Comment aider quelqu'un à faire face à la maladie de Parkinson?
En tant qu'ami ou proche, il est important d'apprendre comment aider une personne atteinte de la maladie de Parkinson à faire face de la manière la plus efficace possible.
La maladie de Parkinson est un trouble neurologique progressif qui affecte la motricité et les émotions des victimes. Un patient atteint de la maladie de Parkinson peut présenter des mouvements lents, une rigidité, un gel, une posture fixe, des tremblements et un mauvais équilibre. Pour relever les défis de la maladie de Parkinson, il faut beaucoup de soutien de la part de la famille et des amis. En tant qu'ami ou proche, il est important d'apprendre comment aider une personne atteinte de la maladie de Parkinson à faire face de la manière la plus efficace possible.
Méthode 1 sur 3: aider à traiter les émotions de la maladie de Parkinson
- 1Renseignez-vous sur la maladie. Les effets et le traitement de la maladie de Parkinson peuvent être complexes. Apprenez autant que possible du médecin du patient, des groupes de soutien de la maladie de Parkinson ou des livres, et partagez également ce que vous apprenez avec votre proche.
- La National Parkinson's Foundation, l'European Parkinson's Disease Association et la Michael J. Fox Foundation sont d'excellentes ressources pour les patients atteints de la maladie de Parkinson et leurs familles.
- 2Communiquez ouvertement. Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson gardent leur diagnostic secret pendant un certain temps, tandis que d'autres sont plus ouvertes. Faites votre part en communiquant ouvertement. Ne traitez pas le diagnostic comme un secret ou une gêne. Au lieu de cela, acceptez-le comme la clé pour obtenir les informations dont vous et votre proche avez besoin pour faire face.
- Encouragez votre proche à exprimer ses émotions. Encourager la positivité ne signifie pas enterrer les sentiments les plus douloureux. S'ils disent «J'ai peur», vous pouvez dire «Je vous entends» au lieu de «Tout ira bien!»
- Plus la relation entre la personne atteinte de la maladie de Parkinson et son principal soignant est bonne, meilleures sont les perspectives en termes de dépression et de santé physique. Si vous êtes aimant, attentionné et concerné, vous aidez.
- Cela ne veut pas dire que vous devez vous négliger! Soyez ouvert sur ce que vous ressentez et assurez-vous de recevoir les soins dont vous avez besoin.
- 3Remarquez les changements d'émotion. La dépression est un symptôme clinique de la maladie de Parkinson et le patient doit le signaler à son médecin. Si vous remarquez qu'une personne atteinte de la maladie de Parkinson est devenue renfermée, de mauvaise humeur ou triste, faites-le-lui savoir. Dites à toute autre personne impliquée dans leurs soins ce que vous avez observé.
- La maladie de Parkinson provoque une carence en dopamine, donc tout changement d'humeur est un signe possible d'un changement dans ce département.
- Le médecin voudra probablement traiter la dépression avec des médicaments si elle est diagnostiquée.
- Proposez d'aller avec le médecin avec eux s'ils vous le permettent.
- 4Visitez un groupe de soutien. Il existe des groupes de soutien pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et pour leurs aidants, à assister séparément ou ensemble. Ceux-ci peuvent être très bénéfiques pour vous deux. La maladie de Parkinson peut entraîner un sentiment d'isolement, et prendre soin d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut également épuiser mentalement et isoler socialement. Essayez d'y aller ensemble ou séparément. Renseignez-vous auprès de votre médecin sur les groupes locaux.
- Les forums en ligne peuvent également être utiles - recherchez celui que vous aimez.
Pour aider votre proche à faire face à la confusion, de simples étiquettes de couleur peuvent vous aider.
Méthode 2 sur 3: être un gardien principal
- 1Apportez des modifications de sécurité à la maison. Étant donné que la maladie s'aggrave progressivement, prenez des précautions à l'avance pour réduire le risque de chute:
- Libérez les sols de l'encombrement et enlevez les tapis lâches. Si votre proche a du mal à marcher en douceur sur des tapis de sol épais, remplacez-les par un tapis fin ou un sol solide.
- Installez des rails de sécurité, des sièges de toilette surélevés et des chaises de bain. Les barres d'appui sont particulièrement importantes à côté des toilettes et sous la douche. Installez un tapis antidérapant dans la douche.
