Comment faire face à une maladie rare?

Obtenez les réponses dont vous avez besoin. Tout le monde a besoin d'aide pour faire face à une maladie rare ou grave, mais vous devez également être prêt à être votre plus ardent défenseur. Posez des questions, recherchez des opinions et devenez aussi bien informé que possible de votre état. Faire face est très difficile à faire seul, mais cela commence avec vous.

• Avoir une maladie rare non diagnostiquée peut être particulièrement stressant. Des collègues, des amis et même des professionnels de la santé peuvent être sceptiques ou ne pas vous soutenir si votre maladie n'est pas rendue «réelle» par le diagnostic.
• Si vous êtes aux prises avec une maladie non diagnostiquée, ne doutez jamais de sa réalité et ne cessez jamais de chercher des réponses. Recherchez des organisations qui s'occupent de maladies non diagnostiquées pour obtenir des informations, des conseils et du soutien.
• Si et quand votre maladie est diagnostiquée, n'ayez pas peur de demander un deuxième ou un troisième avis. Les maladies rares sont faciles à manquer et à mal identifier. Être minutieux n'est pas la même chose qu'être dans le déni et n'interfère pas avec l'adaptation.

Recherchez des réponses et une communauté de soutien en ligne. Vous pouvez faire valoir qu'Internet a littéralement sauvé la vie de nombreuses personnes confrontées à des maladies rares, en leur fournissant des informations, des conseils de traitement, un soutien communautaire et de l'espoir. Les personnes atteintes de maladies rares deviennent souvent des «utilisateurs puissants» d'Internet, développant une expertise dans la recherche et l'évaluation d'informations, et la mise en réseau avec d'autres personnes confrontées aux mêmes défis.

• Comme pour tout le reste sur Internet, vous devez utiliser votre meilleur jugement pour déterminer quelles informations et quelles communautés sont légitimes et dignes de confiance. Vous voudrez peut-être commencer votre recherche en utilisant les liens et les contacts fournis par des organisations établies comme l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD).
• Donnez la priorité aux informations en ligne sur votre maladie rare provenant de revues médicales ou universitaires, d'agences gouvernementales et d'organisations de soins de santé reconnues. Évitez les allégations non fondées et les sites Web qui tentent de vous vendre quelque chose.

Connectez-vous avec d'autres personnes confrontées à la même condition. Bien qu'Internet facilite grandement la recherche et la connexion avec les communautés de maladies rares, vous pouvez également trouver des groupes de soutien dans votre région. Dans la mesure du possible, recherchez des groupes de soutien (en ligne ou physiques) composés de personnes confrontées à la même maladie rare que vous. Vous serez probablement surpris du nombre d'autres personnes.

• Vous découvrirez probablement rapidement que «rare» ne signifie pas que vous êtes tout seul. Ce n'est pas parce que vous ne connaissez personne d'autre qui souffre de votre maladie qu'il n'y a pas des milliers d'autres personnes qui vivent la même chose que vous. Aux États-Unis, une «maladie rare» est généralement définie comme une maladie qui touche moins de 200000 personnes dans le pays. Au total, quelque 30 millions d'Européens vivent avec au moins une maladie rare.
• Les maladies rares sont suffisamment répandues pour que le jour le plus rare du calendrier - le 29 février, ou «jour bissextile» - ait été officieusement déclaré «Jour des maladies rares». Le but de l'événement est de sensibiliser et de collecter des fonds. Bien sûr, vous n'avez pas à (et ne devriez pas) attendre un jour tous les quatre ans pour rechercher des informations et apporter un soutien pour les maladies rares.

Faites face à votre maladie comme un processus continu. La perplexité initiale face à une maladie non diagnostiquée ou le choc d'un diagnostic de maladie rare peut déclencher un flot d'émotions et un large éventail de réponses. Au fil du temps, vous devrez développer des stratégies d'adaptation qui vous conviennent, les ajuster et les réviser en fonction de l'évolution de vos besoins et de votre situation.

• Faire face à une maladie rare ou à toute autre chose n'est pas une tâche du début à la fin. Vous ne «finissez» jamais de vous adapter, vous vous améliorez. Préparez-vous à beaucoup de hauts et de bas quand il s'agit de faire face à quelque chose d'aussi stressant qu'une maladie rare.
• En fait, des techniques efficaces de réduction du stress comme la méditation, la visualisation, le yoga, l'aromathérapie, ou simplement faire de l'exercice, écouter de la musique ou ranger un peu peuvent aider à faire face.
• La journalisation est un autre moyen efficace de gérer vos angoisses et vos peurs. L'écriture vous aide à identifier, analyser et laisser aller le «bagage» émotionnel qui peut vous alourdir.

Fiez-vous aux personnes en qui vous avez confiance pour vous aider à faire face. Vous allez avoir de bons et de mauvais jours pour faire face à votre maladie rare. Dans les mauvais jours, que les causes soient physiques ou émotionnelles, faites appel à votre famille, à vos amis, à des groupes de soutien, à des conseillers professionnels et à d'autres personnes en qui vous avez confiance pour vous aider à traverser et poursuivre le processus d'adaptation.

• Lorsque vous avez besoin d'aide, demandez-la. Lorsque vous avez besoin de parler à quelqu'un, trouvez un bon auditeur - quelqu'un qui est prêt à être simplement là pour vous.
• NORD propose également une liste importante de liens vers des ressources utiles, dont beaucoup traitent de l'obtention d'aide pour faire face à une maladie rare.