Comment traiter la fibrose kystique?
Afin de traiter efficacement la fibrose kystique, vous devez prévenir les infections, faciliter la respiration et fournir au corps suffisamment de nutriments de base et d'hydratation.
La fibrose kystique (FK) est une maladie génétique grave qui affecte votre respiration et votre digestion. Il n'a pas de remède, mais un traitement approprié peut vraiment améliorer votre qualité de vie et votre longévité. Afin de traiter efficacement la fibrose kystique, vous devez prévenir les infections, faciliter la respiration et fournir au corps suffisamment de nutriments de base et d'hydratation. Grâce à une combinaison de ces approches, bon nombre des effets secondaires et des répercussions sur la santé associés à la fibrose kystique peuvent être tenus à distance.
Méthode 1 sur 3: prendre des médicaments pour traiter la fibrose kystique
- 1Créez un plan de médicaments avec votre médecin. Lors du traitement de la fibrose kystique, il est important de parler à votre médecin des médicaments les plus efficaces pour vos problèmes spécifiques. Le fait que vous preniez ou non un médicament, la quantité que vous en prenez et la durée pendant laquelle vous le prenez doivent être déterminés par votre médecin.
- Cependant, si un médicament n'est pas efficace ou provoque des effets secondaires, informez-en immédiatement votre médecin afin qu'il puisse trouver autre chose qui fonctionnera pour vous.
- 2Prenez un médicament CFTR si vous avez la mutation CFTR. Les médicaments régulateurs de la conductance transmembranaire de la fibrose kystique (CFTR) sont utilisés pour corriger les problèmes de développement des protéines dans les cellules autour des poumons. Faites des tests génétiques pour voir si vous avez la mutation CFTR. Si tel est le cas, prenez ce médicament selon les directives de votre médecin afin d'aider à corriger le problème, ce qui réduira le développement de mucus et augmentera le fonctionnement des poumons.
- Les 3 médicaments CFTR courants comprennent l'ivacaftor (Kalydeco), le lumacaftor (Orkambi) et le tezacaftor (Symdeko).
- 3Prenez un bronchodilatateur pour faire pénétrer plus d'air dans vos poumons. Un bronchodilatateur détend les muscles autour des poumons, ce qui vous permet d'inhaler plus facilement. Ce médicament peut être pris avec un inhalateur ou un nébuliseur, ce qui transforme un médicament liquide en un brouillard.
- Vous prendrez généralement ce médicament juste avant la physiothérapie thoracique pour aider à éliminer le mucus de vos poumons.
Méthode 1 sur 3: prendre des médicaments pour traiter la fibrose kystique. - 4Utilisez des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) pour réduire la douleur. La fibrose kystique peut causer des douleurs à divers endroits du corps, notamment la tête, le dos, l'abdomen et les articulations. Souvent, les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent contrôler leur douleur avec des AINS, tels que l'ibuprofène ou l'indométacine. Cependant, parlez à votre médecin des analgésiques qui pourraient vous convenir.
- Même si vous prenez des analgésiques en vente libre, il est important de consulter votre médecin pour savoir à quelle fréquence vous pouvez les prendre en raison de la variété de médicaments que vous prenez probablement.
- Si votre mucoviscidose est avancée et vous cause beaucoup de douleur, votre médecin peut vous prescrire un analgésique sur ordonnance.
- La douleur qui survient en raison de la mucoviscidose peut être causée par les complications causées par la maladie et par les traitements que vous subissez. Par exemple, de nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose développent une arthrite douloureuse dans leurs articulations.
- 5Prenez des enzymes avant de manger. La plupart des personnes atteintes de mucoviscidose doivent prendre des enzymes parce que leur pancréas ne fonctionne pas correctement. Votre médecin vous prescrira les enzymes appropriées. Vous devrez les prendre chaque fois que vous mangez quelque chose, y compris de petites collations.
- Les enzymes que vous prendrez auront une combinaison de lipase (pour digérer les graisses), de protéase (pour digérer les protéines) et d'amylase (pour digérer l'amidon).
Conseil: si vous utilisez une sonde d'alimentation, vous devrez également prendre des enzymes. Votre médecin vous expliquera, ainsi qu'à votre équipe soignante, comment les administrer.
- 6Utilisez des antibiotiques pour traiter les infections pulmonaires si nécessaire. Obtenir une infection pulmonaire comme une pneumonie bactérienne pendant que vous avez la fibrose kystique peut mettre votre vie en danger, il est donc important que vous obteniez un traitement immédiatement. Prenez tout antibiotique prescrit par votre médecin, qui peut être pris par voie orale, avec un inhalateur ou par voie intraveineuse.
