Comment vivre avec une maladie chronique?

Si vous souffrez d'une maladie chronique, la traiter correctement devrait être une priorité.

La maladie chronique est un terme générique désignant une maladie ou une affection qui perdure pendant une longue période. Il existe des centaines de maladies chroniques connues, et chacune affecte le corps différemment. Si vous souffrez d'une maladie chronique, la traiter correctement devrait être une priorité. Au-delà de l'aspect physique, cependant, les maladies chroniques peuvent également avoir des effets émotionnels et psychologiques. Ceux-ci peuvent être traités par des techniques d'adaptation conscientes et par la construction d'un solide système de soutien émotionnel. Si votre maladie chronique interfère avec votre vie quotidienne, vous pouvez demander certaines mesures d'adaptation à votre employeur et à votre école. Avec un peu d'ajustement, vous pouvez vivre une vie confortable.

Méthode 1 sur 4: prendre soin de votre état physiquement

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Travaillez avec votre médecin. Votre médecin doit être la première personne que vous consultez au sujet de votre état. Votre médecin pourra peut-être vous orienter vers certaines ressources qui vous aideront à gérer votre condition spécifique. Si vous avez des questions sur votre état, vous pouvez les poser à votre médecin. Par exemple, vous devriez demander:
- Quels médicaments vais-je devoir prendre? Ont-ils des effets secondaires?
- À quelle fréquence dois-je consulter un médecin au sujet de mon état?
- Combien de temps dure cet état? Y a-t-il une chance que je guérisse, ou est-ce une maladie à vie?
- Aurai-je besoin d'une intervention chirurgicale ou d'une hospitalisation à tout moment?
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Trouvez un spécialiste. Bien que votre médecin généraliste puisse vous aider à gérer vos symptômes, vous devrez peut-être trouver un médecin spécialiste qui pourra vous aider à cibler la cause spécifique de votre maladie chronique. Votre médecin traitant peut vous orienter vers le bon médecin. Différentes maladies nécessitent différents types de médecins.
- Si vous souffrez de diabète, vous pouvez consulter un endocrinologue. Si votre diabète vous cause des problèmes oculaires, vous pourriez consulter un optométriste. De même, si vous rencontrez des problèmes dans vos membres, vous pourriez consulter un podiatre.
- Si vous souffrez d'arthrite, vous pouvez consulter un rhumatologue.
- Si vous souffrez de sclérose en plaques, vous devrez peut-être travailler avec un neurologue. Vous pouvez également être référé à un radiologue, un ophtalmologiste ou un psychologue.
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Faites des recherches sur votre maladie chronique. Vous pouvez rechercher sur Internet ou dans une bibliothèque locale des informations sur votre état. Vous pouvez apprendre les causes de votre maladie, comment elle peut être gérée et quelles sont les dernières recherches à ce sujet. Plus vous en saurez, mieux vous serez en mesure de faire face aux symptômes, aux complications et aux traitements de votre maladie. Vous voudrez peut-être rechercher:
- Avez-vous besoin de changer votre alimentation?
- L'exercice aidera-t-il à soulager les symptômes?
- Quels types d'activités faut-il éviter?
- Y a-t-il des essais cliniques auxquels vous pouvez participer?
- Avez-vous besoin d'arrêter de fumer ou de boire de l'alcool?
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Établissez un horaire pour vos médicaments. Si vous venez d'être diagnostiqué, vous constaterez peut-être que vous avez soudainement plusieurs nouveaux médicaments, traitements et procédures que vous devez suivre quotidiennement. Asseyez-vous avec un planificateur. Notez quand et comment vous devez vous soigner chaque jour de la semaine.
- Configurez des rappels sur votre téléphone afin d'être rappelé à l'avance.
- Gardez une liste près de votre sac à main, portefeuille ou porte d'entrée qui vous rappelle ce que vous devez apporter avec vous pour la journée. Cette liste peut inclure votre médicament, Epipens, des bonbons à la menthe ou des bandelettes de test de glycémie.
- Informez votre médecin si vous ressentez des effets secondaires de vos médicaments, si votre état s'aggrave ou si vous ne vous améliorez pas.
- Informez votre médecin si vous essayez des traitements alternatifs et des suppléments en plus de votre traitement habituel. N'arrêtez pas de prendre vos médicaments et n'apportez pas de modifications à votre traitement sans avoir préalablement consulté votre médecin.
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Diminuer le stress. Le stress peut avoir un impact négatif sur votre santé, quelle que soit votre maladie chronique. Trouvez des moyens de soulager votre stress de manière saine. Intégrez ces nouvelles pratiques dans votre quotidien. Vous constaterez peut-être qu’ils aident à soulager à la fois vos symptômes et vos angoisses au sujet de votre maladie. Tu peux essayer:
- Faire une promenade quotidienne
- Méditer
- Écouter de la musique calme
- Ecrire dans un journal
- Peinture

