Comment traiter un enfant atteint du syndrome d'Apert?

Les orbites d'un enfant atteint du syndrome d'Apert peuvent être si mal formées que les yeux de l'enfant — Parfois, les orbites d'un enfant atteint du syndrome d'Apert peuvent être si mal formées que les yeux de l'enfant se gonflent et deviennent sensibles aux infections qui pourraient finalement conduire à la cécité.

Le syndrome d'Apert est un terme large utilisé pour désigner un groupe de malformations congénitales et d'anomalies. La condition est une anomalie à la naissance (ce qui signifie qu'elle affecte principalement les nouveau-nés) qui entraîne des malformations trouvées dans les pieds, les mains, le visage et le crâne. Si votre enfant, ou l'enfant d'un proche, est né avec le syndrome d'Apert, faites défiler jusqu'à l'étape 1 pour en savoir plus sur le syndrome, comment des symptômes spécifiques peuvent être traités et comment la chirurgie peut jouer un rôle dans la vie de l'enfant.

Méthode 1 sur 6: Comprendre le syndrome d'Apert et ses symptômes

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Comprenez ce qui cause le syndrome d'Apert. Alors que les scientifiques étudient encore cette condition, il existe plusieurs raisons connues pour lesquelles un enfant naît avec le syndrome d'Apert. Ces raisons incluent:
- La génétique. Un parent peut transmettre cette condition à son enfant, même si le partenaire n'est pas porteur du gène. Une personne atteinte du syndrome d'Apert a 50% de chances de transmettre le gène à son enfant.
- Occurrence spontanée: Parfois, un enfant naîtra avec le syndrome d'Apert, même si aucun des parents ne porte le gène. Un défaut dans l'un des chromosomes du bébé peut entraîner le syndrome d'Apert.
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Considérez à quoi se réfère le terme «syndrome». Le terme «syndrome» signifie qu'il existe un groupe de symptômes qui apparaissent constamment ensemble. Pour cette raison, une personne atteinte du syndrome d'Apert peut présenter une combinaison de symptômes, tandis qu'une autre personne peut avoir une combinaison différente de symptômes, mais elles sont toutes les deux atteintes du syndrome d'Apert.
- Par exemple, un enfant atteint de ce syndrome pourrait avoir un crâne mal formé, une fente palatine et des orbites superficielles. Un autre enfant atteint du même syndrome pourrait avoir un crâne mal formé, des oreilles basses et un pont nasal plat. Pourtant, ces deux enfants ont le même syndrome.
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Sachez que le symptôme le plus courant est un crâne mal formé. Ceci est également appelé «tête en pointe». Cela se produit parce que les sutures (bandes de tissu qui relient les os du crâne) dans le crâne se ferment trop tôt, créant des crêtes le long des lignes de suture. La partie supérieure du crâne est bombée car les sutures fermées exercent une pression supplémentaire sur le cerveau de l'enfant.
- Lorsque les sutures fusionnent trop tôt, cela peut entraver le développement du cerveau de l'enfant.
- Parfois, la fusion précoce des sutures ne se produit que sur un côté du crâne. Lorsque cela se produit, le front du côté affecté apparaîtra aplati, tandis que le côté non affecté aura une forme normale.
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Comprenez que l'un des symptômes est que les os des yeux sont formés haut ou très éloignés. Le crâne a également des lignes à l'intérieur du fait qui peuvent être affectées par ce syndrome. S'ils sont affectés, les os du visage peuvent se déplacer vers le haut sur la tête. Cela fait que les orbites de l'enfant deviennent très superficielles.
- Lorsque les orbites deviennent peu profondes, les yeux de l'enfant auront l'air d'être bombés vers l'extérieur. Ce n'est pas que les yeux de l'enfant soient plus grands que les yeux d'un autre enfant, ils ont simplement moins d'espace dans la tête. Cette exposition des yeux peut entraîner chez l'enfant des infections oculaires fréquentes.
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Sachez qu'un autre symptôme est d'avoir des oreilles plus basses sur la tête. Bien que les oreilles d'une personne atteinte de ce syndrome puissent avoir une forme et une taille normales, elles peuvent être placées plus bas sur la tête, plus près de la mâchoire et plus en avant sur la tête.
- Ce déplacement des oreilles peut entraîner des troubles auditifs.
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Sachez que le nez de l'enfant peut avoir un pont plat. Un enfant atteint du syndrome d'Apert peut avoir un nez plus petit avec un pont plat. En effet, les os du nez fusionnent avant d'avoir une chance de se former complètement, ce qui conduit à un nez plus petit que la moyenne.
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Sachez que la fente palatine est un symptôme de cette condition. Une fente palatine se produit lorsque le toit de la bouche n'a pas la possibilité de fusionner complètement parce que le syndrome provoque la fusion prématurée des os. Une fente palatine peut être accompagnée d'un encombrement des dents ou d'une incapacité pour les dents de se former complètement.
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Comprenez que le syndrome d'apert provoque également une fusion des doigts et des orteils. Pendant le développement d'un bébé à l'intérieur de l'utérus, les doigts et les orteils ne le font pas distinctement mais plutôt comme une palette, mais chez un enfant normal, les cellules entre les doigts et les orteils mourront, formant des doigts et des orteils distincts. Le syndrome d'Apert ne permet pas cette mort des cellules, de sorte que les mains et les pieds de l'enfant restent en forme de pagaies.
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Sachez qu'une personne atteinte de ce syndrome peut avoir des problèmes de capacité mentale. Souvent, lorsqu'un enfant a le syndrome d'Apert, le cerveau n'est pas autorisé à se former complètement parce que les os du crâne exercent une pression sur le cerveau et l'empêchent de grandir et de se former. Dans la plupart des cas, l'enfant n'aura pas un cerveau pleinement fonctionnel, ce qui rend l'enfant handicapé.

