Comment se connecter avec la communauté MS en ligne?
De nombreux sites Web sur la sclérose en plaques offrent des moyens de se connecter avec d'autres personnes atteintes de SP. Une façon de commencer à trouver des moyens de se connecter en ligne avec la communauté de la SEP est de faire une recherche sur ce qui est disponible en ligne.
Faire face à la sclérose en plaques est difficile. Il se peut que vous vous sentiez seul ou que vous soyez la seule personne à vivre avec la SP. Même si vous ne connaissez personne dans votre région vivant avec la SP, il y a des milliers de personnes dans la communauté de la SP avec qui vous pouvez vous connecter en ligne. Vous pouvez vous connecter à d'autres personnes en trouvant des communautés MS en ligne, en rejoignant des groupes ou des listes de diffusion, en commentant d'autres personnes sur des forums et des blogs et en trouvant des personnes via les réseaux sociaux.
Méthode 1 sur 3: trouver des communautés en ligne
- 1Recherchez des communautés de SEP en ligne. De nombreux sites Web sur la sclérose en plaques offrent des moyens de se connecter avec d'autres personnes atteintes de SP. Une façon de commencer à trouver des moyens de se connecter en ligne avec la communauté de la SEP est de faire une recherche sur ce qui est disponible en ligne. Cela peut vous aider à déterminer quelles communautés peuvent vous convenir.
- Commencez par accéder à un moteur de recherche et tapez «sclérose en plaques» ou «communauté en ligne de la sclérose en plaques». Cela fera apparaître des sites Web qui peuvent servir de points de départ pour vous.
- 2Découvrez les communautés en ligne disponibles via les organisations de la SEP. Certaines organisations de sclérose en plaques offrent des ressources en ligne et des communautés où les personnes atteintes de SP peuvent se connecter et communiquer dans un espace privé et sécurisé. Ces organisations vous mettent également en contact avec des experts de la SEP et les amis et proches des personnes atteintes de SEP.
- Par exemple, la Société nationale de la sclérose en plaques propose Msconnection.org et l'Association européenne de la sclérose en plaques propose My MSAA. Ces deux communautés en ligne sont destinées aux personnes atteintes de SP.
L'un des meilleurs moyens de se connecter en ligne avec la communauté de la SEP est de s'impliquer dans des forums et des babillards électroniques. - 3Trouvez des groupes de soutien en ligne. Vous pouvez utiliser Internet pour vous connecter à la communauté MS en ligne ou en personne. Vous pouvez effectuer une recherche en ligne pour trouver des groupes de soutien dans votre région auxquels vous pouvez participer. En plus de vous connecter virtuellement avec les gens, vous pouvez trouver des moyens de vous connecter avec la communauté de la SEP de votre région.
- De nombreuses organisations nationales de la SEP, telles que la société nationale de la SEP ou la société de la SEP du Royaume-Uni, proposent des moyens de rechercher des groupes de soutien à l'aide de votre code postal.
Méthode 2 sur 3: se connecter avec les autres
- 1Rejoindre un groupe. Vous pouvez vous connecter à la communauté MS en rejoignant un groupe en ligne. Les groupes en ligne sont axés sur les intérêts spécifiques des personnes atteintes de SP. Le groupe vous met en contact avec d'autres personnes qui se trouvent dans une situation similaire à la vôtre ou qui s'intéressent aux mêmes choses.
- Par exemple, vous pouvez entrer en contact avec des personnes de votre groupe d'âge, des personnes qui viennent d'être diagnostiquées, des personnes célibataires ou d'autres aidants.
- 2Publiez sur les forums et les babillards électroniques. L'un des meilleurs moyens de se connecter en ligne avec la communauté de la SEP est de s'impliquer dans des forums et des babillards électroniques. Ces plateformes vous mettent en contact direct avec les personnes vivant avec la SP, ainsi qu'avec les soignants et les experts. La plupart des sites Web des organisations MS offrent un forum ou un babillard électronique pour les membres ou les visiteurs.
- La plupart des forums ont différents sujets sous lesquels vous pouvez publier. Cela vous aide à trouver des articles qui vous intéressent ou à trouver un endroit pour publier vos commentaires ou vos questions.
- Vous pouvez répondre aux personnes sur les forums et les babillards électroniques, ce qui vous permet de vous connecter avec les autres et de proposer des suggestions basées sur votre propre expérience.
- Vous pouvez créer vos propres messages pour partager votre expérience, poser des questions ou parler de la vie avec la SP.
