Comment voyager avec un enfant en hémodialyse?
Si votre enfant ne peut pas recevoir les vaccins nécessaires pour voyager vers une certaine destination, envisagez de réviser vos plans de voyage ou obtenez une lettre de votre fournisseur médical indiquant que votre enfant est médicalement contre-indiqué.
Que ce soit pour voir de la famille ou prendre des vacances, les voyages sont tout aussi importants pour les enfants hémodialysés que pour les autres. Heureusement, il est devenu beaucoup plus facile pour de nombreux enfants hémodialysés de voyager en toute sécurité. Certaines dispositions doivent encore être prises à l'avance. La bonne nouvelle est qu'il existe de nombreux centres de dialyse ayant une expertise en hémodialyse pédiatrique où vous pouvez prendre des dispositions pour votre enfant lorsque vous voyagez. De cette façon, la dialyse n'a pas à empêcher votre enfant de découvrir le monde.
Partie 1 sur 3: prendre des dispositions avant votre voyage
- 1Recherchez des destinations propices à la dialyse pour les vacances. Les voyages permettent aux enfants atteints d'une maladie rénale chronique de faire une pause, de découvrir de nouvelles régions du monde et de se connecter avec les autres. Si vous envisagez de planifier des vacances pour votre famille, effectuez une recherche en ligne ou demandez des recommandations à votre centre de dialyse pour des destinations intéressantes, faciles à déplacer et qui ont un accès facile aux centres de dialyse. Certaines destinations américaines populaires comprennent:
- Los Angeles, Californie
- Orlando Floride
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Texas
- San Diego, Californie
- N'importe quel endroit avec un parc Disney est un voyage convivial pour les enfants malades.
- 2Assurez-vous que votre assurance médicale couvre la dialyse transitoire. Il est important d'identifier tout problème potentiel de couverture d'assurance avant de partir en voyage. Appelez votre fournisseur d'assurance principal et secondaire 2 à 3 semaines avant votre voyage pour vous assurer que la dialyse transitoire est couverte.
- Demandez si vous aurez besoin d'une lettre de votre assureur commercial indiquant qu'il couvrira les traitements de dialyse de votre enfant pendant son voyage. Ceci est particulièrement important si vous voyagez à l'étranger.
- Si votre plan ne couvre pas la dialyse transitoire, examinez la couverture des lacunes. Aux États-Unis, par exemple, les polices Medigap peuvent aider à compléter la couverture non offerte par votre régime d'assurance principal.
- Certains pays dotés de soins de santé nationaux, comme les pays de l'UE, ont un accord de santé réciproque qui couvre le coût du traitement médical pour les résidents des pays signataires. Vérifiez si votre pays a un accord de réciprocité avec votre pays de destination si vous voyagez à l'étranger.
- 3Renseignez-vous sur les vaccinations de voyage nécessaires. Vérifiez le plus tôt possible dans le processus de planification de voyage si des vaccins spéciaux sont requis pour votre destination de voyage et si votre enfant peut les recevoir. Demandez au fournisseur de soins de santé de votre enfant dès que vous savez que vous partez de la ville afin que vous puissiez commencer à prendre des dispositions.
- N'attendez pas trop longtemps pour le faire ou vous devrez peut-être reporter votre voyage.
- Si votre enfant ne peut pas recevoir les vaccins nécessaires pour voyager vers une certaine destination, envisagez de réviser vos plans de voyage ou obtenez une lettre de votre fournisseur médical indiquant que votre enfant est médicalement contre-indiqué. Il ne vaut généralement pas le risque d'emmener un enfant non vacciné sous dialyse dans une zone à haut risque.
- Si vous devez absolument voyager mais que votre enfant ne peut pas obtenir les vaccins nécessaires pour vous accompagner, demandez-lui de rester avec un membre de sa famille ou un ami proche. Les voyages non vaccinés dans une zone à haut risque devraient être un dernier recours, généralement uniquement en cas d'urgence.
- 4Faites renouveler vos ordonnances la semaine avant votre départ. Lorsque vous rencontrez l'infirmière principale de votre enfant, renseignez-vous sur les renouvellements d'ordonnance dont vous pourriez avoir besoin pour vous assurer que votre enfant a suffisamment de médicaments pour passer toute la durée de votre voyage. Ceux-ci doivent être remplis la semaine avant votre voyage pour vous assurer que votre enfant a tout ce dont il a besoin avec lui pendant le voyage.
- 5Demandez les aménagements spéciaux nécessaires auprès de votre compagnie de transport. Si vous voyagez en avion ou en train, renseignez-vous s'il est possible d'organiser des repas spéciaux lors de vos réservations. Si ce n'est pas le cas, ou si vous faites un voyage en voiture, assurez-vous d'apporter les repas et les collations dont votre enfant pourrait avoir besoin avec vous à l'aéroport.
- De plus, si votre enfant a besoin d'une assistance spéciale (comme un fauteuil roulant ou un espace supplémentaire pour les jambes lors de l'embarquement), vérifiez que ces besoins peuvent être satisfaits avant d'acheter vos billets.
