels et se concentrent sur des aliments sains peuvent être utiles; cependant, cela devrait être entrepris avec un avis médical. Mais tout régime très restrictif promettant des résultats spectaculaires doit toujours être abordé avec scepticisme.
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Éloignez-vous des traitements fastueux et fortement annoncés. Les escroqueries tentent de susciter une fausse excitation. Éloignez-vous des «traitements» très médiatisés qui tentent de capter l’attention en utilisant des stratégies telles que:
- Approbations de célébrité
- Médecins vendant des suppléments
- Garanties de résultats miraculeux ou "solution rapide"
- Affirme que le traitement guérit toutes sortes de conditions différentes
- Programmes incitatifs spéciaux qui encouragent l'impulsivité (par exemple, "Appelez maintenant pour un rabais de 50%!")
- Témoignages personnels sans données concrètes ni études publiées pour les étayer.
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Éloignez-vous des traitements qui prétendent guérir l'autisme ou cibler sa cause. L'autisme est inné et très probablement génétique (avec certains facteurs environnementaux possibles), ce qui en fait une condition présente à la naissance et le restera tout au long de la vie. Toute "guérison" de l'autisme est une arnaque.
- Personne n'a encore été en mesure d'identifier une cause exacte. Quiconque prétend connaître définitivement la cause précise a tout simplement tort.
- Les «cures» de l'autisme sont souvent dangereuses ou un gaspillage d'argent.
- Une personne dont l'autisme a été «guéri» cache ses traits autistiques (ce qui est si stressant que cela est lié à un risque accru de suicide), ou n'a jamais été autiste en premier lieu. D'autres conditions comme le syndrome de Landau-Kleffner et le mutisme sélectif peuvent être confondues avec l'autisme.
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Remarquez les termes suspects que les escrocs ont tendance à utiliser. Les traitements pseudo-scientifiques prétendent souvent connaître la cause de l'autisme et tirent profit de la vente de "remèdes" qui peuvent être administrés par une personne sans formation. Ils peuvent diagnostiquer votre enfant avec des conditions qu'ils ont inventées. Voici quelques-uns des mots et expressions qu'ils utilisent souvent:
- Récupération
- Toxines/détox
- Élimination des parasites
- Guérison
- Miracle
- Restauration
- Tout naturel
- Biomédical
- Croyance
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Méfiez-vous des tentatives de manipulation. Un escroc peut tirer parti de votre culpabilité ou vous menacer que votre enfant vivra une vie désespérée à cause de vous si vous ne l'écoutez pas. Ils peuvent vous donner l'impression que rien de ce que vous faites ou de ce que fait votre enfant n'est jamais assez bien. Vous devez toujours faire plus d'efforts pour les "réparer".
- Vous n'avez pas causé l'autisme. La génétique et les circonstances aléatoires ont causé l'autisme. L'ADN n'est la faute de personne.
- Aucun enfant n'a de parents ou de gardiens parfaits. Vous allez faire des erreurs et votre enfant ira probablement toujours bien. (Même les parents qui ont fait de grosses erreurs ont eu de bons résultats pour leurs enfants!)
- Les enfants (et les adultes!) ont besoin de repos. Vous devriez tous les deux prendre le temps de vous détendre comme bon vous semble.
- Avant tout, les enfants autistes ont besoin d'adultes qui les écoutent, les traitent bien et les encouragent à jouer et à profiter de leur enfance. Vous avez besoin de temps de qualité, pas de «traitement» motivé par la peur.
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Évitez les thérapies trop intenses ou rigides, en particulier pour les enfants. Les personnes autistes ont des sentiments, et les enfants ont particulièrement besoin de beaucoup de patience et de temps libre. Ils méritent d'avoir une enfance. Aucun thérapeute ne devrait leur enlever cela.
- 40 heures par semaine de thérapie, c'est comme un travail à temps plein. Ce n'est pas approprié pour un petit enfant ou toute personne qui a déjà beaucoup d'activités programmées (par exemple l'école). Tout le monde a besoin de temps d'arrêt, en particulier les personnes autistes.
- Un thérapeute qui vous dit d'être dur, strict ou cruel envers votre enfant peut ne pas avoir à l'esprit l'intérêt supérieur de votre enfant.
- Vous n'avez pas besoin de vous ruiner sur les thérapies. Vous pouvez dire non à cela.
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Méfiez-vous des procédures trop cruelles, risquées ou invasives. Bon nombre de ces thérapies, telles que la solution minérale miracle (eau de Javel), la chélation ou les thérapies sévères d'observance, peuvent blesser ou traumatiser votre proche. Ne faites jamais rien à un enfant autiste que vous ne feriez pas à un enfant non autiste.
- Certaines de ces «thérapies» peuvent en fait tuer des personnes ou causer de graves dommages physiques ou émotionnels.
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Attention aux théories du complot. Les sites Web qui prétendent être des dissimulations géantes ou des complots sur l'autisme essaient probablement simplement de vous arnaquer de votre argent.
- Qu'est-ce qui est le plus probable: que le gouvernement et les établissements médicaux de tous les pays technologiquement sophistiqués dissimulent un remède miracle pour une raison quelconque, ou que la personne qui en parle est un charlatan?
- Les théoriciens du complot peuvent être très charismatiques. Ils peuvent jouer sur vos peurs pour vous faire écouter ou acheter leurs produits. Certains sont très doués pour manipuler les gens. Fais attention.
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Évitez les prédictions désastreuses. Certaines thérapies s'attaquent aux parents nerveux et vous avertissent que vous devez utiliser leur thérapie immédiatement et intensément ou que vous abandonnez votre enfant.
- Vous n'avez pas besoin de microgérer votre propre enfant. Cela ne fera que stresser vous et votre enfant.
- Les enfants autistes évoluent à leur rythme. Il n'y a pas de «fenêtre de développement» après laquelle votre enfant cessera de pouvoir apprendre.
- Personne ne connaît l'avenir. Il n'y a aucun moyen de savoir que "votre enfant parlera CERTAINEMENT après cela" ou "votre enfant n'aura jamais une vie heureuse sans cela".
- Différentes personnes autistes se développent à des rythmes différents.
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Voyez ce que d'autres groupes et personnes ont à dire au sujet de cette thérapie. Toute thérapie décente et établie devrait être bien considérée par les organisations de santé et les personnes qui utilisent les thérapies. Consultez des sites comme Research Autism et le CDC pour voir leur évaluation des différentes thérapies pour les personnes autistes.
- Si des organisations médicales réputées mettent en garde contre cela, elles ont probablement de bonnes raisons.
- Si de nombreuses personnes ou familles autistes disent que cela leur a fait du mal, c'est un modèle qui mérite d'être examiné.
- Si vous ne trouvez rien de source fiable, ce n'est pas bon signe.

