Comment rester visible lorsque vous avez une maladie invisible?
Si vous voulez rester visible et sensibiliser aux maladies invisibles, renseignez-vous sur votre maladie.
Avoir une maladie invisible peut être frustrant et solitaire si vous sentez que personne ne comprend les problèmes auxquels vous faites face. Demander de l'aide peut être difficile, surtout si les gens vous regardent et pensent que vous allez bien. Vous voudrez peut-être vous impliquer activement dans le plaidoyer et la sensibilisation ou vous voudrez peut-être vous garder plus pour vous au sujet de votre maladie. Quoi que vous choisissiez, soyez ouvert lorsque vous en avez besoin ou que vous voulez l'être. Trouvez du soutien en travaillant avec un médecin de confiance, en discutant avec un thérapeute ou en participant à un groupe de soutien. Participez aussi pleinement que possible à la vie et saisissez chaque occasion de vous engager avec des choses que vous aimez et des personnes que vous aimez.
Partie 1 sur 3: sensibilisation
- 1Renseignez-vous. Si vous voulez rester visible et sensibiliser aux maladies invisibles, renseignez-vous sur votre maladie. Faites des recherches en ligne et parlez à votre médecin de toutes vos questions. De cette façon, vous pouvez expliquer clairement votre état aux autres afin qu'ils comprennent et que vous puissiez répondre aux questions qu'ils peuvent avoir.
- Vous voudrez peut-être sensibiliser à votre propre maladie ou à des maladies invisibles en général. Si vous souhaitez sensibiliser en général, obtenez le plus d'informations possible sur les maladies invisibles dans leur ensemble. Explorez ce qui différencie les maladies invisibles des autres maladies, comment les gens sont traités différemment et pourquoi il est plus difficile pour certaines personnes de répondre à leurs besoins.
- N'oubliez pas que la recherche et les développements sont toujours en cours dans la communauté médicale. Assurez-vous de rester à jour en actualisant régulièrement votre éducation. Vous voudrez peut-être configurer des alertes Google pour vous avertir lorsque la maladie est mentionnée dans les actualités, par exemple.
- 2Impliquez-vous dans le plaidoyer. De plus en plus de gens reconnaissent l’importance d’apporter de la visibilité aux maladies et maladies invisibles. Rejoignez un groupe de plaidoyer et voyez comment vous pouvez vous impliquer. Participer à la «Semaine de sensibilisation aux maladies invisibles» est un excellent moyen de s'impliquer et de faire connaître les maladies invisibles.
- Une simple recherche en ligne peut vous aider à vous connecter à des organisations qui aident les personnes atteintes de maladies invisibles.
- Assurez-vous d'informer l'organisation de toutes les limitations que vous pourriez avoir et de voir si elle peut travailler avec vous pour vous impliquer d'une manière qui ne compromettra pas votre santé. Par exemple, vous ne pourrez peut-être pas vous présenter physiquement à une collecte de fonds, mais vous pouvez sensibiliser sur les réseaux sociaux, ou mettre en place et promouvoir une campagne Kickstarter.
Si vous souhaitez sensibiliser en général, obtenez le plus d'informations possible sur les maladies invisibles dans leur ensemble. - 3Parlez à vos amis, à votre famille et à vos collègues. Si vous souhaitez sensibiliser à votre maladie et à d'autres maladies invisibles, commencez par parler à vos amis et à votre famille de votre expérience. Vous n'êtes pas obligé de continuer indéfiniment à ce sujet, mais faites-leur savoir que vous avez une maladie invisible et qu'il est important que vous leur en parliez. Parlez de son impact sur votre vie, même lorsque les autres peuvent ne pas le remarquer. Fournissez-leur des informations et des ressources pour en savoir plus.
- Bien que vos luttes contre une maladie invisible n'aient pas besoin d'être au centre de votre vie, il peut être utile pour vos amis et votre famille de savoir ce dont vous avez besoin et comment ils peuvent vous aider.
- Dites: "Je n'aime pas me plaindre ou attirer l'attention sur moi-même ou mes problèmes, mais je pense qu'il est important que vous sachiez que je souffre du syndrome de fatigue chronique. Je travaille avec des professionnels de la santé et, bien que j'apprécie votre inquiétude, Je n'ai pas besoin de recommandations pour des suppléments ou des herbes. J'apprécierais cependant vos soins et votre soutien. "
- 4Utilisez des moments propices à l'apprentissage. Si quelqu'un vous dit quelque chose d'insensible, profitez-en pour le corriger doucement ou le renseigner. Par exemple, si quelqu'un dit: "Mais tu n'as pas l'air malade!" ou «Peut-être avez-vous besoin de perdre du poids ou de prendre un antidépresseur», cela peut être blessant. Bien qu'ils essaient peut-être d'aider, cela peut se retourner contre vous et vous faire sentir incompris. Faites-leur savoir ce que vous avez besoin ou ce que vous voulez dire.
