Comment se préparer à la naissance d'un enfant trisomique?
Une fois que vous êtes prêt pour des réunions en personne, les groupes de soutien locaux pour les familles qui élèvent des enfants atteints du syndrome de Down peuvent être des ressources inestimables.
Si vous avez reçu des résultats de tests indiquant que votre enfant à naître est atteint du syndrome de Down, certaines mesures peuvent être prises à l'avance pour vous aider à vous préparer à la vie avec votre nouveau bébé.
Méthode 1 sur 3: en savoir plus sur le syndrome de Down
SI VOUS AVEZ REÇU LA CONFIRMATION DES tests prénataux que votre nouveau bébé sera atteint du syndrome de Down, vous pourriez vous sentir anxieux et confus. Si vous n'êtes pas familier avec la maladie ou si vous craignez de vous adapter à la vie avec un enfant qui a des besoins spéciaux, il est utile de vous renseigner à l'avance sur la maladie.
- 1Apprenez la gamme des symptômes. Même si le diagnostic de syndrome de Down a été confirmé, il sera difficile de connaître à l'avance la gravité des symptômes que votre enfant pourrait ressentir.
- Certains enfants présentent des symptômes importants, tandis que d'autres présentent très peu d'indications physiques ou mentales de la maladie.
- 2Renseignez-vous sur les retards auxquels votre enfant peut faire face. La plupart des enfants atteints du syndrome de Down connaîtront des retards d'élocution et de croissance physique.
- Bien que votre enfant ait probablement besoin d'une éducation spéciale et d'une attention particulière pour promouvoir un apprentissage maximal et des compétences sociales, de nombreux enfants atteints du syndrome de Down peuvent participer à un large éventail d'activités standard de l'enfance.
- 3Renseignez-vous sur le type de style de vie auquel vous pouvez vous attendre. Grâce à une intervention précoce, presque tous les enfants atteints du syndrome de Down peuvent être éduqués dans le système scolaire public et se préparer à un emploi et à une vie épanouissante une fois qu'ils auront grandi.
- Élever un enfant trisomique peut être difficile, mais votre enfant peut encore être actif, engagé dans la société et un adulte productif et employé.
- 4Renseignez-vous sur la parentalité respectueuse. Cette stratégie s'est avérée améliorer les compétences et gérer les situations difficiles.
De nombreux parents trouvent que la vie avec un enfant atteint du syndrome de Down les bénit comme un rappel de la beauté et de l'innocence de la vie.
Méthode 2 sur 3: réseautez avec d'autres familles atteintes du syndrome de Down
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ÉLEVER UN ENFANT DÉVELOPPEMENT HANDICAPÉ PEUT parfois être stressant. De nombreuses familles trouvent réconfort et amitié avec d'autres personnes qui élèvent des enfants atteints du syndrome de Down. Recherchez des groupes de soutien en ligne ou locaux pour profiter des conseils, de la compassion et du soutien des autres.
- 1Recherchez des groupes de soutien aux parents atteints du syndrome de Down en ligne. De nombreux forums de discussion en ligne et salles de clavardage de soutien peuvent être un excellent point de départ pour apprendre comment d'autres familles se sont adaptées et se sont adaptées à la vie avec un enfant atteint du syndrome de Down.
- Profitez de l'occasion pour poser des questions et partager vos préoccupations sans crainte de jugement ou de maladresse. Les autres visiteurs de ces sites vivent souvent (ou ont déjà vécu) les mêmes émotions que vous et seront heureux de votre participation.
- 2Recherchez des groupes locaux de soutien parental pour les familles trisomiques. Une fois que vous êtes prêt pour des réunions en personne, les groupes de soutien locaux pour les familles qui élèvent des enfants atteints du syndrome de Down peuvent être des ressources inestimables.
- Non seulement ces groupes peuvent offrir amitié et soutien, mais ils peuvent également donner des conseils sur les médecins, l'éducation, les activités, la planification, les gardiennes d'enfants et d'autres aspects essentiels de la vie avec un enfant atteint du syndrome de Down.
Élever un enfant trisomique peut être difficile, mais votre enfant peut encore être actif, engagé dans la société et un adulte productif et employé.
Méthode 3 sur 3: préparer des ressources médicales et éducatives
Si vous avez reçu des résultats de tests indiquant que votre enfant à naître est atteint du syndrome de Down, certaines mesures peuvent être prises à l'avance pour vous aider à vous préparer à la vie avec votre nouveau bébé.
