Comment traiter la maladie de Huntington?

Obtenir un diagnostic de la maladie de Huntington est profondément bouleversant et, malheureusement, il n'existe actuellement aucun remède pour la maladie.

La maladie de Huntington est une maladie génétique qui provoque la dégradation progressive des cellules nerveuses du cerveau, affectant éventuellement votre mouvement, votre capacité de réflexion et votre état émotionnel. Obtenir un diagnostic de la maladie de Huntington est profondément bouleversant et, malheureusement, il n'existe actuellement aucun remède pour la maladie. Cependant, il existe des traitements qui peuvent vous aider à gérer vos symptômes et vous offrir la meilleure qualité de vie possible. En plus de traiter vos symptômes, il est également important de contacter vos amis, vos proches et les soignants professionnels pour obtenir un soutien pratique et émotionnel.

Méthode 1 sur 4: gérer les troubles du mouvement

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Demandez à votre médecin quels sont les médicaments pour contrôler les mouvements involontaires. L'un des principaux symptômes de la maladie de Huntington est la chorée, ou mouvements involontaires de torsion et de contorsion. La chorée peut être très pénible à gérer, mais les médicaments peuvent vous aider à la gérer. Discutez avec votre médecin de l'option qui vous convient le mieux. Les médicaments pour la chorée de Huntington comprennent:
- Tétrabénazine (Xénazine) ou deutétrabénazine, médicaments spécifiquement approuvés par la FDA pour traiter la chorée
- Antipsychotiques, y compris l'halopéridol, la chlorpromazine, la rispéridone et la quétiapine
- Anticonvulsivants, tels que le lévétiracétam et le clonazépam, qui peuvent être associés à des benzodiazépines si la chorée s'aggrave dans des situations de stress
- Médicaments favorisant la dopamine, tels que l'amantadine
- De nouveaux traitements sont actuellement testés pour aider à retarder l'apparition, comme la thérapie génétique qui cible l'ARN qui crée la protéine mutante nocive.
Avertissement: avant de commencer à prendre tout nouveau médicament, donnez à votre médecin une liste complète des autres médicaments ou suppléments que vous prenez actuellement. Cela aidera à prévenir les interactions médicamenteuses potentiellement dangereuses.
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Informez votre médecin si vous ressentez des effets secondaires avec vos médicaments. De nombreux médicaments contre la chorée peuvent provoquer des effets secondaires désagréables ou graves. Si vous rencontrez des problèmes avec l'un de vos médicaments, parlez-en à votre médecin. Ils peuvent discuter de l'ajustement de votre dose, du passage à un autre médicament ou de l'utilisation d'autres médicaments pour compenser les effets secondaires.
- De nombreux médicaments utilisés pour traiter la chorée peuvent aggraver les symptômes tels que les contractions musculaires et la rigidité.
- Certains de ces médicaments, comme la tétrabénazine, peuvent également aggraver ou provoquer une apparition rapide de problèmes psychiatriques comme la dépression après leur début. Vous devrez peut-être les prendre en association avec des antidépresseurs ou d'autres médicaments psychiatriques.