Les familles sont également des cibles faciles si elles n'ont pas le soutien ou l'éducation pour aider au mieux un enfant autiste en difficulté.

Méthode 2 sur 3: éviter les escroqueries caritatives

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Considérez les organisations qui ont la réputation d'être nuisibles. Pour en savoir plus sur la réputation d'une organisation, vous pouvez rechercher son nom ainsi que l'expression «controverse».
- Autisme parle (qui se cache derrière la pièce bleue du puzzle et "éclaire le bleu") dépense beaucoup plus d'argent en publicité qu'en services familiaux. Ses publicités diabolisent souvent l'autisme, décrivant les enfants autistes comme des monstres ou des fardeaux.
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Remarquez où va l'argent d'un organisme de bienfaisance (ou s'il essaie de cacher où va son argent). Combien est dépensé en salaires? Combien est dépensé pour des choses utiles comme les services familiaux?
- «Sensibiliser» n'est pas nécessairement une bonne utilisation de l'argent, surtout si les publicités qu'ils font sont stigmatisantes et négatives.
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Identifiez le plaidoyer négatif. Certains groupes tombent dans les théories du complot sur l'autisme et/ou prônent des choses fausses ou dangereuses. Remarquez ce que le groupe demande. Ces idées aident-elles ou blessent-elles les personnes autistes?
- Prônent-ils des thérapies non prouvées ou dangereuses?
- Leurs publicités utilisent-elles des tactiques alarmistes?
- Injectent-ils de l'argent dans des idées non scientifiques, comme le mythe trafiqué «les vaccins causent l'autisme»?
- Essayent-ils de «vaincre» ou de «détruire» l'autisme, plutôt que d'aider les personnes autistes?
- Est-ce qu'ils disent aux parents d'être méchants et inflexibles avec leurs enfants?
- Les adultes autistes sont-ils notoirement absents de la conversation?
- Est-ce que beaucoup de leurs partisans intimident les personnes autistes?
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Identifier un plaidoyer positif. Un groupe de défense des droits positifs implique à la fois les personnes autistes et leurs proches, et encourage les personnes autistes à s'exprimer sur les problèmes qui les concernent. Un bon groupe de défense de l'autisme est susceptible de...
- Incluez les adultes autistes et laissez-les définir l'ordre du jour
- Encourager l'acceptation de l'autisme
- Combattre la stigmatisation
- Lève-toi contre les abus
- Remettre en question les «traitements» et les croyances pseudo-scientifiques (comme le mythe du vaccin)
- Offrir des ressources pour les adultes autistes ainsi que pour les enfants
- Célébrer les forces des personnes autistes
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Évitez un groupe qui diabolise l'autisme ou les personnes autistes. Il y a beaucoup de stigmatisation autour de l'autisme, et cela blesse à la fois les autistes et leurs proches. Posez-vous la question: ce groupe aide-t-il les personnes autistes ou les jette-t-il sous le bus? N'acceptez pas les gens qui disent des choses horribles sur vous-même ou sur votre proche.

