Comment faire face à un diagnostic de sclérose en plaques?
La recherche d'un traitement, d'un soutien et de soins complets vous fournira de nombreuses façons de faire face à votre diagnostic.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurodégénérative à long terme. Recevoir un diagnostic de SEP peut être un processus difficile qui vous laisse incertain quant à la façon d'y faire face. Comprendre votre diagnostic et rechercher le soutien de professionnels de la santé vous fournira les informations nécessaires sur votre diagnostic et vos options et méthodes de traitement disponibles. Tendre la main à vos proches pour obtenir du soutien vous aidera à maintenir votre traitement en fournissant des soins émotionnels, mentaux et physiques. La recherche d'un traitement, d'un soutien et de soins complets vous fournira de nombreuses façons de faire face à votre diagnostic.
Méthode 1 sur 3: en savoir plus sur la sclérose en plaques
- 1Consultez un spécialiste. Recherchez un médecin qui connaît la SEP et qui peut vous expliquer les problèmes personnels et médicaux complexes qui accompagnent un diagnostic. Cela peut prendre du temps, mais continuez à magasiner pour trouver un médecin que vous aimez et avec lequel vous êtes prêt à avoir des conversations potentiellement difficiles. Une fois que vous avez trouvé un médecin, vous aimez planifier des rendez-vous réguliers pour pouvoir discuter de votre état actuel et être informé le plus possible.
- Recherchez des cliniques de SP multidisciplinaires pour un médecin que vous pouvez voir régulièrement.
- Consultez votre médecin actuel pour être orienté vers un spécialiste de la SP en lui posant des questions telles que «Pouvez-vous recommander un spécialiste que vous aimez?». ou "Y a-t-il un spécialiste de la SP au sein de votre cabinet de groupe?"
- Vous pouvez envisager de consulter un praticien de médecine fonctionnelle. Ce type de médicament examine les causes profondes des maladies et s'attaque aux causes de traitement de la maladie. Ces types de médecins font des progrès dans le traitement des maladies auto-immunes, telles que la SEP.
- 2Comprenez les options de traitement. Comprendre la progression de votre diagnostic et les options de traitement potentielles vous donnera une plus grande portée de vos options et de la meilleure façon de procéder au traitement. Il existe quatre types différents de SEP: récurrente-rémittente, primaire-progressive, secondaire-progressive et progressive-rechute. Les différents types nécessitent des traitements différents à différents moments de la progression du diagnostic.
- Consultez votre médecin et visitez des ressources en ligne comme la National Multiple Sclerosis Society, pour comprendre les différents types de SEP et leurs traitements potentiels.
- Les traitements de la SP se composent de plusieurs éléments: médicaments modificateurs de la maladie, traitement des exacerbations, gestion des symptômes, rééducation, modification du régime alimentaire et soutien émotionnel. Discutez de chacun de ces éléments avec votre médecin pour bien comprendre vos options de traitement.
- 3Créez un plan de traitement. Travaillez avec votre médecin pour choisir le plan de traitement qui vous convient le mieux. La création d'un plan de traitement fournira des étapes réalisables pour gérer votre diagnostic et vous permettra de définir des objectifs réalisables et réalistes.
- Posez des questions à votre médecin telles que «Comment puis-je traiter mes symptômes?» "Quels médicaments modifiant la maladie seraient les plus utiles pour mon diagnostic?" et "Quand dois-je m'inscrire à un programme de réadaptation?"
- 4Trouvez un système de support. La famille, les amis ou les êtres chers peuvent fournir un soutien émotionnel ainsi qu'une autre perspective pour poser des questions. Si vous avez déjà en tête un soignant principal, demandez-lui de vous accompagner à vos premiers rendez-vous pour en apprendre le plus possible sur votre diagnostic.
- Demandez à votre famille, à un ami ou à un être cher de prendre des notes sur les explications du diagnostic, les options et méthodes de traitement, ainsi que sur les médicaments, la réadaptation et les références.
- Rédigez une liste de questions sur votre diagnostic ou votre traitement à poser ensemble à votre médecin.