Méthode 2 sur 4: traiter vos émotions

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Anticipez une gamme d'émotions. Lorsque vous apprenez que vous souffrez d'une maladie chronique, vous pouvez être surpris par la gamme d'émotions que vous ressentez. Vivre cette gamme d'émotions est normal. Ces émotions sont souvent similaires aux émotions qu'une personne ressent lorsqu'elle perd un être cher. Certaines des émotions que vous pourriez ressentir comprennent:
- Le déni
- Désespoir
- Colère
- Dépression
- Anxiété
- Confusion
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Reconnaître un cycle de deuil et de perte. Les personnes qui souffrent d'une maladie chronique vivent souvent un cycle de deuil et de perte en raison de leur maladie et de ses effets. Le deuil peut être le résultat d'une perte de fonction, d'inquiétudes au sujet de la mort ou de changements dans leurs relations. Gardez à l'esprit que ces sentiments font partie intégrante de ce processus.
- Cherchez des moyens de faire face à votre chagrin. Par exemple, vous pourriez trouver utile de commencer un journal pour exprimer vos sentiments, ou de commencer un passe-temps créatif pour vous aider à exprimer vos sentiments, comme peindre ou jouer d'un instrument.
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Acceptez votre diagnostic. Il y a beaucoup d'émotions que vous pourriez ressentir lorsque vous êtes diagnostiqué, mais peu importe comment vous vous sentez, vous pouvez prendre en charge votre maladie. Bien qu'il puisse y avoir des parties de votre vie que vous ne pouvez pas contrôler, pensez aux choses de votre vie que vous pouvez contrôler, comme votre alimentation, vos exercices, vos loisirs et vos activités sociales. Avant chaque visite chez votre médecin, préparez une liste de questions pour votre médecin. Vous pourriez demander:
- Puis-je quand même pratiquer mes activités préférées, comme le sport, la randonnée, le jardinage, etc.?
- Quels sont les effets secondaires du médicament? Y a-t-il un moyen de réduire mon risque de ces effets secondaires?
- À part prendre mes médicaments, que puis-je faire pour soulager mes symptômes?
- Dois-je faire de l'exercice? Si oui, quels types d'exercices sont les plus bénéfiques pour cette condition?
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Reconnaissez vos sentiments. La première étape pour combattre les émotions négatives est de comprendre ce qu'elles sont. De nombreuses personnes ressentent de la peur, de l'anxiété, de la colère et de la dépression après leur diagnostic, mais celles-ci peuvent être surmontées. Voici quelques façons de confronter vos émotions:
- Écrire quotidiennement dans un journal
- Méditer
- Parler à la famille et aux amis
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Prend bien soin de toi. Lorsque vous souffrez d'une maladie chronique, il est primordial de bien prendre soin de vous. Assurez-vous que vous faites des choses pour votre santé physique, émotionnelle et spirituelle au quotidien. Certaines choses que vous pouvez faire pour bien prendre soin de vous incluent:
- Manger des aliments sains.
- Faire de l'exercice régulièrement, par exemple en faisant une promenade quotidienne.
- Utiliser des techniques de relaxation pour gérer le stress, comme la respiration profonde, le yoga ou la méditation.
- Dormir beaucoup.
- Faire des choses qui vous rendent heureux, comme s'adonner à un passe - temps favori ou passer du temps avec des amis.
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N'oubliez pas que vous êtes plus que votre maladie. Se concentrer sur qui vous êtes en dehors de votre maladie vous aide à vous sentir comme un être humain, pas une liste de symptômes, de traitements et de résultats de tests. Si vous vous sentez triste à cause de votre maladie, faites une activité que vous aimez ou appelez un membre de votre famille. Pour vous aider à vous concentrer sur votre identité en dehors de votre maladie, vous pourriez envisager de vous demander:
- Quels sont mes talents et mes forces? Quelles compétences particulières ai-je?
- Qui j'aime dans ma vie? Sur qui ai-je sur qui je peux compter? Qui dépend de moi?
- Qu'est-ce que j'aime faire? Quels passe-temps ai-je?
- Quels sont les trois mots que j'utiliserais pour me décrire?
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Reconnaissez que vous aurez de bons et de mauvais jours. Les médicaments et autres traitements peuvent garder vos symptômes sous contrôle, mais vous pourriez avoir des périodes où vos symptômes s'enflamment. Ces poussées peuvent être causées par des modifications de votre traitement médicamenteux ou de votre plan de traitement, des perturbations de votre emploi du temps, des changements physiques dans votre corps ou une exposition à quelque chose, comme un allergène, qui déclenche une attaque. Comprenez que ces poussées sont naturelles. Ils ne signifient pas nécessairement que votre maladie s'aggrave. Cependant, vous devrez peut-être contacter votre médecin et apporter des modifications à votre plan de traitement.