- Stabilisez les meubles afin qu'ils ne basculent pas lorsqu'ils sont saisis pour le soutenir. Retirez les lampes hautes, les vases de sol, les tables d'appoint et autres meubles instables.
- 2Assister aux visites chez le médecin. Tant que votre proche le permet, assistez aux visites chez le médecin avec lui. Il est difficile pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson de remarquer tous les changements qu'elle subit ou de se souvenir de tout ce qu'on lui demande de faire au rendez-vous. Allez-y et prenez des notes.
- 3Renseignez-vous sur les traitements médicamenteux. Les médicaments contre la maladie de Parkinson peuvent être complexes et ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre. Les options comprennent la lévodopa, les agonistes de la dopamine, les inhibiteurs de la COMT et les inhibiteurs de la MAO-B. Parlez régulièrement à votre proche et au médecin de l'évolution du traitement. N'hésitez pas à demander au médecin des alternatives ou à lui faire part de vos inquiétudes concernant le traitement en cours.
- Si ces traitements ne sont pas assez efficaces ou si la maladie progresse à un stade avancé, plusieurs traitements chirurgicaux sont également disponibles.
- 4Gardez un emploi du temps, mais attendez-vous à ce qu'il change. Quand quelqu'un souffre de la maladie de Parkinson, il y a beaucoup à faire: les médicaments, les visites chez le médecin, les routines d'exercice... et les événements sociaux ordinaires et les corvées qui font la vie normale. Prévoyez du temps supplémentaire dans votre emploi du temps chaque fois que vous planifiez des activités impliquant votre proche, car il connaîtra des fluctuations d'humeur et d'énergie, ce qui peut rendre difficile la planification de certaines activités à l'avance.
- 5Soutenez l'indépendance de votre proche. Il est important de laisser les personnes atteintes de la maladie de Parkinson faire ce qu'elles sont capables de faire. Prendre en charge toutes les tâches de peur qu'ils ne se trompent peut aggraver la situation. Gardez un œil sur leur comportement, mais laissez-les se diriger normalement jusqu'à ce que cela devienne trop dangereux.
- Avant d'offrir de l'aide, demandez. Surtout au début, demandez la permission avant de toucher ou de guider une personne atteinte de la maladie de Parkinson.
- 6Commencez la thérapie par le mouvement tôt. L'exercice, la physiothérapie et l'activité physique sont utiles pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, et plus tôt cela commence, mieux c'est. La forme cardio-pulmonaire est cruciale: les exercices comme les tapis roulants marchant à différentes inclinaisons, la randonnée avec des bâtons de marche et la natation (avec une variété de mouvements) sont d'excellents choix.
- L'exercice qui comprend des changements de rythme ou d'action est bénéfique pour le maintien cognitif des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Suggérez à votre proche d'essayer de marcher dans des lieux publics, de faire du yoga ou du tai-chi et de suivre des cours où un instructeur le guide à travers une série d'exercices.
L'évolution de la maladie varie d'une personne à l'autre, mais commence généralement par des symptômes bénins. - 7Discutez avec le médecin et le diététicien du patient des besoins nutritionnels. Il n'y a pas encore de preuve d'un "régime Parkinson" spécifique qui aidera tous les patients, mais un régime plus sain peut améliorer le bien-être général et le rendre plus facile à faire face. Avec un avis médical, vous pouvez également explorer d'éventuelles modifications alimentaires pour traiter certains problèmes. Par example:
- Si les médicaments causent de la constipation, augmentez votre apport en fibres et en liquides.
- La lévodopa ou la L-dopa, un médicament courant contre la maladie de Parkinson, peut ne pas être absorbée correctement si elle est prise avec des protéines. Si le patient se voit prescrire de la L-dopa, demandez à son médecin de manger des protéines à certains moments de la journée ou en plus petites quantités. Ne changez pas de régime sans consulter votre médecin.
- Il y a eu de nombreuses études suggérant un lien entre l'alimentation et la maladie de Parkinson, mais peu de résultats clairs. Discutez avec le médecin du patient des dernières recherches médicales.