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Obtenez une thérapie physique pour améliorer votre force et votre mobilité. En plus des mouvements involontaires, la maladie de Huntington peut entraîner une rigidité musculaire et une perte de coordination. La physiothérapie peut vous aider à gérer ces problèmes et à maintenir votre mobilité le plus longtemps possible. Travaillez avec votre physiothérapeute pour apprendre des exercices et des étirements qui vous aident à développer votre force et à améliorer votre flexibilité, votre équilibre, votre contrôle et votre coordination.
- Demandez à votre médecin de vous référer à un physiothérapeute qui a de l'expérience dans le traitement de la maladie de Huntington. Si vous avez une équipe de génétique d'un institut de santé ou d'une grande université, elle pourra peut-être également trouver un physiothérapeute compétent dans le domaine de Huntington.
- Votre thérapeute peut également vous aider à apprendre à utiliser des appareils fonctionnels, comme une marchette ou un fauteuil roulant.
- Vous devrez avoir des visites régulières avec votre physiothérapeute pour ajuster votre routine d'exercice à mesure que votre niveau de mobilité change.
Demandez à votre médecin de vous référer à un physiothérapeute qui a de l'expérience dans le traitement de la maladie de Huntington.
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Consultez un orthophoniste si vous avez de la difficulté à parler ou à avaler. La maladie de Huntington peut affecter les muscles de la bouche et de la gorge, ce qui rend difficile la parole, la nourriture ou la déglutition. Demandez à votre médecin de vous recommander un orthophoniste qui pourra vous aider à apprendre comment gérer ces problèmes.
- En plus de vous enseigner des exercices qui peuvent vous aider à parler plus clairement, un orthophoniste peut également vous montrer, à vous et à vos gardiens, comment utiliser les appareils de communication, tels que les tableaux de mots.
- Si vous avez de la difficulté à manger ou à avaler, votre orthophoniste peut vous suggérer des stratégies pour vous aider, comme manger plus lentement, limiter les distractions pendant que vous mangez ou trouver des aliments plus faciles à mâcher et à avaler.
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Gérez les tâches quotidiennes difficiles grâce à l'ergothérapie. Un ergothérapeute peut vous aider à améliorer votre qualité de vie en vous enseignant des techniques pour faire face à des activités que vous pourriez trouver difficiles, comme vous habiller ou utiliser des ustensiles pour manger. Ils peuvent également vous aider, vous et vos gardiens, à sélectionner des appareils fonctionnels pour rendre votre vie quotidienne plus sûre et plus facile.
- Par exemple, un ergothérapeute peut vous montrer comment utiliser des appareils fonctionnels pour des activités telles que manger ou s'habiller.
- Ils peuvent également vous conseiller sur la façon d'améliorer la sécurité et l'accessibilité de votre maison, par exemple en installant des mains courantes et en réduisant les risques potentiels de trébuchement.

