Comment soigner un enfant souffrant de troubles métaboliques?

Une équipe de soutien non médicale est extrêmement importante dans la gestion des troubles métaboliques, car les exigences des troubles métaboliques pour les soignants sont souvent élevées et prennent du temps.

Être parent vous met au défi sous de nombreux aspects. Prendre soin d'un enfant atteint d'un trouble métabolique a son propre ensemble de circonstances spéciales au quotidien. L'un des défis les plus difficiles est de comprendre le trouble métabolique de votre enfant. Un trouble métabolique est une maladie héréditaire dans laquelle le corps est incapable de traiter correctement les graisses (lipides), les protéines, les sucres (glucides) ou les acides nucléiques. Il existe un large éventail de troubles et chaque trouble s'accompagne d'un ensemble unique d'exigences et de problèmes. Il n'y a pas de «pilule magique» pour gérer les troubles métaboliques. Ainsi, afin de comprendre et de gérer le trouble de votre enfant, vous devrez parler à votre médecin, vous renseigner sur le trouble de votre enfant et communiquer souvent avec les membres de votre équipe de soutien.

Partie 1 sur 3: suivre les conseils de votre médecin

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Contactez un professionnel de la santé pour effectuer les tests appropriés et pour arriver à un diagnostic officiel. Si votre enfant n'a pas été officiellement diagnostiqué par un médecin et que vous pensez qu'il souffre d'un trouble métabolique, vous devez contacter immédiatement un médecin. Le médecin effectuera des analyses de sang et d'autres tests afin de recueillir des données importantes nécessaires pour un diagnostic. Votre médecin peut même vous orienter vers un spécialiste ou d'autres personnes qui pourraient être des membres importants de votre équipe de soutien médical.
- Soyez prêt pour un large éventail de tests, y compris des analyses de sang. Votre médecin peut commander un panel métabolique complet pour vérifier la fonction des organes et les niveaux d'enzymes et d'autres
- Vous devrez probablement consulter un médecin ou un spécialiste plusieurs fois avant que votre enfant ne soit diagnostiqué.
- Assurez-vous de trouver un médecin que vous et votre enfant aimez, car vous vous rendrez souvent dans leur cabinet.
- Certains troubles métaboliques courants comprennent: le diabète, la maladie de Tay-Sachs (TSD), la maladie de von Gierke, la maladie de Niemann-Pick, le syndrome de Morquio, la maladie des urines du sirop d'érable, la cystinose, la cystinurie, la galactosémie. Ce n'est qu'une fraction des troubles métaboliques existants - il en existe des centaines de types différents.
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Faites souvent un suivi avec le médecin de votre enfant. Ce n'est pas parce que votre enfant a reçu un diagnostic officiel que vous en avez terminé avec le médecin. Vous visiterez régulièrement son bureau afin qu'il puisse suivre l'état et les progrès de votre enfant. Cela est nécessaire pour s'assurer que les signes vitaux, la nutrition et la santé générale de votre enfant sont stabilisés.
- Votre médecin peut effectuer des analyses de sang relativement régulièrement.
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Suivez les instructions de votre médecin. Parce qu'il y a tellement de types différents de troubles métaboliques, chacun avec ses propres médicaments spécifiques et des ajustements alimentaires ou des suppléments nécessaires pour garder un enfant en bonne santé. Certains troubles métaboliques sont mortels, tandis que d'autres sont relativement bénins. Travaillez avec votre médecin pour en savoir plus sur le trouble spécifique de votre enfant et assurez-vous que votre enfant prend ses médicaments exactement comme prescrit et / ou suit son régime recommandé.
- Par exemple, votre enfant peut avoir besoin de recevoir des stéroïdes pour remplacer les hormones que son corps ne peut pas créer par lui-même. Dans d'autres cas, le traitement peut simplement viser à réduire les symptômes et à rendre votre enfant aussi confortable que possible.
Prendre soin d'un enfant atteint d'un trouble métabolique a son propre ensemble de circonstances spéciales au quotidien.
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Demandez à votre enfant de prendre des substituts enzymatiques, si nécessaire. Certains troubles métaboliques altèrent la capacité du corps à métaboliser et à incorporer des enzymes importantes. Si tel est le cas, votre médecin vous prescrira des remplacements enzymatiques. Assurez-vous que votre enfant prend régulièrement ses substituts enzymatiques, car ils seront extrêmement importants dans la gestion de son trouble métabolique et le maintien d'une bonne santé. La thérapie de remplacement enzymatique peut inclure:
- Imiglucérase
- Vélaglucérase alfa
- Taliglucérase alfa
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Mettez votre enfant sur des suppléments de fibres, si votre médecin est d'accord. Certains enfants souffrant de troubles métaboliques ne consomment pas suffisamment de fibres pour maintenir un métabolisme sain. Afin de surmonter cela, vous pourriez envisager de mettre votre enfant sur des suppléments de fibres.
- Les suppléments de fibres aideront votre enfant à aller régulièrement à la selle.
- Les suppléments de fibres peuvent aider à réduire le taux de cholestérol LDL de votre enfant.
- Consultez votre médecin avant de mettre votre enfant sur un supplément.
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Surveillez votre enfant et consultez immédiatement un médecin si vous remarquez des problèmes d'aide. Surveiller l'état de santé de votre enfant sera une tâche permanente à accomplir. Vous devez rester vigilant quant à la santé et au bien-être de votre enfant, car des changements quelque peu anodins peuvent signaler des conséquences potentiellement mortelles.
- Si votre enfant dort trop, contactez votre médecin.
- Si vous remarquez des schémas respiratoires rapides ou des changements d'appétit, contactez votre médecin.
- Si la santé de votre enfant se détériore de quelque manière que ce soit, contactez votre médecin.