LA CRÉATION D'UN ANNEAU DE PROFESSIONNELS QUALIFIÉS et l'apprentissage de l'éventail des ressources disponibles peuvent vous aider à vous rassurer sur le bien-être de votre enfant.
- 1Choisissez un pédiatre familier avec le syndrome de Down. Renseignez-vous auprès des bureaux de pédiatres locaux pour savoir s'ils ont travaillé avec des bébés trisomiques dans le passé.
- Les pédiatres familiers avec la maladie peuvent vous aider à vous renseigner sur la croissance et le développement sains de votre bébé et vous orienter vers les services appropriés pour une assistance supplémentaire pour élever et éduquer votre enfant.
- 2Renseignez-vous sur une intervention précoce pour votre bébé. Le gouvernement local et les bureaux de l'éducation devraient être en mesure de vous fournir des informations sur les services disponibles visant à donner à votre bébé les meilleures chances de réaliser son potentiel.
- De nombreuses localités offrent des visites à domicile précoces ou des soins de jour spécialisés pour offrir des services d'orthophonie, d'ergothérapie et de physiothérapie aux jeunes enfants atteints du syndrome de Down.
- Soyez toujours prudent lorsque vous obtenez des services pour votre enfant, en particulier la thérapie comportementale. Bien que de nombreux thérapeutes soient gentils et respectueux, certains utilisent des tactiques de contention et d'isolement abusives, ou d'autres pratiques pleines de violations éthiques qui peuvent blesser votre enfant. Renseignez-vous auprès de votre enfant et des fournisseurs de soins pour vous assurer qu'il se sent en sécurité et s'amuse.
- 3Familiarisez-vous avec les ressources sur le syndrome de Down de votre district scolaire. La plupart des districts scolaires ont des services destinés aux enfants atteints du syndrome de Down et d'autres retards de développement.
- Si vous le souhaitez, vous pouvez souvent organiser des réunions à l'avance avec les thérapeutes du développement et le personnel de l'éducation spécialisée pour savoir à quoi s'attendre une fois que votre enfant atteint l'âge scolaire.
- De nombreux parents trouvent que la vie avec un enfant atteint du syndrome de Down les bénit comme un rappel de la beauté et de l'innocence de la vie.
- N'oubliez pas que votre bébé vous aimera comme n'importe quel autre enfant, et qu'avec un travail acharné et de la gentillesse, vous pouvez trouver une grande fierté et plaisir à voir votre enfant se développer et grandir.
- Les enfants atteints du syndrome de Down ont les meilleures chances d'atteindre l'indépendance grâce à des soins, une thérapie, une socialisation et une éducation précoces et spécialisés. N'ayez pas peur de vous fier à d'autres familles et professionnels pour vous conseiller et vous assister.
Questions et réponses
- Est-ce mal de vouloir avorter mon fœtus atteint du syndrome de Down?L'éthique de l'avortement est une question épineuse, donc je ne vais pas y entrer. Au lieu de cela, je dirai ceci: demandez-vous pourquoi vous vous sentez ainsi. Si le fœtus n'avait pas le syndrome de Down, voudriez-vous toujours un avortement? Gardez à l'esprit qu'il n'y a aucun moyen de garantir qu'un futur bébé ne sera pas handicapé. Même s'ils ne sont pas nés avec un handicap, ils pourraient avoir un accident ou une maladie plus tard dans la vie qui en causera un. Décider d'être parent, c'est décider de s'occuper d'un bébé et être prêt à s'occuper d'un enfant dans le besoin (handicapé ou non). Êtes-vous prêt pour cela? Si vous ne parvenez pas à gérer un enfant nécessiteux ou handicapé, vous n'êtes pas prêt à être parent. Si vous réalisez que vous n'êtes pas prêt, envisagez l'adoption ou l'avortement. Si tu es prêt,alors préparez-vous à l'une des expériences les plus agréables et les plus stressantes de votre vie. Ma sœur trisomique est incroyable et je suis très heureuse que mes parents aient choisi de la garder. Elle est douce, drôle, affirmée et souvent idiote. Mais vous devez prendre vos propres décisions, en fonction de votre propre état de préparation.
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Avis de non-responsabilité médicale Le contenu de cet article n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un examen, un diagnostic ou un traitement. Vous devez toujours contacter votre médecin ou un autre professionnel de la santé qualifié avant de commencer, de modifier ou d'arrêter tout type de traitement de santé.
