Comment faire face à l'épilepsie?
Bien que l'épilepsie puisse parfois sembler accablante, vous pouvez quand même vivre une vie bien remplie, active et enrichissante.
L'épilepsie est un trouble neurologique qui perturbe les cellules nerveuses du cerveau, entraînant des crises ou des périodes de comportement inhabituel, ainsi que des sensations et une perte de conscience occasionnelle. L'épilepsie est un diagnostic posé lorsqu'une personne présente l'un des éléments suivants: au moins deux crises non provoquées (non causées par de la fièvre, la consommation de drogues, un coup sur la tête, etc.) survenant à plus de 24 heures d'intervalle; ou le diagnostic d'un syndrome épileptique, tel qu'un trouble génétique ou un autre trouble neurologique connu pour avoir l'épilepsie comme composant. Bien que les troubles épileptiques telles que l'épilepsie sont courantes en Europe, elles peuvent être effrayantes pour une personne qui en souffre et même pour les membres de sa famille. Les crises peuvent également être très dangereuses si elles durent plus de quelques minutes sans s'arrêter. Si quelqu'un a des crises en public avec des personnes qui ne connaissent pas l'épilepsie, cela peut également rendre la personne gênée. Mais en renforçant votre confiance en vous et en obtenant du soutien, vous serez en mesure de faire face à votre épilepsie.
Partie 1 sur 2: traiter l'épilepsie
- 1Prenez rendez-vous avec votre médecin. Si vous présentez des convulsions ou des symptômes similaires d'épilepsie, il est important de consulter votre médecin pour un traitement. Les symptômes de l'épilepsie peuvent être dangereux et consulter votre médecin peut vous aider à les minimiser. De plus, les crises elles-mêmes peuvent être dangereuses et doivent être contrôlées avec des médicaments. Le traitement peut également vous aider à faire face plus efficacement à la maladie.
- Votre médecin peut vous prescrire des analyses de sang pour déterminer si des infections, des conditions génétiques ou d'autres conditions sous-jacentes sont à l'origine de votre épilepsie. Parfois, les crises sont le signe d'un problème sous-jacent dans le cerveau, comme une tumeur, et doivent donc être évaluées par un médecin.
- Votre médecin peut effectuer un examen neurologique qui teste le comportement, la motricité et la fonction mentale.
- Votre médecin peut également vous prescrire des tests d'imagerie tels que l'électroencéphalogramme, la tomodensitométrie (TDM), l'imagerie par résonance magnétique (IRM), la tomographie par émission de positons (TEP) ou la tomographie par émission monophotonique (SPECT). Ceux-ci peuvent aider votre médecin à examiner votre cerveau plus en détail.
- Assurez-vous de trouver un médecin que vous aimez et avec qui vous vous sentez à l'aise. Elle peut vous aider à gérer plus efficacement et plus confortablement votre épilepsie.
- 2Embrassez votre trouble. Dans de nombreux cas, vous pouvez toujours souffrir d'épilepsie et même si vous pouvez la contrôler, elle fera toujours partie de votre vie. Apprendre à accepter la place du trouble dans votre vie peut vous aider à y faire face plus efficacement.
- Bien que l'épilepsie puisse parfois sembler accablante, vous pouvez quand même vivre une vie bien remplie, active et enrichissante.
- Envisagez de vous donner des affirmations positives quotidiennes pour vous aider à faire face à l'épilepsie. Vous voudrez peut-être dire quelque chose comme «Je suis fort et je peux gérer ça». Cela peut renforcer votre confiance en vous et également vous aider à accepter plus facilement votre épilepsie.
- Une partie de l'acceptation de votre trouble consiste à apprendre à ne pas s'inquiéter constamment d'avoir une crise. Vous avez probablement pris toutes les mesures pour aider à contrôler les crises et éviter de vous inquiéter constamment peut aider à contrôler la fréquence à laquelle vous les avez.
- 3Maintenir un mode de vie indépendant. Autant que possible, restez aussi indépendant que possible. Cela peut vous aider à faire face au trouble et à ne pas vous sentir redevable aux autres.
- Continuez à travailler si vous le pouvez. Sinon, envisagez de faire d'autres activités qui peuvent vous occuper et vous engager avec les autres.
- Si vous ne pouvez pas conduire, prenez les transports en commun. Vous pourriez même envisager de déménager dans une zone plus urbaine avec de meilleures infrastructures pour vous aider à maintenir votre indépendance.
- Planifiez des activités sociales aussi souvent que vous le souhaitez ou que vous le pouvez. Cela peut vous aider à rester engagé avec les autres et peut même vous aider à oublier momentanément votre trouble.
Envisagez de vous donner des affirmations positives quotidiennes pour vous aider à faire face à l'épilepsie. - 4Renseignez-vous et informez vos proches. Le vieux truisme selon lequel la connaissance est le pouvoir peut être un moyen important pour vous de faire face à votre épilepsie. Le fait de vous renseigner, ainsi que les membres de votre famille et vos amis, sur la maladie peut aider tout le monde à comprendre ce que vous vivez, à vous fournir le soutien dont vous avez besoin et à y faire face plus efficacement.