Méthode 2 sur 4: traiter les problèmes psychiatriques

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Discutez de l'utilisation d'antidépresseurs pour gérer la dépression ou le TOC. Les personnes atteintes de la maladie de Huntington présentent souvent une gamme de symptômes psychiatriques en plus des symptômes physiques. Si vous souffrez de symptômes de dépression ou de trouble obsessionnel-compulsif, soit en raison de votre maladie de Huntington, soit en raison d'un médicament que vous prenez, les antidépresseurs peuvent vous aider.
- Les antidépresseurs ISRS ( inhibiteur sélectif de la recapture de la sérotonine), tels que le citalopram (Celexa), l'escitalopram (Lexapro) et la sertraline (Zoloft) sont des choix courants pour traiter la dépression ou les symptômes du TOC associés à la maladie de Huntington.
- Vous devrez peut-être expérimenter différentes doses ou médicaments pour trouver celui qui vous convient le mieux.
Avertissement: N'arrêtez jamais de prendre un médicament antidépresseur ou essayez de modifier votre dose sans en parler à votre médecin ou à votre psychiatre. Ils peuvent discuter avec vous de la meilleure façon de réduire progressivement ou d'ajuster votre dose en toute sécurité.
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Demandez à votre médecin de prendre des antipsychotiques pour les symptômes de psychose. Si vous présentez des symptômes tels que de l'agitation, de l'irritabilité, des accès de violence ou des comportements impulsifs, votre médecin ou votre psychiatre peut vous recommander des médicaments antipsychotiques. Certaines options comprennent la quétiapine (Seroquel), la rispéridone (Risperdal) et l'olanzapine (Zyprexa). Demandez à votre médecin quel médicament, selon lui, sera le plus efficace pour vous.
- Certains de ces médicaments peuvent aggraver vos symptômes moteurs ou provoquer des troubles du mouvement distincts. Discutez des risques et des avantages de ces médicaments et interrogez votre équipe médicale sur les stratégies pour faire face aux effets secondaires possibles.
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Recherchez des médicaments stabilisateurs de l'humeur si vous souffrez de trouble bipolaire. La maladie de Huntington peut entraîner des périodes de dépression et de manie. Si vous ressentez des hauts et des bas extrêmes dans votre humeur, parlez à votre médecin de la prise d'un médicament qui peut stabiliser votre humeur et vous aider à rester à un niveau de base plus élevé.
- Les médicaments de stabilisation de l'humeur courants comprennent les anticonvulsivants, tels que le valproate (Depacon), la carbamazépine (Carbatrol) ou la lamotrigine (Lamictal). Certains de ces médicaments peuvent également aider à traiter les crises qui peuvent parfois accompagner la maladie de Huntington, en particulier chez les enfants ou les adolescents.
L'un des principaux symptômes de la maladie de Huntington est la chorée, ou mouvements involontaires de torsion et de contorsion.
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Consultez un psychothérapeute pour développer des stratégies d'adaptation plus solides. En plus des médicaments psychiatriques, vous pouvez également bénéficier de voir un thérapeute. Ils peuvent vous aider à gérer les aspects émotionnels difficiles de votre état et à développer des stratégies pratiques pour améliorer votre humeur. Demandez à votre médecin ou à votre psychiatre de vous recommander un conseiller expérimenté dans le traitement des personnes atteintes de la maladie de Huntington ou d'autres maladies chroniques.
- Votre thérapeute peut également vous aider, vous et votre famille ou vos gardiens, à mieux communiquer entre eux.
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Développez des stratégies pour gérer votre stress. Il est naturel de ressentir beaucoup de stress et d'anxiété lorsque vous êtes aux prises avec une maladie grave comme la maladie de Huntington. Étant donné que le stress peut aggraver nombre de vos symptômes, il est important de trouver des moyens de réduire le plus possible votre niveau de stress. Travaillez avec votre équipe de soins, votre famille et vos amis pour trouver des stratégies qui fonctionnent pour vous, telles que:
- Maintenir un environnement familial calme et paisible
- Faire des activités pour soulager le stress, comme écouter de la musique ou des livres audio paisibles, passer du temps à l'extérieur ou socialiser avec la famille et les amis
- Hiérarchiser vos tâches quotidiennes et les décomposer en étapes plus petites et plus faciles à gérer
- Créer une routine quotidienne structurée et cohérente