Méthode 2 sur 6: gérer les symptômes oculaires à la maison

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Gardez les yeux de votre enfant lubrifiés. Si les yeux de votre enfant sont bombés à cause de ce syndrome, il est important de les maintenir lubrifiés. La meilleure façon de le faire est d'utiliser des gouttes pour les yeux (également appelées larmes artificielles). Les gouttes oculaires aideront à empêcher les yeux de votre enfant de se rayer. Ceci est important car les égratignures le long de la muqueuse des yeux de votre enfant pourraient entraîner des problèmes de vision. Pour utiliser les gouttes pour les yeux:
- Appliquez le collyre sur les yeux de votre enfant au moins quatre fois par jour pour un effet maximal.
- Vérifiez si la solution est sensible à la température. Si c'est le cas, conservez-le au réfrigérateur.
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Utilisez un shampooing pour bébé pour garder les cils de votre enfant exempts de bactéries. Des nettoyants doux et non comédogènes (ce qui signifie qu'il ne bloque pas les pores) et des shampooings doux pour bébés peuvent être utilisés pour empêcher les bactéries de s'accumuler près des yeux de votre enfant, entraînant une irritation et une infection. Il est préférable de le faire la nuit pour éliminer toute saleté accumulée pendant la journée. Pour nettoyer les cils de votre enfant:
- Étape 1: Assurez-vous que les yeux de votre enfant sont fermés et humidifiez-les. Juste après la douche, c'est le moment idéal pour le faire. Assurez-vous que les yeux de votre enfant restent fermés. Lavez-vous les mains avec de l'eau tiède et du savon.
- Étape 2: Mettez une goutte de shampooing de la taille d'un pois sur votre index propre. Frottez doucement le shampooing le long des cils de votre enfant. Donnez aux cils 40 frottements doux.
- Étape 3: Rincez l'excès de shampooing avec un gant de toilette et de l'eau tiède.
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Donnez à votre enfant des lunettes de protection. Parce que les yeux de votre enfant sont plus exposés à la saleté et aux bactéries que la plupart des autres enfants, il est important de lui donner autant de protection que possible. Les lunettes de soleil sont la meilleure protection pour les activités extérieures, tandis que des lunettes normales ou même des lunettes de protection peuvent être portées lors d'activités à l'intérieur qui pourraient potentiellement entrer dans les yeux de votre enfant.

Une personne atteinte du syndrome d'Apert a 50% de chances de transmettre le gène à son enfant.

Méthode 3 sur 6: gérer les symptômes de l'oreille à la maison

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Nettoyez souvent les oreilles de votre enfant. Parce que les oreilles de votre enfant peuvent être mal formées, il y a un risque d'accumulation de sécrétions et de saleté dans ses oreilles. Vous devez nettoyer les oreilles de votre enfant tous les jours.
- Vous pouvez également utiliser un médicament de thérapie antimicrobienne pour garder les oreilles de votre enfant propres. Cela devrait être prescrit par un médecin. Le médicament habituel prescrit dans l'amoxicilline.
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Essayez le ginkgo biloba. Certaines personnes croient que le ginkgo biloba, une herbe, a un effet sur la perte auditive et peut en fait aider à restaurer la perte auditive à court terme. Bien qu'il n'y ait pas d'études pour étayer cela, vous pouvez toujours l'essayer.
- Donnez à votre enfant deux comprimés de 160 mg par jour pendant 6 semaines.
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Discutez avec un médecin de la possibilité d’obtenir des appareils auditifs pour votre enfant. Si votre enfant souffre d'une perte auditive, vous devriez envisager de lui procurer des appareils auditifs qui l'aideront à maintenir son niveau d'audition.
- Si la perte auditive de votre enfant est trop importante pour que les appareils auditifs soient utiles, vous pouvez envisager d'inscrire votre enfant à des cours de langue des signes.