- Vérifiez auprès de votre agence nationale de sécurité des transports quelle nourriture est autorisée par la sécurité. Si votre enfant a besoin de repas qui ne sont généralement pas autorisés, vous devrez peut-être obtenir une note de votre fournisseur de soins de santé indiquant que ces repas sont médicalement nécessaires.
- 6Informez le coordonnateur de la transplantation de votre enfant du voyage. Si votre enfant figure sur la liste des receveurs de transplantation, assurez-vous que votre coordonnateur de la transplantation est au courant de vos projets de voyage et qu'il sait s'il doit changer le statut d'inscription pendant votre absence.
- Cela n'aura généralement pas d'incidence sur la place de votre enfant sur la liste d'attente de transplantation. Cela aidera simplement votre coordinateur à savoir si le statut de votre enfant doit être mis «en attente» jusqu'à votre retour.
- Leur statut peut être mis à jour en «en attente» si votre enfant doit être éloigné pendant une période prolongée. Les petits voyages ou voyages dans votre région de résidence n'entraîneront généralement pas de changement de statut. Pour les voyages plus longs, informez l'organisation de transplantation de la durée de votre voyage.
- Si votre enfant est mis en attente, son statut sera levé une fois que vous reviendrez et votre enfant reprendra sa place sur la liste d'attente pour la transplantation.
Recherchez des organisations et des fondations comme Wish et Give Kids the World pour vous aider à organiser le voyage de votre enfant malade.
Partie 2 sur 3: mise en place de la dialyse à votre destination
- 1Organisez votre voyage avec votre infirmière principale au moins 6 semaines avant votre voyage. De nombreux centres de dialyse ont un membre du personnel chargé d'aider les patients à organiser un traitement pendant leur voyage. Ce processus peut toutefois prendre un certain temps, surtout si des aménagements supplémentaires doivent être faits pour votre enfant. Parlez à l'infirmière principale de votre enfant 6 à 8 semaines avant votre départ pour commencer à prendre des dispositions.
- 2Identifiez les centres d'hémodialyse pédiatrique près de votre destination. Vérifiez si votre néphrologue pédiatrique connaît les centres ou les néphrologues pédiatriques de votre destination. Obtenir une recommandation d'un médecin que vous connaissez et en qui vous avez confiance vous permettra de vous sentir plus à l'aise.
- Aux États-Unis, vous pouvez rechercher en ligne des centres d'hémodialyse pédiatrique. Vous pouvez même effectuer une recherche en utilisant des critères spécifiques (tels que la pédiatrie, en hémodialyse centrale, les patients transitoires). Rendez-vous simplement sur le site Web du centre d'information Nephron et entrez le code postal de votre destination.
- Identifier les centres d'hémodialyse appropriés à l'étranger peut être un peu plus difficile. La plupart des néphrologues pédiatriques souscrivent à un réseau mondial de collègues. Vous pouvez demander à votre médecin de poster une requête pour vous aider à identifier un centre et un médecin recommandés dans votre région de voyage.
- 3Contactez le centre de dialyse un mois à l'avance pour prendre rendez-vous. Contactez directement le centre de dialyse pour vous assurer qu'il pourra accueillir votre enfant pendant votre voyage. Renseignez-vous sur tous les dossiers médicaux qui pourraient devoir être télécopiés ou envoyés par courriel au centre, et voyez si des dispositions supplémentaires sont nécessaires avant l'arrivée de votre enfant.
- Demandez également le nom et le numéro de téléphone d'une infirmière en dialyse ou d'un travailleur social du centre. Cela vous donne un contact direct si votre horaire change ou si une urgence survient pendant le voyage.
- Avoir une longueur d'avance sur la prise de rendez-vous est particulièrement important si vous voyagez vers une destination populaire pendant la haute saison.
- Découvrez si des paiements initiaux seront requis au centre de dialyse et combien de temps il faut pour vous rendre au centre de dialyse d'où vous séjournez.
- 4Faites transférer les dossiers médicaux de votre enfant au centre de dialyse. Dans la semaine précédant votre départ, parlez à votre centre de dialyse habituel de l'envoi d'une copie du dossier médical de votre enfant à votre centre de destination. Cela donne au centre le temps d'examiner les antécédents médicaux de votre enfant et de prendre les dispositions nécessaires dont votre enfant pourrait avoir besoin.
- Ayez une copie papier du dossier médical de votre enfant en guise de sauvegarde.
- 5Confirmez votre arrangement la semaine avant votre départ. Il est généralement conseillé de contacter votre interlocuteur au centre de dialyse la semaine précédant le départ de votre voyage. Assurez-vous que toutes les informations demandées ont été reçues. Cela comprend généralement un résumé médical écrit et les enregistrements les plus récents des traitements de dialyse. Assurez-vous également de clarifier tous les détails nécessaires. Par exemple, vous devriez:
- Confirmer le programme de traitement de dialyse et la durée habituelle de la dialyse dans ce centre particulier.