Méthode 3 sur 4: prendre soin de votre santé en général

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Ayez une alimentation équilibrée pour maximiser votre force et votre énergie. Rester correctement nourri est difficile lorsque vous avez affaire à la maladie de Huntington, mais c'est essentiel pour maximiser votre qualité de vie. Ayez une alimentation équilibrée composée de fruits et légumes, de grains entiers, de protéines maigres (comme le poulet, le poisson et les légumineuses) et de graisses saines (comme celles que l'on trouve dans les noix, les graines et les huiles végétales). Les personnes atteintes de la maladie de Huntington ont également des besoins caloriques plus élevés que la moyenne, alors parlez à votre médecin du nombre de calories que vous devriez consommer chaque jour.
- Si vous avez de la difficulté à mâcher ou à avaler des aliments, optez pour des aliments faciles à manger comme les soupes, les légumes en purée ou en purée ou les smoothies.
- Pour faire de la nourriture une expérience plus sûre et plus agréable, parlez aux membres de votre famille ou aux gardiens de la création d'un environnement paisible et sans distraction pendant les repas. Évitez les distractions comme regarder la télévision pendant que vous mangez.
- Parlez à votre médecin si vous avez de la difficulté à maintenir un poids corporel sain ou à manger suffisamment. Ils peuvent recommander d'utiliser des suppléments ou d'ajouter des aliments riches en calories à votre alimentation, tels que des produits laitiers riches en matières grasses, des sauces et des vinaigrettes.
Attention: à terme, vous ne pourrez peut-être pas gérer vous-même votre alimentation. Si vous ne parvenez pas à obtenir suffisamment de calories par voie orale, votre médecin vous recommandera probablement de passer à l'alimentation par sonde ou d'utiliser l'alimentation par sonde pour compléter votre alimentation habituelle.
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Obtenez beaucoup d'aliments sains pour le cerveau. Certains aliments peuvent aider à ralentir la dégénérescence des fonctions cérébrales au cours des premiers stades de la maladie de Huntington. Essayez d'incorporer certains de ces aliments sains pour le cerveau à chaque repas ou parlez à votre médecin de l'utilisation de suppléments. Certains des meilleurs nutriments sains pour le cerveau comprennent:
- La vitamine B12, que vous pouvez obtenir à partir des œufs, des produits laitiers et de la viande.
- Les antioxydants, que l'on trouve dans les fruits et légumes colorés (comme les baies, les poivrons, les agrumes, les tomates et les légumes-feuilles).
- Acides gras oméga 3 et autres graisses saines, que vous pouvez obtenir à partir d'aliments comme le poisson, les noix et le beurre de noix, les avocats et les huiles végétales.
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Restez hydraté. Il est difficile d'obtenir tous les liquides dont vous avez besoin lorsque vous avez la maladie de Huntington. Pour rester en bonne santé et maintenir votre niveau d'énergie à un niveau élevé, assurez-vous de boire beaucoup de liquides ou de manger des aliments riches en liquides, tels que des soupes, des shakes nutritionnels ou des smoothies.
- Il peut être utile de régler une minuterie pour vous rappeler de boire à intervalles réguliers.
- Bien qu'il soit important de maintenir votre apport hydrique, évitez de boire beaucoup juste avant ou pendant un repas. Boire pendant un repas peut vous faire vous sentir rassasié trop rapidement et vous empêcher d'obtenir toutes les calories dont vous avez besoin.
- Buvez beaucoup de boissons riches en calories, telles que des boissons frappées, du lait entier ou des boissons au café et au thé avec du sucre et de la crème.
Si vous (ou un être cher atteint de la maladie de Huntington) avez des pensées suicidaires, rappelez-vous que vous n'êtes pas seul et qu'une aide est disponible.
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Faites une activité physique régulière si possible. L'exercice peut réduire les symptômes de votre Huntington et vous aider à vous sentir mieux physiquement et émotionnellement. Si vous êtes en mesure de le faire, essayez de faire de l'exercice aérobie au moins 150 minutes par semaine. Votre médecin ou votre physiothérapeute peut également vous montrer comment faire des exercices d'amplitude active (AROM) pour améliorer votre force et votre flexibilité.
- Si vous êtes encore relativement mobile, la marche ou le vélo stationnaire sont d'excellentes formes d'exercice aérobie.
- Pour développer votre force, essayez des exercices comme assis et debout répétés ou pousser et tirer sur un objet à roulettes, comme un fauteuil roulant.
- Si votre mobilité est sévèrement limitée, votre physiothérapeute ou votre soignant peut vous aider à faire des exercices d'amplitude de mouvement assistés.
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Consultez votre médecin pour des examens aussi souvent que recommandé. Vous et votre équipe de soins devrez vous rencontrer régulièrement pour vous assurer que vos symptômes sont aussi bien contrôlés que possible. Au fil du temps, vous devrez apporter des ajustements à votre plan de traitement, ainsi que gérer tout autre problème de santé qui survient. Assurez-vous d'assister à tous vos rendez-vous planifiés.
- Si vous avez du mal à vous rendre à vos rendez-vous médicaux, demandez à un ami, à un membre de votre famille ou à un gardien de vous aider.
- N'hésitez pas à contacter votre équipe de soins médicaux si vous avez des questions ou des préoccupations entre les contrôles réguliers.