- En règle générale, les antibiotiques prescrits pour une infection bénigne se présentent sous forme de pilule. Si l'infection est plus avancée, vous pouvez recevoir un inhalateur.
- Si l'infection devient grave et potentiellement mortelle, vous pouvez être admis à l'hôpital et à ce moment-là, vous recevrez des antibiotiques par voie intraveineuse.
Conseil: il est important de n'utiliser des antibiotiques que sous la direction de votre médecin, car une surutilisation peut entraîner une résistance. Si vous développez une résistance, vous aurez plus de mal à combattre les infections à l'avenir.
- 7Ajustez vos médicaments à mesure que votre état progresse. Au fil du temps, l'inflammation dans le corps augmentera et le mucus s'accumulera dans les poumons, même si vous traitez votre maladie. Vos médicaments devront être ajustés par votre médecin à mesure que votre état évolue. Vous pouvez aider votre médecin à déterminer si vos médicaments et traitements doivent être ajustés en étant honnête avec votre médecin au sujet de vos symptômes et s'ils changent.
- Les changements de traitement peuvent inclure des changements dans la posologie ou le type de médicament que vous prenez.
- Vous ne ressentirez pas toujours des changements dans votre fonction pulmonaire, de sorte que votre médecin pourra ajuster votre traitement même si vous n'avez pas eu de changements notables dans vos symptômes.
Méthode 2 sur 3: traitement quotidien de la fibrose kystique
- 1Accédez aux séances de rééducation pulmonaire au moment prévu. La réadaptation pulmonaire est généralement un programme de réadaptation ambulatoire dans lequel vous apprenez des exercices, des changements de mode de vie et des techniques de respiration qui vous aideront à gérer votre fibrose kystique. Pendant la réadaptation pulmonaire, vous rencontrerez probablement une variété de spécialistes de la santé, y compris des inhalothérapeutes, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des diététistes et des travailleurs sociaux ou des psychologues.
- Vous devez commencer la rééducation pulmonaire dès que vous recevez un diagnostic de fibrose kystique, même si vous ne présentez pas encore de symptômes sévères. Une intervention précoce peut vous aider à ralentir autant que possible la progression de votre maladie.
- La rééducation pulmonaire devrait inclure une grande variété d'informations sur la façon d'améliorer votre respiration, y compris des conseils nutritionnels et des techniques d'économie d'énergie.
Lors du traitement de la fibrose kystique, il est important de parler à votre médecin des médicaments les plus efficaces pour vos problèmes spécifiques. - 2Faites une thérapie physique thoracique tous les jours. Les côtés de la poitrine et du dos doivent être vibrés tous les jours afin de garder vos poumons exempts de mucus. Cela peut être fait avec les mains d'une autre personne, un gilet vibrant ou un battant, appelé percusseur mécanique.
- Pendant que la poitrine et le dos vibrent, la personne est généralement allongée et sa tête est abaissée au-dessous du niveau du lit.
- 3Buvez des liquides pour éclaircir votre mucus. Boire de l'eau tout au long de la journée empêche le mucus de s'accumuler dans la gorge. Si vous sentez que vous avez beaucoup de mucus dans vos poumons, commencez à boire de l'eau pour l'évacuer.
- Boire suffisamment d'eau est également essentiel, car vous pouvez facilement vous déshydrater lorsque vous êtes atteint de fibrose kystique.
- 4Créez un programme d'exercice avec votre équipe de soins. Bien qu'il puisse être difficile de respirer lorsque vous souffrez de fibrose kystique, il est important de faire un effort pour faire de l'exercice. Parlez à votre médecin des exercices que vous aimez faire et discutez de la manière dont vous pouvez les faire en toute sécurité. Par exemple, la marche, la course et la natation peuvent être de bons choix qui peuvent s'intégrer facilement à votre programme de traitement global.
- L'exercice quotidien peut aider une personne atteinte de fibrose kystique à maintenir un poids santé, à maintenir sa masse musculaire forte et à éliminer le mucus de ses poumons.
- 5Évitez les irritants, tels que la fumée, la moisissure ou le pollen. Les irritants pulmonaires peuvent rendre la respiration encore plus difficile pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Si possible, éloignez-vous de la fumée, que ce soit des cigarettes ou d'autres sources. Utilisez également des filtres à air ou des respirateurs pour empêcher le pollen, les moisissures et autres irritants d'entrer dans vos poumons.
- Par exemple, vérifiez la qualité de l'air à l'extérieur avant de quitter votre maison et prenez des précautions si la qualité de l'air est mauvaise.