- 5Rejoignez une communauté ou un groupe de soutien pour les personnes atteintes de SP. Rejoindre des groupes de soutien peut non seulement fournir un soutien émotionnel, mais peut également être une excellente source d'information sur la progression de la SEP et les nombreuses stratégies d'adaptation entourant le diagnostic. Contactez la Société nationale de la sclérose en plaques pour voir où les groupes de soutien locaux se réunissent près de chez vous.
- Inscrivez-vous au programme «Knowledge is Power» de la National Multiple Sclerosis Society pour avoir accès à la documentation, aux vidéos et aux feuilles de travail pour les personnes diagnostiquées avec la SEP.
Recevoir un diagnostic de SEP peut être un processus difficile qui vous laisse incertain quant à la façon d'y faire face.
Méthode 2 sur 3: faire des ajustements de style de vie
- 1Tenir un journal. Un journal peut vous aider à suivre vos symptômes, votre régime alimentaire et vos médicaments, ce qui peut vous aider à comprendre ce qui pourrait déclencher votre SEP. Si vous vous sentez déjà dépassé par votre traitement, demandez à un ami ou à un membre de votre famille de vous aider à suivre ces choses chaque jour.
- Chaque fois que vous avez un symptôme qui semble être lié à la SEP, notez-le et indiquez ce qu'il a été, comment il s'est senti et combien de temps il a duré.
- 2Apportez les modifications appropriées. Un diagnostic de SP signifie que vous devrez inévitablement ajuster votre mode de vie. Permettez-vous de pleurer sur les changements potentiels à venir et commencez à planifier et à faire des ajustements.
- Tenez compte des effets physiques, mentaux et émotionnels de votre diagnostic et faites les ajustements nécessaires. Vous ne pourrez peut-être pas courir tous les matins, mais vous pouvez toujours participer à des exercices d'aérobie. Vous devez souvent écrire les choses plus fréquemment pour améliorer la dextérité et la mémoire.
- Trouvez une clinique de réadaptation axée spécifiquement sur les patients atteints de SEP qui peut faire face à la réadaptation physique, cognitive, mentale et professionnelle.
- 3Soyez ouvert aux ajustements de style de vie. Soyez flexible et permettez-vous d'apprendre de nouvelles façons de faire de vieilles activités. Comprendre que votre façon de vivre va changer vous permettra de profiter au maximum de votre vie.
- Sois patient. Bien que certaines tâches ou activités ne nécessitent que des ajustements mineurs, certaines peuvent vous obliger à les réapprendre complètement.
- 4Fixez-vous des objectifs à court et à long terme. Fixer des objectifs vous permettra de rester déterminé et vous donnera un but pour continuer à avancer. Coordonnez vos objectifs avec votre programme de réadaptation et établissez vos propres objectifs personnels, qu'ils soient professionnels ou personnels.
- Prenez le temps de développer des objectifs à long terme, comme minimiser les effets de la SP, adapter votre maison pour qu'elle soit plus accessible ou travailler avec un thérapeute en réadaptation professionnelle pour faire une transition de carrière en quelque chose qui peut être géré avec votre traitement.
- Fixez-vous des objectifs à court terme. Ceux-ci peuvent être associés au traitement et à la thérapie, comme l'amélioration de la mobilité, de la force et de l'équilibre, ou à des objectifs personnels, comme prendre un petit-déjeuner avec un groupe d'amis chaque semaine, créer un club de lecture ou adopter un nouveau passe-temps.
- 5Ajustez votre alimentation. La SP peut être causée ou aggravée par la consommation d'aliments et de boissons qui ont un effet inflammatoire sur le corps, comme les aliments gras, frits, hautement transformés ou sucrés. Pour réduire les risques de déclencher des symptômes de SEP, suivez un régime anti-inflammatoire riche en fruits et légumes frais, en légumineuses, en poisson et en aliments prébiotiques et probiotiques.
- 6Développez un programme d'exercice. L'exercice est un élément important de la gestion de la SP. Plus vous faites d'exercice aérobie, plus vous développerez de muscles et moins vous serez affecté par la dépression ou la fatigue. Consultez votre médecin ou votre programme de rééducation pour décider du régime d'exercice qui vous convient le mieux.