- Bien que ces commentaires puissent vous mettre en colère ou vous frustrer, prenez la grande route. Dites: "Il y a beaucoup de malentendus sur les maladies invisibles qui peuvent être blessantes. C'est blessant quand vous dites cela parce que même si mon corps a l'air bien, cela ne veut pas dire que je vais bien."
- Dites: "Il est facile de dire qu'une personne a une jambe cassée parce qu'elle a souvent des béquilles et un plâtre. Cela aide les autres à voir qu'ils ont besoin d'aide, par exemple pour ouvrir des portes ou se déplacer. Pour quelqu'un qui a un handicap invisible comme la fibromyalgie, mental maladie, ou lupus, il est beaucoup plus difficile pour les gens de savoir qu’ils ont besoin d’aide.»
- Si quelqu'un continue de manquer de respect à votre état, sachez que vous pouvez vous éloigner d'eux ou même mettre fin à la relation. Il peut également être utile de fixer des limites et de dire quelque chose comme: «C'est blessant lorsque vous faites des commentaires sur le fait que ma maladie n'est pas«réelle». S'il vous plaît, gardez pour vous vos opinions sur ma maladie. Si vous répétez quelque chose comme ça, je ne pense pas que nous puissions continuer à être amis. "
Partie 2 sur 3: rester visible grâce aux activités
- 1Ne laissez pas votre maladie vous définir. Oui, votre maladie fait partie de vous et de votre vie, mais ce n'est pas qui vous êtes. Vous êtes un être humain aux multiples facettes avec beaucoup d'idées, de capacités et d'expériences. Concentrez-vous sur qui vous êtes en tant que personne et pas uniquement sur votre maladie. Bien que votre maladie puisse influencer qui vous êtes et ce que vous faites, vous n'êtes pas votre maladie.
- Ne laissez pas votre maladie vous consumer la vie. Choisissez qui vous êtes et quel genre de vie vous menez en dehors de votre maladie.
- Par exemple, vous pouvez être un amoureux des chiens, un cinéphile ou un voyageur du monde. Laissez les choses que vous aimez définir qui vous êtes, pas votre maladie.
- Si vous trouvez que vous avez du mal à ne pas penser à votre maladie, essayez de définir chaque jour une période pendant laquelle vous pourrez réfléchir et traiter les pensées et les sentiments liés à votre maladie. Il peut être utile de tenir un journal pendant cette période. Le reste de la journée, essayez de vous concentrer sur tous les autres aspects de qui vous êtes.
Envisagez de faire du bénévolat avec des enfants atteints de maladies invisibles et soyez un bon exemple d'un adulte atteint d'une maladie invisible. - 2Adaptez vos passions à votre niveau de compétence. Avoir une maladie invisible ne signifie pas que vous pouvez éviter les gens ou les expériences. Vous pouvez vous sentir limité dans vos capacités, mais ce n'est pas une excuse pour ne pas profiter de la vie et y participer pleinement. S'il y a des choses que vous voulez faire, pour lesquelles vous avez un intérêt ou une curiosité, allez-y! Apprenez quelque chose de nouveau, prenez des risques et amusez-vous. Trouvez quelque chose qui vous passionne et poursuivez-le.
- Engagez-vous dans la vie autant que votre niveau de capacité vous le permettra. Même si vous vous sentez limité dans un domaine (comme la mobilité), profitez de vos autres capacités. Par exemple, décidez de gagner un concours de photographie, apprenez à faire des mosaïques ou à construire un télescope.
- N'oubliez pas que la réalisation d'un projet peut vous prendre un peu plus de temps et que vous devrez peut-être vous reposer fréquemment. Lâchez tout laps de temps préconçu que vous avez sur le moment où vous «devriez» terminer votre projet et travaillez dessus comme votre santé le permet.
- 3Bénévole. Trouvez une agence qui aide les personnes atteintes de maladies invisibles et demandez comment vous pouvez aider. Connectez-vous à une organisation de défense des droits pour vous impliquer dans une cause qui traite de la maladie invisible. Le bénévolat est un excellent moyen de répandre la bonté et d'aider les autres.