Partie 2 sur 3: créer une équipe d'assistance et communiquer avec les autres

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Créez une équipe de soutien en dehors du personnel médical. Tous les membres de votre foyer et les personnes avec lesquelles vous vous associez fréquemment devraient faire partie de votre équipe d'assistance. Ils peuvent aider à surveiller l'alimentation et le bien-être de votre enfant en cas de besoin, et ils peuvent fournir un soutien émotionnel pendant les périodes difficiles. Une équipe de soutien non médicale est extrêmement importante dans la gestion des troubles métaboliques, car les exigences des troubles métaboliques pour les soignants sont souvent élevées et prennent du temps.
- Informez les autres membres de votre famille et de votre cercle social de la condition spécifique et des habitudes alimentaires en constante évolution de l'enfant.
- Même si l'un des parents peut rester à la maison à plein temps, vous devriez demander l'aide de ceux en qui vous avez confiance.
- Ayez toujours quelques personnes en renfort au cas où le principal dispensateur de soins ne pourrait pas être là pour surveiller l'enfant.
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Communiquez avec les enseignants de votre enfant et les parents d'amis. Étant donné que l'alimentation est si importante pour garder les enfants atteints de troubles métaboliques en bonne santé, vous devez communiquer avec toutes les personnes qui auront des rôles de supervision auprès de votre enfant. Discutez avec les enseignants de votre enfant et faites-leur connaître les spécificités du trouble de votre enfant. Communiquez avec les parents des amis de votre enfant afin qu'ils puissent également connaître les détails. Faites savoir à la fois ce que votre enfant peut et ne peut pas manger, et si et quand votre enfant doit prendre des médicaments.

Comme les troubles métaboliques sont associés à la façon dont votre enfant transforme les aliments, votre enfant devra sans aucun doute suivre un régime strict.
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Gardez tous les numéros de soins de santé accessibles à tout moment. Assurez-vous d'avoir tous les numéros de téléphone des soins de santé avec vous en tout temps. Dans le même temps, assurez-vous que votre partenaire (si vous en avez un) ou les autres membres de votre équipe d'assistance disposent également des numéros dont ils pourraient avoir besoin en cas de crise métabolique.
- Gardez les numéros dans votre téléphone portable.
- Affichez les numéros d'urgence à un endroit visible de la maison afin que les membres de votre équipe d'assistance puissent les trouver.
- Si votre enfant est assez vieux, demandez-lui de mémoriser le numéro de téléphone de son médecin de premier recours.
- Demandez à votre enfant de porter un bracelet d'alerte médicale ou de porter une carte avec les informations médicales appropriées et les numéros de téléphone.
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Informez votre équipe de soutien de l'emplacement du régime alimentaire de votre enfant et des vitamines et médicaments de soutien métabolique. Parlez à tous les membres de votre équipe de soutien et assurez-vous qu'ils savent où se trouvent les médicaments de votre enfant. Vous ne voulez pas que quelqu'un doive les rechercher en cas d'événement urgent.
- Gardez-les dans un endroit facilement accessible et évident.
- Essayez de ne pas les ranger dans un tiroir ou derrière d'autres objets dans le réfrigérateur.
- Assurez-vous que votre enfant ne peut pas les atteindre par lui-même.
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Parlez aux autres et informez-vous sur le trouble métabolique de votre enfant. Vous renseigner sur le trouble de votre enfant est peut-être l'une des choses les plus importantes que vous puissiez faire dans votre combat pour garder votre enfant en bonne santé. De cette façon, vous serez informé des dernières avancées en matière de traitement et des derniers développements en matière de médicaments.
- Rejoignez des groupes de soutien officiels pour le trouble particulier et apprenez des autres familles qui font face aux mêmes problèmes que vous. La plupart des organisations sur le trouble spécifique ont des sites Web contenant des informations sur le trouble ainsi que d'autres ressources et des informations sur les groupes de soutien.
- Assistez à des séminaires et à des conférences pour des mises à jour sur l'éducation et les progrès et / ou revers de la médecine.
- Lisez et étudiez pour vous renseigner sur la condition et les autres comme elle.
- Parlez à vos médecins et n'ayez pas peur de leur demander des recommandations sur des choses que vous pouvez lire ou des conférences ou des conférences auxquelles vous pouvez assister.