- Essayez des exercices d'aérobie à faible impact, comme l'aérobic aquatique ou la natation.
- 7Détendez-vous fréquemment. Relax peut aider à établir et à favoriser un sentiment de bien-être général. Adopter des passe-temps relaxants mentalement et physiquement peut aider à soulager le stress immédiat et à procurer un soulagement à long terme.
- Essayez un cours de yoga ou de méditation, ou obtenez un massage hebdomadaire.
- Se détendre ne signifie pas seulement être immobile. Prenez le temps d'aller vous amuser!
Les traitements de la SP se composent de plusieurs éléments: médicaments modificateurs de la maladie, traitement des exacerbations, gestion des symptômes, rééducation, modification du régime alimentaire et soutien émotionnel.
Méthode 3 sur 3: tendre la main aux autres
- 1Divulguez votre diagnostic à votre famille. La divulgation de votre diagnostic peut être compliquée et s'accompagner de nombreuses réserves. Personne n'est le même et chaque conversation révélant votre diagnostic ne le sera pas non plus. Informer vos proches de votre diagnostic est le meilleur moyen de rallier leur soutien à vous.
- Se poser des questions, comme "Qu'est-ce que je veux que cette personne sache?" ou "Quelles réactions dois-je attendre une fois que je leur ai dit?" vous aidera à préparer votre divulgation.
- 2Parlez de votre SP à vos amis. Le dire à vos amis est la prochaine étape pour créer une communauté et un réseau de soutien. Tout le monde n'a pas besoin d'être informé en même temps, alors commencez par des amis avec lesquels vous vous sentez le plus à l'aise. Au fil du temps, vous constaterez peut-être que vous êtes prêt à divulguer votre diagnostic à plus de personnes.
- Se poser des questions telles que «Qu'est-ce que je veux que cette personne comprenne à propos de ma SEP? ou "Quelle est la meilleure façon de transmettre ces informations: face à face, avec une brochure, par téléphone?" vous aidera à déterminer comment divulguer votre diagnostic et donc comment recevoir le plus de soutien.
- Rappelez-vous, c'est votre diagnostic. Vous n'êtes pas obligé de le dire à personne si vous ne le souhaitez pas.
- 3Demandez conseil à un thérapeute. Cherchez un thérapeute si vous souhaitez discuter de vos sentiments sur la façon dont votre diagnostic pourrait affecter vos relations actuelles dans une atmosphère individuelle. Consulter un thérapeute vous permettra également de discuter de problèmes personnels dont vous n'êtes pas encore prêt à discuter avec votre famille, vos amis ou des groupes de soutien.
- Consultez votre médecin ou votre centre de réadaptation pour demander des recommandations de thérapeute.
Comprendre votre diagnostic et rechercher le soutien de professionnels de la santé vous fournira les informations nécessaires sur votre diagnostic et vos options et méthodes de traitement disponibles.
- N'oubliez jamais ceux qui sont proches de vous. Votre famille et vos amis sont là pour vous et comprennent que c'est une période difficile. N'ayez pas peur de vous y rendre si vous avez besoin de quoi que ce soit.
- N'oubliez pas la connaissance. Plus vous vous renseignerez et vous familiariserez avec la SP, ce qu'elle fait et comment vous pouvez la gérer, plus ce sera facile pour ceux qui veulent vous soutenir.
Questions et réponses
- J'ai fait tester mes yeux à Optical Express par un chirurgien. Il a dit. Moi j'avais des ms. Et dire à mon médecin. Est-ce correct. J'ai été testé sur une machine oct.Bien que les machines OCT puissent parfois être utilisées pour observer la neuro-dégénérescence, il existe d'autres tests plus conventionnels que vous pouvez effectuer pour confirmer un diagnostic. Consultez votre médecin pour planifier une IRM, une ponction lombaire ou d'autres examens neurologiques.
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Avis de non-responsabilité médicale Le contenu de cet article n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un examen, un diagnostic ou un traitement. Vous devez toujours contacter votre médecin ou un autre professionnel de la santé qualifié avant de commencer, de modifier ou d'arrêter tout type de traitement de santé.
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