Comment traiter la FPI?

Si votre FPI s'aggrave gravement, votre médecin peut vous orienter vers une équipe de transplantation pour une transplantation pulmonaire.

Bien qu'il n'y ait pas de remède contre la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), il existe de nombreuses options de traitement qui peuvent vous aider à maintenir votre qualité de vie et votre niveau d'activité. Les médicaments et l'oxygénothérapie peuvent ralentir la progression de cette maladie et réduire les symptômes. L'exercice, la méditation, l'alimentation et un réseau social solide peuvent vous aider à gérer les symptômes à la maison. Dans les cas graves, cependant, une transplantation pulmonaire peut être nécessaire. Essayez de ne pas vous inquiéter. En créant un réseau de soutien solide et en assistant à des rendez -vous réguliers chez le médecin, vous pouvez toujours avoir une vie heureuse et épanouissante.

Méthode 1 sur 4: utiliser des traitements médicaux

1
Prenez rendez-vous avec votre médecin. Votre médecin mesurera votre capacité pulmonaire et effectuera des tests pour voir combien de temps votre FPI a progressé. Ils peuvent également vous référer à un pneumologue pour ce traitement. Certains tests qu'ils peuvent faire incluent:
- Tests d'imagerie, comme les rayons X et la tomodensitométrie, pour examiner votre cœur et vos poumons.
- Tests de fonction pulmonaire pour vérifier votre capacité pulmonaire. On vous demandera peut-être de respirer dans des tubes ou de faire de l'exercice sur un tapis roulant.
- Une oxymétrie de pouls, qui utilise un petit appareil sur votre doigt pour tester les niveaux d'oxygène dans votre sang.
- Des tests sanguins pour vérifier les niveaux d'oxygène dans votre sang.
- Une biopsie du tissu pulmonaire dans les cas graves. Cela peut impliquer l'utilisation d'une lunette non invasive dans la gorge ou par une intervention chirurgicale.
2
Obtenez un médicament sur ordonnance pour ralentir la cicatrisation dans vos poumons. Il existe 2 médicaments qui peuvent ralentir la progression de votre maladie. Les deux sont des pilules que vous prendrez 2 à 3 fois par jour. Suivez les instructions de votre médecin pour la prise de vos médicaments.
- La pirfénidone (vendue sous le nom d'Esbriet) peut réduire l'inflammation et augmenter l'espérance de vie. Ses effets secondaires incluent la sensibilité de la peau au soleil, les nausées, la fatigue et l'indigestion.
- Le nintédanib (vendu sous le nom d'Ofev) peut aider à réduire l'inflammation et à prévenir les poussées soudaines de FPI. Ses effets secondaires incluent des nausées et des diarrhées. Vous ne devez pas prendre ce médicament si vous utilisez des anticoagulants.
3
Obtenez une ordonnance distincte pour gérer les symptômes de la FPI. Selon votre état et vos symptômes, votre médecin peut vous prescrire un médicament distinct pour réduire votre inconfort. Parlez à votre médecin de toute brûlure d'estomac, indigestion ou essoufflement que vous ressentez.
- Vous pouvez recevoir un corticostéroïde comme la prednisone pour réduire l'inflammation dans vos poumons.
- Si vous souffrez de brûlures d'estomac ou de reflux acide, votre médecin peut vous prescrire un inhibiteur de la pompe à protons (IPP) pour aider à réduire l'acide gastrique.
- Bien que son efficacité soit débattue, certains médecins peuvent prescrire un antioxydant appelé N-acétylcystéine pour aider à réduire le tissu cicatriciel dans vos poumons.
4
Suivez une oxygénothérapie pour traiter les faibles niveaux d'oxygène dans le sang. Cette thérapie augmente vos niveaux d'oxygène à travers un masque facial ou des tubes de narine. Le masque ou les tubes sont attachés à un dispositif qui fournit l'oxygène. La durée de ce traitement dépend de la gravité de votre état.
- Dans certains cas, vous devrez peut-être simplement utiliser la machine la nuit ou pendant que vous vous promenez pendant la journée. Dans les cas plus graves, vous devrez peut-être utiliser la machine pendant plusieurs heures de jour comme de nuit.
- Les machines à la maison auront généralement de longs tubes qui vous permettront de vous déplacer librement. Il existe également des appareils portables disponibles si vous devez porter l'appareil pendant que vous travaillez ou faites des courses.
5