- Envisagez de faire du bénévolat avec des enfants atteints de maladies invisibles et soyez un bon exemple d'un adulte atteint d'une maladie invisible. Par exemple, travaillez dans un programme parascolaire pour les enfants souffrant de troubles d'apprentissage ou de TDAH.
Partie 3 sur 3: obtenir une aide et un soutien extérieurs
- 1Demander de l'aide. Alors que les personnes atteintes de maladies visibles se voient souvent offrir de l'aide ou de l'aide, celles qui souffrent de maladies invisibles peuvent se sentir ignorées ou incomprises. Les personnes atteintes de maladies invisibles peuvent avoir besoin d'être plus proactives pour obtenir le soutien et l'aide des autres en le demandant au besoin. Lorsque vous avez un besoin, demandez de l'aide à quelqu'un. Ne vous attendez pas à ce que les gens sachent ce dont vous avez besoin ou ce que vous voulez, mais demandez-le clairement et directement.
- Par exemple, si vous souffrez de TDAH et que vous êtes facilement distrait, demandez à votre lieu de travail un endroit calme pour travailler ou utiliser des écouteurs.
- Si vous avez besoin d'aide pour accomplir des tâches, dites: "J'ai besoin d'aide, cela vous dérangerait-il de venir?" Si vous avez besoin d'être plus précis, dites: "Je passe une dure matinée aujourd'hui avec mon lupus, seriez-vous prêt à prendre des médicaments pour moi, s'il vous plaît?"
- Essayez d'avoir quelques amis et membres de votre famille de confiance sur lesquels vous pouvez compter afin de ne pas toujours demander de l'aide à la même personne.
Alors que les personnes atteintes de maladies visibles se voient souvent offrir de l'aide ou de l'aide, celles qui souffrent de maladies invisibles peuvent se sentir ignorées ou incomprises. - 2Participez à un groupe de soutien. Entrer en contact avec d'autres personnes qui ont des expériences similaires à celles de vous peut être utile pour apprendre et comprendre les maladies invisibles. Rencontrer d'autres personnes peut vous aider à sentir que vous n'êtes pas seul et que d'autres personnes comprennent des luttes similaires. Un groupe de soutien est un endroit idéal pour parler de vos expériences, poser des questions et donner et recevoir du soutien.
- Demandez à votre médecin ou à la clinique de santé mentale locale s'il existe des groupes de soutien dans votre communauté. Vous pouvez également rechercher des groupes de support en ligne ou rejoindre un groupe de support virtuel.
- 3Parlez à un thérapeute. Si vous vous sentez seul dans vos difficultés ou incapable de faire face émotionnellement à votre maladie ou au stress qu'elle provoque, il peut être utile de parler à un thérapeute. Un thérapeute peut vous aider à comprendre vos sentiments et à faire face de manière plus efficace. Un thérapeute peut vous aider à trouver des moyens de vous sentir plus visible et de faire face plus efficacement à votre maladie. Tout ce que vous dites à un thérapeute est confidentiel, ce qui signifie que vous pouvez être aussi ouvert, brut et honnête que vous le souhaitez et savoir que vous ne serez pas jugé ou critiqué pour vos pensées, vos sentiments ou vos expériences.
- Trouvez un thérapeute en obtenant une recommandation de votre médecin, en appelant votre clinique de santé mentale locale ou en contactant votre fournisseur d'assurance. Vous pouvez également obtenir une recommandation d'amis ou de membres de votre famille.
- 4Travaillez avec un médecin de confiance. Si vous avez l'impression d'essayer de convaincre votre médecin que vous éprouvez des difficultés, envisagez de vous tourner vers un médecin qui vous croit et qui souhaite travailler avec vous. Les professionnels avec lesquels vous travaillez doivent vous écouter, vous prendre au sérieux et répondre adéquatement à vos besoins. Si vous n'avez pas l'impression de recevoir les soins que vous souhaitez ou dont vous avez besoin, trouvez un fournisseur qui, selon vous, vous comprend, vous et votre maladie.
- Il est important de se sentir soutenu par votre équipe de traitement et de vous aider.
Lisez aussi: Comment faire une réclamation d'invalidité?
Lisez aussi:
Avis de non-responsabilité médicale Le contenu de cet article n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un examen, un diagnostic ou un traitement. Vous devez toujours contacter votre médecin ou un autre professionnel de la santé qualifié avant de commencer, de modifier ou d'arrêter tout type de traitement de santé.
En parallèle