- Vous pouvez utiliser des ressources en ligne pour vous en apprendre davantage, à vous et à vos proches, sur l'épilepsie et vous donner des idées sur la meilleure façon de faire face à la maladie. Par exemple, l'Epilepsy Foundation propose plusieurs cours et ressources sur l'épilepsie et les meilleures façons de faire face aux problèmes d'estime de soi qui y sont liés.
- Il existe des forums en ligne de la Epilepsy Foundation et de la Mayo Clinic qui offrent des outils et des programmes éducatifs pour informer toute personne avec qui vous êtes en contact au sujet de l'épilepsie. Beaucoup d'entre eux sont spécifiques à des groupes tels que les enfants, les personnes âgées, le transport et le deuil.
- 5Communiquer avec les gens. Parler aux gens de votre épilepsie peut être une partie importante de la gestion de la maladie. Être ouvert au sujet de votre épilepsie peut minimiser le risque de situations, de questions ou de regards inconfortables. Cela peut à son tour vous mettre plus à l'aise.
- Être ouvert au sujet de votre épilepsie est une excellente méthode d'adaptation plutôt que de vous décourager à ce sujet. Si d'autres personnes réalisent que vous êtes d'accord avec votre trouble, elles le seront probablement aussi.
- 6Ignorez les stigmates sociaux. La plupart des gens sont socialisés, mais il existe encore des stigmates sociaux persistants liés à l'épilepsie. Ces stigmates, qui surviennent souvent en raison d'un manque d'information, peuvent évoquer en vous des sentiments de honte, de stress, d'anxiété ou de dépression. Apprendre à ignorer les stigmates sociaux et les réactions négatives peut vous aider à aller de l'avant et à avoir une vie bien remplie et active.
- Les épileptiques ressentent souvent de la honte et de l'embarras lorsqu'ils ont des crises en public. Cependant, à moins que vous n'évitiez complètement de sortir, vous pourriez probablement avoir une crise en public. Ne pas vous soucier de la façon dont les autres peuvent réagir et ignorer les réactions négatives peut vous aider à faire face plus facilement à la maladie. Vous constaterez peut-être même que les gens sont vraiment serviables, concernés et désireux d'en savoir plus sur votre état de santé.
- À la racine de s'inquiéter de ce que les gens pensent, c'est que vous vous attachez à un résultat que vous ne pouvez pas contrôler. Répéter le mantra «ce que les autres pensent de moi ne me regarde pas» peut vous aider à vous déconnecter progressivement des stigmates sociaux.
- La recanalisation de l'énergie négative peut également aider. Respirez simplement profondément, répétez votre manta et pensez à quelque chose de positif, comme faire une activité que vous aimez.
- Pratiquez l'amour de soi et l'acceptation de soi. Par exemple, dites-vous: «Je suis peut-être épileptique, mais elle ne m'a pas. Je peux sortir, marcher et rire avec les autres.
- Consulter un conseiller, un médecin ou même parler à un ami proche peut également vous aider à surmonter vos sentiments.
- 7Rejoignez un groupe de soutien pour épileptiques. Rejoindre un groupe de soutien pour épileptiques peut vous offrir le soutien inconditionnel d'autres personnes qui peuvent vraiment comprendre ce que vous vivez. Un groupe de soutien peut également vous aider à faire face plus efficacement à divers aspects du trouble.
- Les autres épileptiques peuvent vous aider à renforcer votre confiance en vous et à accepter votre trouble.
- Il existe des groupes de soutien pour différents groupes qui souffrent d'épilepsie. Cela inclut les personnes âgées chez les enfants. Par exemple, la Fondation Epilepsy propose des camps de nuit pour les enfants souffrant d'épilepsie.
- L'Epilepsy Foundation propose diverses ressources pour trouver des groupes de soutien affiliés sur http://epilepsy.com/affiliates. Vous pouvez également appeler leur bureau national vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jours sur sept au 1-800-332-1000.
Partie 2 sur 2: gérer votre épilepsie
- 1Prenez vos médicaments correctement. Ne pas prendre vos médicaments conformément aux instructions de votre médecin peut vous amener à avoir plus de crises ou même vous mettre en danger. Parlez à votre médecin si vous rencontrez des problèmes avec vos médicaments.
- N'ajustez pas votre dose de médicament ou ne la sautez pas jusqu'à ce que vous en ayez parlé à votre médecin.
- Si vous avez des questions ou des inquiétudes concernant les effets secondaires ou la façon dont vous vous sentez, parlez-en à votre médecin dès que possible.
- Dans certains cas, un pharmacien peut être en mesure de répondre à vos questions ou à vos préoccupations.
Mais en renforçant votre confiance en vous et en obtenant du soutien, vous serez en mesure de faire face à votre épilepsie. - 2Portez un bracelet d'alerte médicale. Vous voudrez peut-être porter un bracelet qui alerte le personnel médical d'urgence ou même les bons samaritains de votre état. Cela peut aider les autres à savoir comment vous traiter correctement si vous avez une crise.
- Vous pouvez vous procurer des bracelets d'alerte médicale dans de nombreuses pharmacies, magasins de fournitures médicales et même chez certains détaillants en ligne.