Méthode 3 sur 3: ajuster votre attitude

Il peut causer des dommages internes mortels et a tué au moins un enfant autiste.

SI VOUS PANIQUEZ AU SUJET DE L'AUTISME, VOUS pourriez être plus vulnérable aux escroqueries. Les parents et les soignants devraient apprendre à faire la paix avec la réalité.

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Acceptez que l'autisme fasse toujours partie de l'avenir de votre enfant. Votre enfant sera toujours autiste. L'autisme en fait partie et il ne disparaîtra pas. Ne perdez pas de temps à combattre la réalité ou à vous fixer des objectifs irréalistes.
- Cela ne veut pas dire abandonner. Avec du soutien, les enfants autistes peuvent apprendre et devenir des adultes autistes heureux et en bonne santé.
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En savoir plus sur l'autisme. Comprendre l'autisme aidera à démystifier les traits inhabituels de votre enfant. Les parents et les soignants qui ne comprennent pas l'autisme peuvent penser que leur enfant est méchant ou le rejette, ce qui peut causer un stress inutile. Lorsque vous comprenez l'autisme, vous pouvez vous détendre un peu et découvrir des moyens de mieux aider votre enfant.
- L'autisme s'accompagne à la fois de besoins et de forces. Encouragez les points forts et trouvez des moyens de répondre aux besoins.
- Le langage corporel autistique est un peu différent. Les personnes autistes vont faire des choses comme faire des mouvements répétitifs, éviter le contact visuel et se détourner lorsqu'elles se sentent dépassées. C'est tout à fait normal et vous n'avez pas à vous en soucier.
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Communiquez avec les autres proches des personnes autistes et les personnes autistes elles-mêmes. Vous n'êtes pas obligé de le faire seul. Recherchez des personnes qui y sont déjà allées et passez du temps avec elles. Liez-vous d'amitié avec eux, parlez d'autisme et n'ayez pas peur de demander conseil.
- Lisez des blogs sur l'autisme, en vous concentrant sur les blogs de parents d'enfants plus âgés et d'adultes autistes. L'avenir de votre enfant ressemblera probablement à quelque chose comme ça.
- Évitez l'envie de rejeter les personnes autistes qui ne ressemblent pas à votre enfant. Vous ne savez pas comment ils étaient quand ils étaient plus jeunes, ni ce qu'ils vivent quand vous ne les regardez pas. Personne n'est identique à votre enfant, mais certaines personnes sont similaires et peuvent vous donner de bons conseils.
- Demandez aux adultes autistes ce qu'ils auraient aimé que leurs parents sachent quand ils étaient plus jeunes, et aux parents ce qu'ils auraient aimé savoir. Vous pouvez utiliser ces connaissances pour aider votre propre enfant.
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Sachez ce qu'est et n'est pas l'autisme. L'autisme n'est pas synonyme de souffrance, donc si votre enfant souffre, alors quelque chose ne va pas. De nombreuses personnes autistes, en particulier celles qui bénéficient d'un soutien élevé, ont des conditions concomitantes qui ne sont pas de l'autisme. Reconnaissez que ces choses sont différentes et cherchez l'aide appropriée. Ne les laissez pas sans traitement. Les choses qui sont différentes de l'autisme comprennent:
- TDAH
- Agression
- Anxiété
- Dépression
- Problèmes gastro-intestinaux
- Déficience intellectuelle
- Des troubles d'apprentissage
- Pica
- Convulsions /épilepsie
- Les troubles du sommeil
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Donnez la priorité à l'aide que vous obtenez pour votre enfant. Les thérapeutes peuvent signaler une quantité écrasante de choses «anormales» chez votre enfant. Mais toutes les différences ne doivent pas être modifiées. Concentrez-vous sur les problèmes qui causent le plus de tort et laissez tomber les bizarreries et les problèmes mineurs.
- Résolvez d'abord tout problème de santé physique, comme la douleur ou les problèmes de sommeil. Si votre enfant est épuisé ou souffre, il montrera bien sûr des signes de détresse. Agir peut être un signe que quelque chose ne va pas.