Lisez aussi: Comment traiter le syndrome de Turner?

Méthode 4 sur 6: gérer les symptômes du nez et de la bouche à la maison

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Utilisez une succion nasale pour aider votre enfant à respirer. Si le nez de votre enfant est déformé et n'a pas été réparé, vous pouvez envisager d'utiliser une succion nasale pour débloquer les voies respiratoires du nez de votre enfant. Cet appareil d'aspiration aspire les sécrétions dans le nez de votre enfant afin qu'il puisse respirer plus facilement. Pour utiliser l'appareil:
- Assurez-vous que l'appareil est propre. Vous pouvez le laver avec de l'eau tiède et du savon. Si le dispositif d'aspiration est sale, il peut introduire des bactéries dans le nez.
- Insérez l'appareil dans le nez de votre enfant. N'ayez pas peur de le laisser aller plus loin, car cela aidera tous à éliminer les sécrétions plus profondes.
- Couvrez l'autre narine puis utilisez le dispositif d'aspiration. Cela rendra l'aspiration aussi forte que possible. Relâchez lentement l'aspiration pour qu'aucun poil de la narine ne soit tiré.
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Utilisez un humidificateur pour aider à drainer le nez de votre enfant. Vous pouvez installer un humidificateur dans la chambre de votre enfant - l'air humide aidera à assouplir les sécrétions dans le nez de votre enfant, en veillant à ce qu'elles sortent plutôt qu'en bloquant ses voies nasales.
- Vous pouvez également utiliser un décongestionnant nasal du commerce tel que la phényléphrine. Mettez deux à trois gouttes dans les deux narines de votre enfant toutes les quatre heures.
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Essayez d'empêcher votre enfant de dormir sur le dos. Laisser votre enfant dormir sur le côté gauche ou droit, ou sur le ventre plutôt que sur le dos. Cela garantira que les sécrétions dans son nez s'écouleront de son nez, plutôt que de couler dans sa gorge.
- Vous pouvez également soutenir votre enfant pour qu'il dorme en position semi-verticale pour aider ses poumons à se dilater autant que possible lorsqu'il respire en dormant.
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Utilisez un biberon pour nourrir votre enfant s'il a une fente palatine. Avoir une fente palatine rend presque impossible pour un nourrisson d'allaiter. Au lieu de cela, remplissez un biberon dont le couvercle améliore la capacité d'alimentation de votre bébé. Vous pouvez toujours utiliser votre lait maternel, mais vous pouvez également utiliser une formule de lait si cela est recommandé par votre pédiatre.
- Essayez d'incliner le biberon afin que le lait entre dans la bouche de votre enfant loin de la fente palatine. Gardez toujours votre bébé assis bien droit lorsque vous le nourrissez afin qu'il ne s'étouffe pas.
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Surveillez l'heure d'alimentation de votre bébé. Si vous utilisez un biberon pour nourrir votre bébé, vous devrez garder une trace de la durée pendant laquelle vous le nourrissez. Les nourrissons se remplissent normalement après 30 minutes, alors essayez de ne pas dépasser 30 minutes lorsque vous nourrissez votre bébé.
- Attendez au moins deux heures avant de nourrir à nouveau votre bébé. Si vous nourrissez votre bébé plus fréquemment, il peut avoir de la difficulté à prendre du poids.

Il existe plusieurs raisons connues pour lesquelles un enfant naît avec le syndrome d'Apert — Alors que les scientifiques étudient encore cette condition, il existe plusieurs raisons connues pour lesquelles un enfant naît avec le syndrome d'Apert.