Méthode 4 sur 4: obtenir un soutien pratique et émotionnel

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Contactez votre famille et vos amis pour obtenir du soutien. Faire face à la maladie de Huntington peut être émotionnellement dévastateur. Il est normal d'éprouver des sentiments de chagrin, de tristesse, de colère, de peur ou même de culpabilité. Cependant, rappelez-vous que vous n'êtes pas obligé d'affronter tout cela seul. Si vous avez de la famille ou des amis proches, parlez-leur de ce que vous vivez. Dites-leur ce qu'ils peuvent faire pour vous aider, qu'il s'agisse de vous aider dans les tâches ménagères, de vous emmener à des rendez-vous médicaux ou simplement d'être là lorsque vous avez besoin de parler.
- Si vous n'avez pas d'amis ou de famille dans la région, parlez-en à votre médecin ou à un conseiller. Ils peuvent être en mesure de recommander un groupe de soutien ou de vous aider à vous connecter avec d'autres patients et familles confrontés à des difficultés similaires.
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Renseignez-vous sur les services de soutien dans votre région. Au fur et à mesure que votre maladie progresse, vous aurez probablement besoin d'un soutien supplémentaire. Demandez à votre médecin de vous recommander des services de soutien et des ressources dans votre communauté qui peuvent vous aider, comme des programmes d'aide aux repas, des fournisseurs de soins de répit et des services de transport abordables.

Conseil: Si vous vivez aux États-Unis, la Huntington's Disease Society of Europe est une excellente ressource pour vous connecter avec des services qui peuvent aider à la fois les patients et les soignants de Huntington.
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Rejoignez un groupe de soutien pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Les groupes de soutien sont une ressource vitale pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington et leurs proches. Demandez à votre médecin ou à votre conseiller de vous recommander un groupe de soutien dans votre région afin que vous puissiez vous connecter avec d'autres personnes confrontées à des expériences similaires. Vous pouvez également rechercher en ligne des groupes de soutien dans votre communauté.
- Les membres d'un groupe de soutien peuvent partager leurs expériences, offrir des conseils et être une source de réconfort pour les autres membres du groupe.
- Si vous ne pouvez pas vous rencontrer en personne, rejoignez un groupe de soutien en ligne pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. La Huntington's Disease Society of Europe propose plusieurs groupes de soutien en ligne auxquels l'adhésion est gratuite.
De nombreux médicaments utilisés pour traiter la chorée peuvent aggraver les symptômes tels que les contractions musculaires et la rigidité.
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Discutez des soins de fin de vie avec votre équipe de soins. Il est difficile de penser aux stades finaux d'une maladie en phase terminale comme la maladie de Huntington, mais planifier à l'avance peut vous apporter la tranquillité d'esprit. Asseyez-vous avec votre (vos) tuteur (s) ou les membres de votre famille proche, ainsi que votre médecin ou d'autres membres de votre équipe de soins médicaux, pour parler des types de soins dont vous aurez besoin au fur et à mesure de l'évolution de votre état.
- Par exemple, aux stades avancés de la maladie, vous devrez peut-être être transféré dans une maison de retraite ou une résidence avec services d'assistance, ou vous pourriez avoir besoin d'un fournisseur de soins de santé à domicile ou de soins palliatifs.
- Il est également important de discuter de questions juridiques, comme votre testament de vie (un document qui traite vos préférences de soins dans le cas où vous n'êtes plus en mesure de prendre des décisions) ou une directive avancée (un document qui identifie une autre personne qui peut faire un médecin ou décisions financières en votre nom).

Conseils

Faites tester des enfants pour la maladie de Huntington s'il y a des antécédents familiaux ou si un parent au premier degré est diagnostiqué.

Mises en garde

Les personnes atteintes de la maladie de Huntington courent un risque accru de suicide. Si vous (ou un être cher atteint de la maladie de Huntington) avez des pensées suicidaires, rappelez-vous que vous n'êtes pas seul et qu'une aide est disponible. Appelez les services d'urgence ou contactez immédiatement votre médecin ou votre thérapeute. Si vous habitez aux États-Unis, vous pouvez également appeler la National Suicide Prevention Lifeline au 1-800-273-8255.

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