- 8Obtenez des bas de contention pour éviter les vertiges. La maladie de Parkinson à un stade intermédiaire ou avancé peut provoquer une chute soudaine de la tension artérielle lorsque le patient se lève. Cette condition, appelée hypotension orthostatique, peut provoquer des étourdissements ou même des évanouissements, pouvant entraîner une mauvaise chute. Le port de bas de compression ou de bandages abdominaux en position assise ou couchée peut aider en empêchant le sang de s'accumuler dans les jambes du patient.
- Le médecin du patient peut suggérer des traitements supplémentaires si le problème persiste.
- 9Recherchez un soutien continu. La personne atteinte de la maladie de Parkinson connaîtra de nouveaux défis et trouvera de nouvelles façons d'y faire face. En plus de la poursuite de l'exercice, de l'interaction sociale et des traitements médicaux, il peut être utile de rechercher un soutien psychologique ou des thérapies alternatives telles que l'acupuncture ou la méditation.
- Ne prenez pas de remèdes à base de plantes sans d'abord consulter un médecin. Certains remèdes à base de plantes peuvent interférer avec les médicaments.
Méthode 3 sur 3: aider de petites manières
- 1Enregistrez-vous régulièrement. Une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut éprouver des changements fréquemment et peut même ne pas les remarquer tous. Si vous vous enregistrez régulièrement, vous aurez une bonne idée de leur évolution. Essayez d'appeler ou de passer une fois par semaine si vous êtes un ami, ou venez tous les jours si vous êtes plus proche et que votre emploi du temps le permet (tant que ces nombreuses visites sont les bienvenues!).
- Si vous remarquez des changements inquiétants ou voyez de nouvelles difficultés qui pourraient être résolues avec des ajustements au sein du ménage, mentionnez ce que vous voyez à la personne atteinte de la maladie de Parkinson ou à un gardien.
- Rechercher de nouveaux besoins. Si votre ami ne peut plus conduire, proposez-lui de le conduire à ses rendez-vous ou à l'épicerie.
- 2Proposez de participer à des promenades et à des activités sociales. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson bénéficient de la marche et d'exercices basés sur la marche. Selon la façon dont ils vont, ils peuvent faire de la randonnée, marcher dans un centre commercial ou marcher très lentement. Dans ce dernier scénario, vous devrez peut-être les aider à certains moments ou simplement être patient alors qu'ils mettent un pied devant l'autre. L'interaction sociale est également bénéfique.
Pour relever les défis de la maladie de Parkinson, il faut beaucoup de soutien de la part de la famille et des amis. - 3Faites ce que vous faisiez. Dans la mesure où un ami ou un proche atteint de la maladie de Parkinson en est encore capable, continuez de l'inviter à faire ce que vous faisiez auparavant. Ils peuvent avoir besoin d'un soutien supplémentaire pour le faire, alors apportez des modifications pour s'adapter à cela!
- 4Faites des plans à long terme. L'évolution de la maladie varie d'une personne à l'autre, mais commence généralement par des symptômes bénins. Il peut éventuellement progresser jusqu'au stade le plus avancé, qui peut laisser la personne alitée et en fauteuil roulant. Faites des plans à l'avance pour que la transition, si elle arrive, soit moins stressante.
- Pour aider votre proche à faire face à la confusion, de simples étiquettes de couleur peuvent vous aider. Les robinets peuvent être marqués avec du ruban adhésif rouge et bleu pour le chaud et le froid.
Lisez aussi: Comment porter une couche à l'âge adulte?
Questions et réponses
- Que pouvez-vous faire lorsque leurs médicaments n'ont pas aidé?Faites un suivi avec votre médecin tous les 3 mois pour une réévaluation, ainsi que chaque fois que vous sentez que les médicaments ne fonctionnent pas bien ou si un changement dans le schéma thérapeutique est apporté.
Les commentaires (1)
- J'ai particulièrement aimé #4 dans la première section. Plus tôt le PwP et le partenaire de soins se rendent dans un groupe, plus la transition vers les changements de vie sera rapide et facile. J'ajouterais à la section exercice: allez avec le PwP au cours d'exercice s'il est résistant!
Lisez aussi:
Avis de non-responsabilité médicale Le contenu de cet article n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un examen, un diagnostic ou un traitement. Vous devez toujours contacter votre médecin ou un autre professionnel de la santé qualifié avant de commencer, de modifier ou d'arrêter tout type de traitement de santé.
En parallèle