Méthode 5 sur 6: traiter le syndrome d'Apert par chirurgie

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Envisagez une chirurgie de reconstruction faciale. L'un des traitements chirurgicaux les plus courants pour cette condition est la chirurgie de reconstruction. Pendant la chirurgie, les os soudés prématurément seront séparés et la tête de votre enfant sera remodelée pour que le cerveau puisse se développer normalement. Cela se fait en installant des plaques adaptées au corps dans le crâne de votre enfant qui seront spontanément absorbées par les os au fil du temps.
- Cette chirurgie est généralement pratiquée entre 6 et 12 mois. Jusqu'à présent, il n'y a eu aucune étude concluante montrant que cela fait une différence si la chirurgie est pratiquée avant l'âge de 6 mois.
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Sachez que la chirurgie peut être pratiquée pour réparer les orbites superficielles de votre enfant. Parfois, les orbites d'un enfant atteint du syndrome d'Apert peuvent être si mal formées que les yeux de l'enfant se gonflent et deviennent sensibles aux infections qui pourraient finalement conduire à la cécité. Si tel est le cas de votre enfant, vous voudrez peut-être envisager une intervention chirurgicale pour réparer la superficialité des orbites de votre enfant.
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Parlez à un chirurgien de la reconstruction de la fente palatine. Le toit de la bouche sert de barrière entre le nez et la bouche. Les cas de fente palatine posent des problèmes car il y a une barrière incomplète. Les infections du nez peuvent atteindre la bouche et vice versa. L'étouffement devient également plus fréquent. Par conséquent, la barrière doit être restaurée par chirurgie.
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Séparez chirurgicalement les doigts et les orteils de votre enfant. Avant même d'envisager cela, il est important de savoir que cette chirurgie est presque exclusivement pratiquée à des fins esthétiques uniquement - la capacité à utiliser les doigts et les orteils ne peut généralement pas être restaurée. Les chirurgiens peuvent cependant séparer les doigts et les orteils de votre enfant pour une amélioration esthétique.
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Envisagez la chirurgie lefort III. Cette intervention chirurgicale reconstruit le visage de votre enfant afin que le nez, les yeux et la bouche fonctionnent mieux. Il peut également corriger les déformations causées par le syndrome, faisant que le visage de votre enfant ressemble davantage à des enfants qui ne sont pas atteints de ce syndrome.
- Cette chirurgie est normalement pratiquée lorsque votre enfant est âgé de 6 à 8 ans.
- La chirurgie peut également être effectuée en se concentrant uniquement sur le nez de votre enfant - elle rend l'arête du nez plus proéminente.

Est né avec le syndrome d'Apert — Si votre enfant, ou l'enfant d'un proche, est né avec le syndrome d'Apert, faites défiler jusqu'à l'étape 1 pour en savoir plus sur le syndrome, comment des symptômes spécifiques peuvent être traités et comment la chirurgie peut jouer un rôle dans la vie de l'enfant.

Méthode 6 sur 6: aider votre enfant à vivre une vie heureuse

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Inscrivez-le à des cours d'éducation spécialisée s'il est mentalement handicapé. Si votre enfant a du mal à comprendre des concepts simples, vous voudrez peut-être en parler à un spécialiste qui pourra vous aider à l'aider. Le spécialiste à qui vous pouvez parler comprend:
- Éducateur spécialisé: Ils peuvent vous aider à élaborer un plan de match pour donner à votre enfant autant d'éducation qu'il peut en recevoir.
- Ergothérapeute: Ils enseignent les habiletés motrices nécessaires pour que votre enfant fonctionne seul. Par exemple, un ergothérapeute peut apprendre à votre fils à se nourrir.
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Allez à la consultation parentale. Même si vous aimez votre enfant plus que quiconque dans le monde, élever un enfant handicapé physique et mental peut être un défi. Le conseil parental peut vous apporter le soutien dont vous avez besoin. Les conseillers peuvent vous donner des conseils pour rendre la vie de votre enfant aussi facile que possible, tout en vous laissant le temps de parler de vos propres expériences.
- Vous pouvez également envisager de rejoindre un groupe de soutien local. Cela peut être très agréable de parler à des personnes qui se trouvent dans une situation similaire à la vôtre.
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Permettez à votre enfant de faire autant d'exercice physique qu'il le souhaite. Le syndrome d'Apert ne limite généralement pas l'exercice physique que votre enfant peut faire. En fait, l'exercice physique est vraiment important. Permettez à votre enfant de faire au moins 30 minutes d'exercice physique par jour. Cela peut signifier:
- Faire du jogging, du vélo, de la natation, promener le chien ou même faire des tâches ménagères.
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Donnez à votre enfant une alimentation saine et équilibrée. Le syndrome d'Apert n'affecte pas l'alimentation de votre enfant. Bien sûr, si votre enfant a des allergies, vous devez vous assurer de rester à l'écart de ces aliments. Sinon, il est important de donner à votre enfant une alimentation saine. Ceci comprend:
- Manger des morceaux de viande et de poisson maigres au moins 3 fois par semaine.
- Fournir des bonbons avec modération
- Diviser les repas en 5 petits repas fréquents plutôt que de manger 3 gros repas.
- Manger des légumes, des fruits, des produits de blé entier et des produits laitiers faibles en gras tous les jours.
- Optez pour des collations plus nutritives telles que des carottes ou des craquelins au lieu de biscuits.

Conseils

Si vous avez des questions sur l'état de santé de votre enfant, n'hésitez pas à en parler à votre médecin ou à votre conseiller - ils se feront un plaisir de vous donner toutes les informations possibles.