Comment soutenir un partenaire atteint de sclérose en plaques?

Apprenez les bases de la SP. L'une des premières étapes pour aider votre partenaire est d'en apprendre le plus possible sur la maladie et ses effets. Généralement, la SEP survient chez les adultes âgés de 20 à 40 ans, bien que les premiers symptômes puissent apparaître dès 15 ans. La maladie touche deux fois plus de femmes que d'hommes. Bien que la SEP ne soit pas héréditaire, certaines personnes sont génétiquement prédisposées à la maladie. Les enfants dont les parents sont atteints de sclérose en plaques ont 3% à 4% de chances de développer le trouble. Des études récentes montrent que la SEP peut être causée par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux qui déclenchent une réponse auto-immune chez une personne prédisposée à la maladie. Cela peut alors amener le corps de la personne à attaquer ses propres cellules.

• La recherche médicale récente sur la SEP a fait de grands progrès et il existe aujourd'hui des traitements qui peuvent ralentir la progression de la maladie et réduire la durée, la gravité et le nombre de crises de SEP. D'autres traitements sont actuellement en cours de développement et de nombreuses recherches scientifiques ont été consacrées à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SEP et à la recherche d'un remède contre la maladie.

Renseignez-vous auprès du médecin de votre partenaire sur la forme de la maladie de votre partenaire. Il existe quatre formes courantes, ou cours, de SEP et le niveau de soins de votre partenaire dépendra de l'évolution de la SEP. La sclérose en plaques est une maladie imprévisible et progressive, de sorte que l'évolution de votre partenaire peut changer ou changer à partir du moment où il est diagnostiqué par son médecin. Les quatre formes ou cours les plus courants de SEP sont:

• Rechute-rémittente: Il s'agit de la forme la plus courante de SEP. Il s'agit d'une forme cyclique de la maladie, dans laquelle la personne subit des crises (également appelées rechutes ou poussées), suivies de périodes de récupération ou de périodes de rémission.
• Progressive primaire: Sous cette forme, la maladie progresse à partir de périodes de non récupération ou de quelques périodes de récupération, avec seulement des améliorations temporaires ou mineures. La progression de la maladie peut être rapide ou lente sur une période de plusieurs années.
• Secondaire-progressif: Cette forme est similaire à la forme rémittente de rechute. Après plusieurs années, la maladie peut devenir progressive, avec très peu de rémissions ou de rechutes.
• Progressive-rechute: Dans ce cours, la maladie progresse peu de temps après le diagnostic et la personne subira des crises aiguës. C'est une forme relativement rare de SEP.

Préparez-vous aux symptômes physiques courants. Une fois que votre médecin a identifié l'évolution de la SP de votre partenaire, posez-lui des questions sur les symptômes courants de la maladie dans son ensemble. Plus vous avez d'informations sur la vie quotidienne de votre partenaire avec la SP, plus vous pouvez soutenir votre partenaire et être un bon soignant pour lui.

• L'un des principaux symptômes de la SEP est une fatigue extrême. La fatigue causée par la sclérose en plaques nécessite une période de repos plus longue que la fatigue ordinaire. La fatigue liée à la SP est différente des sources courantes de fatigue, telles que le travail acharné, la dépression, la tension ou la faiblesse du tonus musculaire. D'autres symptômes de la SEP - comme une sensation réduite ou perdue dans les membres, un engourdissement, des problèmes cognitifs (comme une perte de mémoire et un manque de concentration), ainsi que des douleurs physiques et mentales - peuvent aggraver encore cette fatigue.
• Votre partenaire peut également éprouver des troubles de l'équilibre et des étourdissements. Ils risquent de tomber ou de perdre leur équilibre en position debout, ce qui sera encore aggravé par la fatigue.
• Votre partenaire peut avoir un dysfonctionnement de la vessie, ce qui peut le faire se réveiller pendant la nuit ou avoir des difficultés à sortir de peur de ne pas pouvoir contrôler sa vessie. Un dysfonctionnement de la vessie peut également entraîner des infections des voies urinaires, ce qui peut encore limiter leur mobilité et leur capacité à socialiser. Jusqu'à 75% des patients souffrent de dysfonctionnement de la vessie et certains souffrent également de dysfonctionnement intestinal.
• Au fur et à mesure que la maladie progresse, votre partenaire peut avoir des difficultés à marcher. Ils peuvent éprouver une faiblesse musculaire, des problèmes d'équilibre, des problèmes de coordination ou de la fatigue et de la douleur lorsqu'ils sont debout ou en mouvement. La spasticité est également un problème chez les patients atteints de SEP - il s'agit de la tension ou de la raideur des muscles maintenus en position fléchie.
• Les anomalies des mouvements oculaires sont une caractéristique de la maladie. Cela comprend des difficultés avec le regard, le nystagmus et des anomalies des mouvements oculaires. Le nystagmus est le mouvement rapide et involontaire de l'œil. Cela peut conduire à une vision double chez les patients atteints de SEP. Certains patients souffrent même d'une perte de vision due à une névrite optique, une inflammation du nerf optique.
• Si votre partenaire est une femme, elle peut avoir des problèmes hormonaux en raison de perturbations de son cycle menstruel. Cela pourrait alors affecter son humeur et conduire à la dépression ou à l'anxiété.

Soyez conscient des problèmes psychologiques et cognitifs courants. En plus des symptômes physiques de la SP, votre partenaire peut ressentir des symptômes qui affectent ses capacités cognitives et son humeur.

• Votre partenaire peut avoir des problèmes cognitifs, tels que des problèmes de mémoire, en particulier des problèmes de mémoire à court terme. Les problèmes cognitifs peuvent être exacerbés par la fatigue ou la dépression, il est donc important de gérer ces problèmes. La dépression peut être plus fréquente chez les patients atteints de SEP que chez les autres patients souffrant de problèmes médicaux chroniques.
• De nombreuses personnes atteintes de SEP souffrent également de dépression, déclenchée par la fatigue et l'épuisement. Votre partenaire peut ressentir des changements d'humeur, de l'anxiété ou du stress en raison de la maladie. Ils peuvent également avoir une perte d'appétit, une perte de poids ou une prise de poids, une insomnie ou un manque de sommeil.