- 3Gérer le stress. Le stress peut exacerber l'épilepsie et favoriser les sentiments d'anxiété et de dépression que vous avez. Éloignez-vous autant que possible des situations stressantes et cela peut vous aider à vous détendre et à minimiser vos épisodes épileptiques.
- Organiser votre journée avec un horaire flexible qui intègre du temps pour se détendre peut réduire votre stress.
- Évitez si possible les situations stressantes. Si vous ne le pouvez pas, respirez profondément et ne réagissez pas, ce qui peut exacerber l'anxiété et vos symptômes d'épilepsie.
- 4Permettez-vous de vous reposer. Le manque de sommeil ou la fatigue peuvent déclencher des crises. Dormir 7 à 9 heures chaque nuit et faire des siestes au besoin peut aider à minimiser le nombre de crises que vous avez.
- Ne pas dormir suffisamment peut également provoquer des tensions, du stress et de la douleur.
- De courtes siestes de 20 à 30 minutes vous aident à rester frais et à soulager la fatigue.
- Levez-vous et couchez-vous à la même heure chaque jour pour établir un modèle pour votre corps.
- 5Exercice régulier. Faire de l'exercice régulièrement peut vous garder en bonne santé et minimiser les symptômes de dépression associés à l'épilepsie. Faites du sport quotidiennement, ce qui peut minimiser vos crises.
- Essayez de faire au moins 30 minutes d'exercice par jour.
- L'exercice libère des substances chimiques appelées endorphines. Ceux-ci peuvent améliorer votre humeur et vous aider à dormir.
- 6Consommez des aliments sains. Manger des aliments malsains peut augmenter le stress et l'anxiété et aggraver vos crises. Consommer des aliments sains peut améliorer votre santé et vous aider à gérer votre épilepsie plus efficacement.
- Mangez des repas sains, équilibrés et réguliers.
- Consommez entre 1800 et 2200 calories par jour, selon votre niveau d'activité. Mangez des grains entiers riches en nutriments, des fruits et légumes, des produits laitiers et des protéines maigres.
- De plus, certains aliments contiennent des nutriments qui peuvent améliorer votre humeur et peuvent également soulager le stress. Ceux-ci incluent les asperges, les avocats et les haricots.
- Il est également important pour votre santé de rester hydraté. Les femmes devraient boire au moins 9 tasses d'eau par jour. Les hommes devraient avoir au moins 13 tasses. Vous pourriez avoir besoin de jusqu'à 16 tasses d'eau par jour si vous êtes très active ou enceinte.
Le vieux truisme selon lequel la connaissance est le pouvoir peut être un moyen important pour vous de faire face à votre épilepsie. - 7Limitez la caféine, l'alcool et le tabac. Réduisez votre consommation de caféine et d'alcool et arrêtez ou limitez votre consommation de tabac. Ces substances peuvent non seulement augmenter le stress et l'anxiété, mais peuvent aussi rendre vos crises plus fréquentes ou pires.
- La plupart des gens peuvent ingérer 400 mg de caféine par jour. C'est l'équivalent d'environ quatre tasses de café ou dix canettes de soda.
- Les femmes ne devraient pas boire plus de 2-3 unités d'alcool par jour et les hommes pas plus de 3-4. Une bouteille de vin, par exemple, contient 9 à 10 unités d'alcool.
- Si vous avez des médicaments d'urgence, assurez-vous de les avoir toujours avec vous.
- Si vous pensez que vous êtes sur le point d'avoir une crise, demandez de l'aide si possible. Bien que rarement mortelles, les crises peuvent entraîner des blessures dans certaines situations. Si vos crises vous font perdre une conscience normale, avoir quelqu'un autour de vous peut être utile si vous ressentez une désorientation.
- Si vous sentez venir une crise, placez-vous dans un endroit sûr, loin des meubles ou autres objets qui pourraient vous blesser, et allongez-vous pour éviter de tomber, idéalement avec quelque chose de mou sous la tête. Aussi, alertez quelqu'un à proximité au cas où vous auriez une crise qui ne s'arrête pas spontanément, afin qu'il puisse appeler les SMU.
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Questions et réponses
- Que dois-je faire si mon épilepsie incurable ne peut pas être contrôlée par des médicaments?Si les médicaments ne contrôlent pas votre épilepsie, une voie chirurgicale peut être prise. Par exemple, vous pourriez avoir une stimulation du nerf vague implantée, qui enverra de petites impulsions électroniques au cerveau qui contrecarreront toute activité épileptique dans le cerveau.
Les commentaires (2)
- J'ai l'épilepsie et j'en ai depuis aussi longtemps que je me souvienne. J'avais l'habitude de fumer un paquet ou deux de cigarettes par jour pour soulager mon niveau d'anxiété élevé, mais depuis que j'ai lu cet article, j'ai décidé d'abandonner cette habitude. J'ai peut-être plus de crises de panique maintenant, mais j'ai certainement moins de crises.
- J'ai aimé les informations sur le stress et les stigmates sociaux, et sur la façon de gérer les deux.
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