Lorsque vous apprenez que vous souffrez d'une maladie chronique, vous pouvez être surpris par la gamme d'émotions que vous ressentez.

Méthode 3 sur 4: trouver un soutien émotionnel

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Discutez de votre maladie avec vos proches. Vous devez faire comprendre à votre famille et à vos amis les plus proches que vous avez une maladie. Expliquez-leur quelle est la maladie et comment elle vous affecte. Vous voudrez peut-être expliquer ce qui la cause, comment elle est traitée et comment elle pourrait affecter votre vie quotidienne. Demandez-leur s'ils sont prêts à vous aider à gérer vos symptômes. Cela leur permettra de savoir pourquoi vous devez faire certaines choses et ils pourront peut-être vous aider à gérer vos symptômes.
- Si vous avez besoin de temps pour vous reposer ou récupérer, faites-le-leur savoir. Par exemple, vous pouvez dire: «J'ai le syndrome de fatigue chronique. Cela signifie que j'ai besoin de dormir toutes les nuits, et j'aurai probablement besoin de faire des siestes tout au long de la journée. Je ne veux pas que vous ayez l'impression que je vous ignore parce que je peux ne sors pas la nuit."
- Si vous avez une allergie grave, expliquez-leur que vous ne pouvez pas avoir cet aliment ou cet allergène spécifique autour de vous. Vous pouvez dire: «Je pourrais avoir une réaction sévère s'il y a des cacahuètes autour. J'apprécierais vraiment que vous n'apportiez pas de cacahuètes dans la maison, ou si vous pouviez vous brosser les dents avant de venir me voir.
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Rejoignez un groupe de soutien. Les groupes de soutien de patient à patient vous offrent un réseau d'autres personnes atteintes de la même maladie. Vous pourriez apprendre des conseils utiles sur la gestion de votre état de santé, tels que la façon de planifier votre journée, de réduire vos symptômes et de faire face aux mauvais jours. Demandez à votre médecin s'il connaît des groupes de soutien locaux. Les hôpitaux locaux peuvent également avoir un groupe auquel vous pouvez vous joindre. Sinon, vous pouvez rechercher sur Internet un groupe de soutien en ligne. Vous pouvez même en créer un vous-même.
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Parlez à un thérapeute. Si vous vous sentez déprimé ou en colère de manière incontrôlable à cause de votre maladie, vous devrez peut-être en parler à un thérapeute. Ils peuvent vous aider à gérer vos émotions d'une manière saine qui vous permettra de vous concentrer à la fois sur votre santé physique et mentale,
- Votre médecin peut vous orienter vers un bon psychologue. L'Association européenne de psychologie propose également un outil de localisation de psychologues sur son site Web.
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Contactez une organisation locale. Si vous avez du mal à trouver un logement pour votre maladie, vous devrez peut-être contacter une organisation locale, une organisation à but non lucratif ou une fondation de recherche spécialisée dans votre maladie chronique. Certaines organisations bien connues comprennent:
- Fondation de la fibrose kystique
- Association européenne du diabète
- Fondation européenne pour l'asthme et les allergies
- Fondation Lupus d'Europe
- Société européenne du cancer
- Association nationale de la fibromyalgie et de la douleur chronique
- Société nationale de la sclérose en plaques
- Programmes de la Fondation Robert Wood Johnson pour l'amélioration des soins des maladies chroniques

