Comment faire face à un diagnostic d'aveugle ou de déficience visuelle de votre enfant?

Comprendre la déficience visuelle de votre enfant vous aidera à faire face et à accepter le diagnostic puisque vous pourrez mieux comprendre votre enfant.

Découvrir que votre enfant est aveugle ou malvoyant est certainement un défi. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire face aux nouvelles et cela peut être extrêmement stressant pour vous et votre famille. Vous pourriez ressentir un mélange d'émotions telles que le chagrin, la colère, la culpabilité, la confusion, l'anxiété ou même la peur. Il est important de comprendre que ces émotions sont normales et que d'autres parents du monde entier font face au même problème, acceptant et faisant face au diagnostic de leur enfant.

Il existe des moyens d'équilibrer votre vie et, en même temps, de faire face à vos préoccupations concernant votre enfant aveugle ou malvoyant.

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Reconnaissez vos sentiments. Vous ressentirez maintenant une torsion d'émotions; De la confusion à la peur, à la colère et même au chagrin. Comprenez que tous les parents réagissent différemment à la naissance d'un enfant ayant une déficience visuelle. Ne vous comparez jamais aux autres membres de la famille et ne vous critiquez jamais aux autres par ce qu'ils ressentent. Avoir des émotions angoissantes est naturel et il est normal de ressentir ce que vous ressentez.
- Pensez à écrire ce que vous ressentez dans un cahier afin de pouvoir reconnaître vos sentiments et comprendre ce que vous ressentez en ce moment.
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Donnez-vous du temps pour vous adapter. Découvrir que votre enfant a maintenant une déficience visuelle peut être difficile à comprendre et à comprendre. Comprenez qu'il vous faudra du temps pour vous et votre famille pour comprendre le fait que votre enfant a une déficience visuelle. Chaque famille se sent adaptée à des rythmes différents, il est donc normal que cela prenne un certain temps à comprendre, surtout si c'est la première fois que vous avez un enfant ayant une déficience visuelle. Pendant que vous vous adaptez, découvrez les étapes et les procédures que vous pouvez suivre pour vous assurer que votre enfant a un avenir prospère.