- Découvrez où vous devez vous inscrire une fois sur place et demandez s'il y a des informations supplémentaires que vous pouvez fournir à l'avance, comme l'horaire de dialyse de votre enfant, pour faciliter le processus d'inscription.
- Découvrez où vous devez aller et quand arriver pour le premier traitement de dialyse.
- Le cas échéant, vérifiez si le centre utilise un anesthésique local (p. Ex. Lidocaïne) pour l'accès à la ligne.
- Demandez si les patients sont autorisés à manger ou à boire pendant la dialyse.
Ceux-ci doivent être remplis la semaine avant votre voyage pour vous assurer que votre enfant a tout ce dont il a besoin avec lui pendant le voyage.
Partie 3 sur 3: gérer la dialyse pendant le voyage
- 1Apportez une copie du dossier médical de votre enfant avec vous. Lorsque vous voyagez, gardez avec vous en tout temps une copie des dossiers médicaux qui ont été envoyés au centre de dialyse. De cette façon, s'ils perdent les dossiers de votre enfant, vous pourrez leur en fournir une copie.
- Si vous avez des notes du médecin concernant les autorisations en voyage (par exemple pour la nourriture dans les avions), assurez-vous de conserver également une copie de celles-ci avec vous. Vous ne savez jamais quand ils peuvent être utiles.
- Assurez-vous que les dossiers médicaux de votre enfant indiquent également les médicaments et les doses actuels de votre enfant.
- 2Gardez tous les médicaments nécessaires sur vous en tout temps. Assurez-vous de disposer de tous les médicaments dont votre enfant aura besoin pendant son voyage. N'oubliez pas que si vous voyagez par avion, vous devez garder les médicaments dans votre bagage à main. Sinon, les bagages perdus peuvent être un désastre.
- Apportez un stock de médicaments qui dureront tout le temps d'absence, avec un supplément au cas où quelque chose d'inattendu se produirait. Vous devriez également avoir sur vous des ordonnances supplémentaires pour ces médicaments au cas où les médicaments seraient perdus ou si vous deviez prolonger votre voyage.
- Si vous voyagez dans des régions qui imposent des restrictions sur la quantité de liquide que vous pouvez transporter dans un avion, demandez à votre médecin de vérifier la nécessité du médicament avant votre voyage. Dans la plupart des pays, ces restrictions ne s'appliquent pas aux liquides médicalement nécessaires, tels que les médicaments.
- 3Rendez-vous au centre de dialyse avant les traitements programmés de votre enfant. À votre arrivée, vous pouvez contribuer à réduire l'anxiété de votre enfant à propos de son centre de traitement temporaire en visitant l'unité de dialyse avant le premier traitement prévu. Appelez à l'avance et voyez si vous pouvez rencontrer le praticien qui les traitera afin qu'il puisse parler en tête-à-tête avec votre enfant.
- À ce stade, vous pouvez également vous familiariser avec les endroits où vous pouvez vous garer, où vous devez vous inscrire et où votre enfant recevra la dialyse.
- Vous devriez également vous renseigner sur les procédures de contact au centre de dialyse en cas d'urgence. Prenez note de tous les noms ou numéros de contact importants et gardez-les avec vous en tout temps lorsque vous êtes absent.
- 4Emmenez votre enfant à ses traitements programmés. Une fois que vous avez tout confirmé avec le centre de dialyse, il est important d'emmener votre enfant à ses rendez-vous comme prévu.
- Si le centre le permet, asseyez-vous avec votre enfant pendant la dialyse. Cela peut les réconforter lorsqu'ils se trouvent dans un endroit inconnu.
La bonne nouvelle est qu'il existe de nombreux centres de dialyse ayant une expertise en hémodialyse pédiatrique où vous pouvez prendre des dispositions pour votre enfant lorsque vous voyagez.
- Assurez-vous que le centre de dialyse dispose de toutes vos coordonnées pendant que vous voyagez.
- Pour aider à rendre les traitements de dialyse aussi fluides que possible pendant le voyage, soyez franc au sujet des besoins spéciaux ou des problèmes récurrents pendant la dialyse que votre enfant pourrait avoir.
- Si possible, essayez d'être flexible sur vos dates de voyage. L'espace dans les centres de dialyse peut être limité, vous devrez peut-être planifier autour d'eux.
- Recherchez des organisations et des fondations comme Wish et Give Kids the World pour vous aider à organiser le voyage de votre enfant malade. Ils peuvent aider à fournir une assistance médicale.
- Voyez si la dialyse portable ou la visite d'une équipe de dialyse est une option viable pour vous.
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Avis de non-responsabilité médicale Le contenu de cet article n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un examen, un diagnostic ou un traitement. Vous devez toujours contacter votre médecin ou un autre professionnel de la santé qualifié avant de commencer, de modifier ou d'arrêter tout type de traitement de santé.