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Méthode 4 sur 4: chercher un logement pour votre maladie

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Informez votre lieu de travail ou votre école. Votre employeur ou votre école doit être au courant de votre maladie et des types de traitement que vous devez recevoir quotidiennement. Faites-leur savoir ce qu'ils pourraient devoir faire en cas d'urgence. Faites-leur savoir comment votre état pourrait avoir un impact sur votre travail, le cas échéant. Vous pourrez peut-être négocier une sorte d'hébergement, qu'il s'agisse de courtes pauses médicamenteuses, de la possibilité de manger pendant les cours ou de temps supplémentaire pour arriver sur place.
- A l'école, vous devez contacter l'administration avec une note du médecin expliquant la maladie. Vous pouvez dire: «Mon épilepsie pourrait me faire faire une crise pendant le cours. Si cela se produit, veuillez informer l'enseignant de ce qu'il peut faire pour m'aider».
- Dans les universités, vous pouvez contacter le bureau des services aux personnes handicapées (parfois appelé services d'accessibilité) et le bureau du doyen. Vous pouvez dire: «Mon arthrite signifie que je ne peux pas toujours écrire des notes pendant le cours. Puis-je demander à un autre étudiant de prendre des notes pour moi afin que je ne prenne pas de retard?»
- Au travail, vous devriez vous adresser aux RH ou à votre patron. Vous pouvez dire: «Parfois, lorsque ma glycémie baisse, je dois faire une courte pause pour manger quelque chose. Cela ne devrait pas interférer avec mon travail, mais je devrai être autorisé à garder de la nourriture à mon bureau.»
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Contactez le réseau d'hébergement d'emplois. Le département américain du Travail exploite un service connu sous le nom de Job Accommodation Network (JAN). Ce service fournit des conseils sur l'hébergement des personnes handicapées en vertu de la loi sur les personnes handicapées. Certaines maladies chroniques sont considérées comme des handicaps, notamment la sclérose en plaques, le cancer, l'asthme et la mucoviscidose. Vous pouvez appeler ou envoyer un e-mail à JAN pour obtenir des informations sur votre situation spécifique. Une liste de ressources est également disponible sur leur site Web.
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Prenez des congés en vertu de la loi sur le congé familial et médical. La loi sur le congé familial et médical (FMLA) permet aux travailleurs européens jusqu'à douze semaines de congé sans solde pour aider à traiter des conditions médicales graves. Vous devrez peut-être fournir à votre employeur un préavis de trente jours ou un certificat médical.
- Toute maladie nécessitant des visites périodiques chez le médecin est considérée comme une maladie grave. Cela signifie que vous devez consulter un médecin au moins deux fois par an pour traiter cette maladie. Bien que les circonstances varient d'une situation à l'autre, certaines affections généralement admissibles comprennent la SLA, le cancer, le diabète, l'épilepsie ou l'asthme.

Les personnes qui souffrent d'une maladie chronique vivent souvent un cycle de deuil et de perte en raison de leur maladie et de ses effets.

Conseils

Tu n'es pas seul. De nombreuses personnes souffrent de maladies chroniques.
Expliquer votre maladie à vos collègues, collègues, pairs et étrangers peut aider à mieux comprendre votre état en public.
Votre santé mentale est aussi importante que votre santé physique. Assurez-vous que tous les aspects de votre santé sont pris en charge.
Vous voudrez peut-être demander un deuxième ou un troisième avis sur votre diagnostic à un autre médecin.

Une organisation à but non lucratif ou une fondation de recherche spécialisée dans votre maladie chronique — Si vous avez du mal à trouver un logement pour votre maladie, vous devrez peut-être contacter une organisation locale, une organisation à but non lucratif ou une fondation de recherche spécialisée dans votre maladie chronique.

Mises en garde

Il existe de nombreux traitements alternatifs pour différentes maladies chroniques. Soyez prudent car beaucoup d'entre eux ne fonctionnent pas. Les régimes à la mode, les médecines alternatives et les suppléments peuvent être discutables et même dangereux. Demandez toujours conseil à un médecin.
Les médicaments et les traitements qui fonctionnent pour un patient peuvent ne pas fonctionner pour vous.
Consultez toujours votre médecin avant de modifier votre traitement.