- Ne vous inquiétez pas des choses qui sont différentes mais inoffensives, comme le manque de contact visuel ou un langage corporel excentrique. Votre énergie est mieux dépensée sur de vrais problèmes.
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Travailler à la création d'un environnement favorable à l'autisme. Les personnes autistes sont très sensibles à leur environnement, donc si vous créez un espace où l'enfant se sent à l'aise et en sécurité, son humeur sera probablement bien meilleure. Un environnement paisible peut faire la différence entre un enfant stressé et un enfant calme.
- Bruit et distractions limités
- Livres et jouets liés à des intérêts particuliers
- Bouger des jouets
- Un quartier calme où ils peuvent se retirer si nécessaire
- Des adultes aimants et solidaires qui font des compliments et font preuve de compréhension
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Rappelez-vous l'importance des temps d'arrêt. Vous et votre enfant devriez avoir suffisamment de temps pour vous détendre. Vous pouvez vous détendre ensemble en faisant une activité que vous aimez tous les deux, et chacun devrait pouvoir passer du temps seul.
- Le vrai temps de jeu consiste à faire ce que vous voulez. Se faire diriger par des adultes n'est pas une récréation. Les enfants autistes ne sourient pas toujours lorsqu'ils jouent et ils peuvent faire des mouvements répétitifs comme aligner des objets ou marcher en rond. Même ainsi, vous pouvez supposer qu'ils s'amusent et que ce comportement est bon pour eux.
- Les enfants autistes s'épanouissent mieux dans un environnement calme, alors ne vous sentez pas coupable de prendre un peu de «temps pour moi». Cela vous aide à être un parent plus calme et meilleur, et donc cela profite à votre enfant.
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Cherchez et profitez des points positifs. Élever des enfants va toujours avoir des hauts et des bas. Faites un effort pour créer des expériences positives et profitez-en lorsqu'elles se produisent. Vous ne pouvez pas choisir une vie différente, mais vous pouvez choisir de la vivre avec la meilleure attitude possible.
- Remarquez ce que votre enfant aime et développez-le
- Faites des activités que vous et votre enfant aimez tous les deux
- Faire des compliments et des compliments
- Travaillez ensemble sur de nouveaux objectifs, en donnant beaucoup d'encouragement à votre enfant
- Célébrez les jalons, quel que soit le moment où ils se produisent
- Rire ensemble
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Sois patient. Les enfants autistes ont des retards de développement, ce qui signifie que certaines choses se produiront plus lentement. C'est tout à fait normal et vous n'avez pas besoin de stresser à ce sujet. Ce n'est pas le reflet de vos compétences parentales. Ça va aller bien.
- Il n'y a pas de "fenêtres de développement" en ce qui concerne l'autisme. Il n'est jamais trop tard pour qu'une personne autiste acquière de nouvelles compétences et capacités, en particulier avec le bon soutien. Une personne qui n'a aucune capacité de communication verbale à 15 ans peut être une excellente dactylo à 17 ans. Il est normal que les personnes autistes aient une floraison tardive, alors ne vous inquiétez pas.
- L'autisme n'est pas une condamnation à la tristesse éternelle. Certaines personnes autistes, y compris celles qui bénéficient d'un soutien élevé, parlent de profiter de la vie. De nombreux autistes décrivent être heureux avec qui ils sont et à quoi ressemble leur vie.

Lisez aussi: Comment se préparer à la naissance d'un enfant trisomique?

Conseils

Si quelqu'un a essayé de vous arnaquer, ou si vous avez été victime d'une arnaque, signalez-le à la Federal Trade Commission.

Mises en garde

Certains groupes anti-autisme peuvent entrer dans une boucle de rétroaction négative consistant à se plaindre d'exhibitionnistes, à recevoir de l'attention, à négliger l'enfant handicapé, à se sentir plus mal et à se plaindre encore plus. Ce n'est pas sain. Restez à l'écart.