Une autre façon de se connecter avec la communauté en ligne est de rester à jour avec des informations sur la SEP. Vous pouvez le faire en lisant des articles sur la SEP dans les journaux et les sites Web des organisations de la SEP. - 3Suivez les blogs MS. Les blogs sont un autre moyen de vous connecter avec d'autres personnes en ligne dans la communauté MS. De nombreuses organisations de la SEP ont des blogs sur lesquels vous pouvez suivre et interagir avec d'autres personnes. Vous voudrez peut-être trouver des blogs personnels de personnes atteintes de SP. Les blogs de personnes atteintes de SEP se concentrent parfois davantage sur les aspects personnels de la SEP que sur les aspects de recherche ou d'information qu'un blog d'organisation peut avoir.
- Par exemple, un blog personnel peut discuter des difficultés spécifiques d'une personne, des revers émotionnels, des problèmes sexuels, des difficultés sociales et des triomphes personnels. Les informations ne sont pas fournies par des experts médicaux, mais les conseils et les histoires proviennent de personnes atteintes de cette maladie.
- 4Partagez un article de blog. Si vous souhaitez partager votre histoire sur la vie avec la SP, vous voudrez peut-être publier un article sur un blog ou créer votre propre blog Living with MS. Certaines organisations organisationnelles et certains blogs personnels autorisent les membres à contribuer à leur blog. Vous pouvez vous connecter à la communauté en contribuant à un article sur l'un de ces blogs.
- Si vous pensez que vous avez plus à dire que ce que peut contenir un article de blog, envisagez de créer votre propre blog. Cela peut être un endroit où vous partagez vos difficultés et vos succès, votre traitement et vos conseils de gestion de style de vie. Vous pouvez interagir avec vos visiteurs et commentateurs, ce qui vous aide à vous connecter avec des personnes confrontées à la même chose.
- 5Connectez-vous via les réseaux sociaux. Vous pouvez également vous connecter avec d'autres personnes atteintes de SP via les médias sociaux. Vous pouvez rejoindre des groupes Facebook ou suivre des organisations et d'autres avec MS sur Twitter ou Instagram. Cela vous met en contact avec d'autres personnes atteintes de SEP et vous permet d'interagir avec eux au quotidien.
- Si vous ne vous sentez pas à l'aise avec des personnes dans votre vie réelle qui connaissent votre SEP ou qui ont autant accès à votre vie privée, envisagez de créer des comptes de réseaux sociaux séparés uniquement pour vos amis et contacts atteints de SEP.
Il se peut que vous vous sentiez seul ou que vous soyez la seule personne à vivre avec la SP. Même si vous ne connaissez personne dans votre région vivant avec la SP, il y a des milliers de personnes dans la communauté de la SP avec qui vous pouvez vous connecter en ligne.
Méthode 3 sur 3: rester à jour sur les informations
- 1Accédez à un webinaire. Il existe plusieurs façons d'en savoir plus sur la vie avec la SP, les modifications du mode de vie et les dernières recherches en ligne. Vous pouvez essayer d'aller à des webinaires ou à des téléconférences. Dans un webinaire, vous pouvez discuter en direct avec des experts et d'autres personnes atteintes de SEP lors d'une session d'information informative.
- Lors d'un webinaire, vous pouvez poser des questions aux experts et obtenir un retour immédiat.
- 2Inscrivez-vous aux listes de diffusion. Vous pouvez rester à jour sur les dernières recherches et événements dans la communauté MS en vous inscrivant à des listes de diffusion. La plupart des organisations de SP publient un bulletin hebdomadaire ou mensuel, détaillant les recherches, les nouvelles options de traitement, les nouvelles études et résultats, et tout autre type de nouvelles pertinentes.
- Les bulletins peuvent également vous tenir au courant des événements, des collectes de fonds ou des programmes de SP dans votre région ou en ligne.
- 3Lisez et commentez les actualités sur la SEP. Une autre façon de se connecter avec la communauté en ligne est de rester à jour avec des informations sur la SEP. Vous pouvez le faire en lisant des articles sur la SEP dans les journaux et les sites Web des organisations de la SEP. Ces histoires vous aideront à savoir quels nouveaux traitements, techniques de gestion, organisations et informations sortent sur la SEP.
- Vous pouvez également commenter et répondre à d'autres commentaires sur les actualités. Cela vous permet d'engager une conversation avec d'autres personnes atteintes de SP.
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Avis de non-responsabilité médicale Le contenu de cet article n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un examen, un diagnostic ou un traitement. Vous devez toujours contacter votre médecin ou un autre professionnel de la santé qualifié avant de commencer, de modifier ou d'arrêter tout type de traitement de santé.
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