Conseil: il est très important de ne pas fumer si vous souffrez de fibrose kystique. Le tabagisme peut sérieusement restreindre votre capacité à respirer, qui est déjà réduite en raison de votre état.
- 6Utilisez l'oxygénothérapie, si nécessaire. Dans la plupart des cas, la fibrose kystique progressera à tel point que vous devrez utiliser une alimentation en oxygène et un masque pour obtenir suffisamment d'oxygène dans votre système. Parlez à votre médecin de la façon dont vous respirez et si l'oxygénation de votre sang est suffisamment élevée pour déterminer si vous devez ou non commencer à utiliser un masque à oxygène.
- Votre médecin utilisera probablement le terme hypoxémie si vous avez une faible concentration d'oxygène dans votre sang.
- Faire de l'oxygénothérapie ne signifie pas nécessairement que vous devrez être sous oxygène 24 heures par jour. Par exemple, il se peut que vous deviez utiliser de l'oxygène pendant que vous faites de l'exercice pour vous aider à faire de l'exercice plus longtemps. Votre médecin peut vous indiquer à quelle fréquence et combien de temps vous devez utiliser de l'oxygène.
Si votre fibrose kystique devient si avancée que vos poumons ne fonctionnent plus, il peut devenir nécessaire de faire transplanter de nouveaux poumons dans votre corps. - 7Contrôlez l'infection en évitant le contact avec les germes. Lorsque vous souffrez de mucoviscidose, vos poumons sont sujets aux infections. Pour cette raison, vous devez éviter tout contact avec des bactéries, des virus et des moisissures. La meilleure façon de procéder est de vous laver les mains souvent, d'éviter tout contact avec d'autres personnes atteintes de mucoviscidose et de nettoyer régulièrement votre équipement respiratoire.
- Lavez-vous les mains régulièrement afin d'éloigner les germes de votre nez et de votre bouche.
- Vous devez éviter tout contact avec d'autres personnes atteintes de mucoviscidose, car elles sont probablement porteuses de germes susceptibles de provoquer une infection des poumons. De plus, vous pouvez également leur transférer une infection que vous avez.
- Il est particulièrement important de nettoyer votre équipement de nébulisation afin qu'il n'insère pas de germes directement dans vos poumons.
Méthode 3 sur 3: obtenir un traitement chirurgical pour la fibrose kystique
- 1Faites une chirurgie intestinale si vous avez une obstruction intestinale. La fibrose kystique peut causer une variété de problèmes dans les intestins, parmi lesquels l'intussusception. Il s'agit d'une condition dans laquelle une section des intestins se télescope à l'intérieur d'une autre section des intestins et crée un blocage. Il s'agit d'une situation d'urgence qui vous oblige à subir une intervention chirurgicale d'urgence.
- La chirurgie intestinale consiste à retirer la section des intestins qui a été bloquée et à rattacher les extrémités coupées ensemble.
- 2Procurez-vous une sonde d'alimentation si vous ne pouvez plus obtenir suffisamment de nutriments. Si votre fibrose kystique vous a empêché d'obtenir suffisamment de calories parce que vous ne pouvez pas digérer suffisamment de nourriture, il peut être nécessaire de commencer à manger avec une sonde d'alimentation. Demandez à votre médecin si cela est nécessaire pour vous.
- Une sonde d'alimentation peut soit pénétrer dans votre estomac par le nez, soit être insérée chirurgicalement directement dans votre abdomen.
Conseil: l'une des raisons pour lesquelles une sonde d'alimentation peut être très utile est qu'elle peut fournir des nutriments à votre système en permanence, même pendant que vous dormez.
- 3Envisagez une transplantation pulmonaire si vos poumons ne fonctionnent plus. Si votre fibrose kystique devient si avancée que vos poumons ne fonctionnent plus, il peut devenir nécessaire de faire transplanter de nouveaux poumons dans votre corps. Discutez de cette option avec votre médecin et inscrivez-vous sur une liste de transplantation afin d'être mis en correspondance avec un donneur.
- Les raisons pour lesquelles une transplantation pulmonaire peut devenir nécessaire comprennent des problèmes respiratoires graves et persistants et le développement d'une résistance aux antibiotiques utilisés pour traiter les infections.
- Une transplantation pulmonaire est une intervention chirurgicale majeure qui peut mettre la vie en danger. Cependant, vos nouveaux poumons peuvent grandement améliorer votre qualité de vie.
- Si vous souffrez de fibrose kystique, il est essentiel de vous faire vacciner régulièrement pendant votre enfance.
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