Si vous souhaitez qu'ils comprennent comment interagir avec votre enfant malvoyant, expliquez-lui exactement ce qu'il doit faire.
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Renseignez-vous sur l'état des yeux de votre enfant. Essayez de rechercher et d'en apprendre le plus possible sur l'état des yeux de votre enfant. Les enseignants et thérapeutes d'intervention précoce, les médecins, les bibliothèques, Internet, les spécialistes des soins oculaires et de la basse vision, les organisations nationales qui servent les personnes ayant une déficience visuelle et d'autres familles avec un enfant qui a une déficience visuelle sont de bonnes sources que vous pourriez envisager.
- Posez des questions au médecin de votre enfant sur l'état des yeux de votre enfant, surtout si vous êtes toujours confus et avez besoin d'une meilleure explication.
- Comprenez qu'il est normal de poser des questions sur l'état des yeux de votre enfant et que cela ne sera pas considéré comme «idiot» ou «bizarre». Comprendre la déficience visuelle de votre enfant vous aidera à faire face et à accepter le diagnostic puisque vous pourrez mieux comprendre votre enfant.
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Connectez-vous avec la communauté aveugle et malvoyante. De cette façon, vous pouvez obtenir des conseils de personnes qui sont comme votre enfant et vous pouvez imaginer à quoi ressemblera la vie pour eux à l'avenir. Rencontrer d'autres personnes aveugles / malvoyantes peut vous aider à reconnaître que votre famille n'est pas seule et qu'une vie heureuse est possible pour votre enfant.
- C'est une bonne idée de présenter votre enfant à d'autres enfants aveugles / malvoyants, afin qu'ils sachent qu'ils ne sont pas les seuls à souffrir de ce handicap.
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Restez connecté avec votre famille et vos amis. Pendant cette période, il est important d'obtenir le soutien de la famille et des amis pour obtenir le soutien émotionnel dont vous avez besoin. Faire face et accepter un diagnostic de votre enfant n'est pas une tâche facile. Les amis et les membres de la famille peuvent vous relever lorsque vous êtes déprimé et vous encourager à continuer à aider votre enfant.
- Énoncez les faits. Lorsque vous parlez à votre famille ou à vos amis de la déficience visuelle de votre enfant, expliquez clairement la maladie oculaire. Expliquez comment cela affecte votre enfant sur la façon dont il voit. Si vous souhaitez partager plus d'informations, vous pouvez indiquer ce que vous avez appris jusqu'à présent sur l'éducation d'un enfant qui a une déficience visuelle. Énoncer les faits aidera votre famille et vos amis à faire face au diagnostic et à communiquer avec vous et votre enfant.
- Faites-leur savoir ce que vous voulez. Dites à votre famille et à vos amis ce dont vous avez besoin. Vous voudrez peut-être qu'ils acceptent votre enfant tel qu'il est et le traitent comme n'importe quel autre enfant. Si vous souhaitez qu'ils comprennent comment interagir avec votre enfant malvoyant, expliquez-lui exactement ce qu'il doit faire. Vous pourriez leur demander de parler à votre enfant et de lui expliquer ce qu'il fait (par exemple, quand il essaie de serrer, tenir ou prendre votre enfant dans ses bras).
- Dites-leur ce dont vous n'avez pas besoin. Ce ne sont pas toutes les familles et tous les amis qui soutiendront la déficience visuelle de votre enfant. Certains vous diront que c'était censé être pour vous, que vous avez été "choisi" ou qu'ils sont désolés pour votre "tragédie". Certains pourraient vous donner des conseils ou des «miracles médicaux» que vous préféreriez ne pas entendre. Si tel est le cas, dites-leur tout de suite que vous préférez et aimeriez qu'ils soient une oreille attentive plutôt qu'un chercheur de conseils.
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Trouvez un bon auditeur. Parler aux autres de ce que vous ressentez peut être réconfortant et soulageant. Choisissez une personne avec qui vous êtes à l'aise, qui est capable de valider vos sentiments et qui ne vous jugera pas pour qui vous êtes ou ce que vous ressentez. Une oreille attentive sera là pour comprendre ce que vous ressentez, essayer de vous relever lorsque vous vous sentez déprimé et même essayer de vous aider à franchir les étapes suivantes pour vous et votre enfant.
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Connectez-vous avec d'autres familles. Contactez d'autres familles qui élèvent ou ont élevé un enfant ayant une déficience visuelle. D'autres familles ont été confrontées à des défis similaires à vous et peuvent vous aider à trouver des contacts, des informations médicales et éducatives actuelles et d'autres ressources utiles. Ils peuvent également offrir beaucoup de soutien émotionnel et vous fournir de nombreuses suggestions, conseils et sources pour vous et votre enfant.
- Vous pouvez vous connecter avec d'autres parents en rejoignant l'Association nationale des parents d'enfants ayant une déficience visuelle (NAPVI), une organisation qui aide les parents à trouver des informations, à obtenir un soutien émotionnel et à rechercher des ressources pour aider leurs enfants aveugles ou malvoyants, y compris ceux qui ont des handicaps supplémentaires.
Il existe des moyens d'équilibrer votre vie et, en même temps, de faire face à vos préoccupations concernant votre enfant aveugle ou malvoyant.
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Travaillez avec des professionnels pour aider votre enfant. Les organisations professionnelles, les hôpitaux affiliés à une université et les organisations nationales pour les aveugles et les malvoyants sont de bonnes sources pour aider à travailler et aider votre enfant. Consulter des professionnels au sujet de l'état oculaire de votre enfant peut vous aider à faire face au diagnostic peut vous aider à obtenir le soutien dont vous avez besoin.
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Établissez des relations avec des prestataires de services médicaux et Avoir un groupe de confiance qui peut vous fournir des conseils et de l'aide vous aidera, vous et votre enfant. Il peut être utile d'avoir un groupe des professionnels suivants:
- Un pédiatre
- Un ophtalmologiste ou un optométriste pédiatrique
- Un enseignant d'élèves malvoyants
- Un spécialiste de l'orientation et de la mobilité
- Un physiothérapeute, un orthophoniste ou un psychologue (selon les besoins de votre enfant)
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Gardez les dossiers médicaux. Conservez tous les dossiers et dossiers médicaux de votre enfant et conservez-les dans un plan de sécurité à la maison. Tenez à jour tous les dossiers de l'état de santé de votre enfant et de son statut scolaire. Vous souhaiterez peut-être enregistrer des copies de:
- Rapports d'autres consultants ou spécialistes
- Rapports du médecin
- Correspondance entre vous et tout programme éducatif ou médical que vous avez contacté
- Copies du plan de service familial individualisé (IFSP) ou du programme d'éducation individualisé (IEP) de votre enfant
- Résultats de toute évaluation de votre enfant
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Comprenez la loi. Connaître les lois de votre enfant est important et crucial, afin que vous puissiez vous assurer que votre enfant reçoit l'aide et les services dont il a besoin. L'une des lois les plus importantes aux États-Unis est la Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) et la Europeans with Disabilities Act (ADA). Recherchez et recherchez les lois dans votre région afin que vous puissiez comprendre les droits de votre enfant.
- Aux États-Unis, vous pouvez trouver les législateurs locaux et étatiques et apprendre comment rejoindre leurs bureaux de quartier. Cela peut être très utile lorsque vous devez contacter quelqu'un pour confirmer les droits de votre enfant en vertu de la loi.
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Prends soin de toi. Il est important de prendre soin des besoins de votre enfant, mais cela ne signifie pas que vous devez mettre les vôtres de côté. N'oubliez pas de prendre soin de vous et de vous offrir une détente. Dormez bien la nuit, mangez des repas nutritifs et continuez à faire les activités et les passe-temps que vous aimez faire. Oui, prendre soin de votre enfant est important, mais vous devez également vous rappeler de prendre soin de vous sans vous sentir coupable.
- Arrêtez-vous un instant et faites une pause. Vous voudrez peut-être faire une pause d'une journée, d'une semaine ou même de quelques semaines pour reprendre votre souffle. Essayez d'annuler tous les rendez-vous pris et prenez le temps de vous reposer.
Les organisations professionnelles, les hôpitaux affiliés à une université et les organisations nationales pour les aveugles et les malvoyants sont de bonnes sources pour aider à travailler et aider votre enfant.
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Concentrez-vous toujours sur le positif. Il est parfois difficile de garder une attitude positive, mais cela peut aider à rendre la vie meilleure et plus facile pour vous et votre enfant. Ne vous concentrez pas sur ce que votre enfant ne peut pas faire, mais concentrez-vous plutôt sur ce qu'il peut faire. Appréciez votre enfant tel qu'il est et acceptez-le. Offrez-leur beaucoup d'amour, de soins et beaucoup de temps de jeu au quotidien avec eux. Cela aidera non seulement leur développement, mais aussi le vôtre.

Conseils

Faites appel aux services d'intervention. Ce type de service peut vous aider, vous et votre enfant, dans les premiers stades de sa vie s'il a moins de trois ans, ou aider votre enfant à faire des études s'il a plus de trois ans.

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