Partie 3 sur 3: Gérer l'alimentation et la nutrition

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Éliminez tous les aliments ou médicaments que votre enfant ne peut pas métaboliser. Après avoir reçu un diagnostic approprié de votre médecin, vous devriez avoir une très bonne idée des aliments et des médicaments que votre enfant doit éviter pour maintenir un métabolisme sain. Une fois que vous avez fait cela, essayez d'éliminer ces aliments et ces médicaments de l'alimentation de votre enfant. Si vous ne pouvez pas les éliminer complètement, minimisez-les autant que vous le pouvez.
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Adoptez un plan de gestion du poids. Quel que soit le problème métabolique, le poids est souvent un défi associé. Pour cette raison, vous (avec votre médecin) devez rédiger un plan de gestion du poids pour votre enfant. Ce plan fixe un objectif de poids cible, puis vous et votre enfant prenez les mesures appropriées pour atteindre et maintenir cet objectif.
- Les plans de gestion du poids ne sont pas seulement destinés aux enfants en surpoids, mais aussi aux enfants en insuffisance pondérale.
- Les plans de gestion du poids ne sont pas des «régimes», mais visent à atteindre et à maintenir un poids santé.
- Consultez toujours votre médecin avant de commencer votre enfant sur un plan de gestion du poids.
Étant donné que le régime alimentaire est si important pour garder les enfants atteints de troubles métaboliques en bonne santé, vous devez communiquer avec toutes les personnes qui auront des rôles de supervision auprès de votre enfant.
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Mettez votre bébé sur une formule spéciale, en fonction du type de trouble métabolique. Certains bébés naissent malheureusement avec des troubles métaboliques et ont besoin d'une formule spéciale pour gérer leur trouble. Heureusement, nous comprenons maintenant mieux les mesures nutritionnelles à prendre pour gérer les troubles métaboliques chez les nourrissons.
- Si votre bébé a une galactosémie, essayez d'éliminer les produits laitiers et mettez-le sur une formule sans lait.
- Si votre bébé est atteint de PKU, mettez-lui une préparation sans phénylalanine et un régime pauvre en protéines.
- Consultez votre médecin pour un diagnostic et un traitement appropriés ainsi que des recommandations ou même des prescriptions de formules.
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Formulez une routine d'exercice. Une routine d'exercice garantira que votre enfant est non seulement actif, mais en bonne santé. L'exercice devrait être une partie importante de tout plan global destiné à gérer les troubles métaboliques. Dans de nombreux cas, l'exercice sera la pierre angulaire du plan global de votre enfant pour surmonter les troubles métaboliques.
- L'exercice aidera les enfants à réduire leur tension artérielle et leur cholestérol.
- L'exercice pourrait aider le corps de votre enfant à mieux réguler l'insuline.
- L'exercice aidera également votre enfant mentalement.
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Gardez votre enfant sur un régime alimentaire. Le plan métabolique global de votre enfant dépendra d'une alimentation saine. Comme les troubles métaboliques sont associés à la façon dont votre enfant transforme les aliments, votre enfant devra sans aucun doute suivre un régime strict. Vous devrez vous assurer que votre enfant reçoit toute la nutrition dont il a besoin pour rester en bonne santé. C'est peut-être l'un des aspects les plus importants de la gestion du trouble de votre enfant, donc si votre enfant est assez vieux, vous devriez avoir des conversations fréquentes avec lui au sujet de sa nutrition et de son état de santé général.
- Votre médecin sera avec vous pour formuler un plan nutritionnel approprié.
- Parlez de «tricherie» au régime avec votre médecin. Votre enfant pourra peut-être abandonner son régime et prendre des friandises de temps en temps, mais cela ne devrait être fait qu'avec l'approbation de votre médecin.
- Assurez-vous de communiquer le régime alimentaire de votre enfant aux autres membres de votre équipe de soutien.

Conseils

N'oubliez pas que votre enfant a besoin d'un parent fort, aimant et stable.
Soyez prudent lorsque vous lisez les histoires des autres, prenez cela comme une éducation. Chaque cas est différent, chaque médecin est différent et chaque enfant est différent.

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Comment soigner un enfant souffrant de troubles métaboliques?

Pas

Partie 1 sur 3: suivre les conseils de votre médecin

Partie 2 sur 3: créer une équipe d'assistance et communiquer avec les autres

Partie 3 sur 3: Gérer l'alimentation et la nutrition

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