Faites-vous vacciner contre la grippe et la pneumonie. Ces maladies peuvent être bien pires si vous souffrez de FPI. Vous n'avez besoin de vous faire vacciner contre le pneumocoque qu'une seule fois pour vous protéger contre la pneumonie. Une fois par an, faites-vous vacciner contre la grippe auprès de votre médecin, pharmacie ou centre de santé.
6
Assister à des cours de réadaptation pulmonaire. La réadaptation pulmonaire associe exercice, conseils nutritionnels et soutien pédagogique animés par des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes. Vos thérapeutes peuvent vous montrer des exercices de respiration, vous aider à faire de l'exercice et vous apprendre à bien manger. Votre médecin peut vous orienter vers un programme local.
- Ces traitements ont généralement lieu dans les hôpitaux, les centres de santé ou les centres communautaires.
- Ces traitements peuvent avoir lieu en classe avec d'autres personnes. Vous pourrez peut-être aussi suivre des cours privés.
- Vous pouvez faire de la rééducation pulmonaire même si vous suivez actuellement un traitement à l'oxygène.
7
Consultez régulièrement votre médecin pour surveiller l'évolution de la maladie. La FPI est une maladie évolutive, ce qui signifie qu'elle s'aggravera progressivement avec le temps. Consultez votre médecin tous les 3 à 6 mois pour surveiller votre état.
- Votre médecin continuera à faire des radiographies, des analyses de sang, une oxymétrie de pouls et d'autres tests pour vérifier si votre maladie a progressé.
- Si votre FPI s'aggrave gravement, votre médecin peut vous orienter vers une équipe de transplantation pour une transplantation pulmonaire.

Effectuera des tests pour voir combien de temps votre FPI a progressé — Votre médecin mesurera votre capacité pulmonaire et effectuera des tests pour voir combien de temps votre FPI a progressé.

Méthode 2 sur 4: gérer vos symptômes à la maison

1
Arrêtez de fumer dès que possible. Le tabagisme peut aggraver les symptômes de la FPI et réduire votre capacité pulmonaire. Si vous fumez, parlez-en à votre médecin dès que possible pour arrêter de fumer. Votre médecin peut vous recommander des médicaments, des patchs et d'autres traitements pour vous aider à arrêter de fumer.
- Évitez autant que possible la fumée secondaire. Si vos amis ou votre famille fument, demandez-leur de ne pas le faire autour de vous.
2
Faites de l'exercice pendant 150 minutes par semaine pour rester actif. Votre état peut rendre l'exercice difficile, mais l'exercice peut aider à améliorer les niveaux d'oxygène dans votre sang. Commencez par une activité de faible intensité au début, comme la marche ou la natation. Au fur et à mesure que vous devenez plus fort, passez à des activités d'intensité modérée, comme l'utilisation d'un vélo stationnaire ou d'un vélo elliptique.
- Visez 30 minutes par jour, 5 jours par semaine.
- Continuez à faire de l'exercice chaque semaine aussi longtemps que possible pour aider vos poumons à fonctionner.
3
Mangez fréquemment de petits repas nutritifs pour éviter de vous sentir trop rassasié. Les gros repas peuvent vous faire sentir trop rassasié, ce qui peut vous couper le souffle. Essayez de passer à des repas plus petits mais plus fréquents. Visez 4 à 5 repas par jour. Mangez des aliments sains, tels que des grains entiers, des fruits, des légumes et des viandes maigres.
- Par exemple, vous pourriez avoir des flocons d'avoine et une banane à 8h, la moitié d'un sandwich à 11h, l'autre moitié du sandwich à 14h, des bâtonnets de carottes et du houmous à 16h et une poitrine de poulet et du brocoli à 18h.
- Certains aliments nutritifs que vous pouvez inclure dans votre alimentation sont le saumon, l'avocat, le brocoli, les graines de lin, les noix et la soupe au poulet.
4
Réduire le stress par la relaxation et le repos. Vivre avec la FPI peut être stressant. Malheureusement, le stress et la tension peuvent aggraver vos symptômes. Réduire le stress peut vous aider à rester plus détendu et à vous sentir mieux en général.
- Visez 7 à 9 heures de sommeil par nuit. Le sommeil peut améliorer votre état de santé général et vous donner plus d'énergie pendant le traitement. Si vous avez du mal à respirer pendant votre sommeil, utilisez un oreiller supplémentaire pour vous soutenir. Aussi, évitez de boire de la caféine ou de l'alcool pour mieux dormir la nuit.
- Les techniques de relaxation comme le yoga et la relaxation musculaire progressive peuvent vous procurer un sentiment de paix si vous êtes tendu ou anxieux.
- Essayez d'éviter les situations stressantes. Réduisez vos engagements pour pouvoir vous concentrer sur votre santé. Entourez-vous de personnes aimantes et solidaires.
5
Pratiquez la méditation pour vous aider à vous détendre. Utiliser la méditation pour se détendre peut aider à rendre vos symptômes de FPI plus gérables. Prenez quelques minutes chaque jour pour vous asseoir dans un endroit calme, fermez les yeux et pratiquez la méditation.
- La méditation sur la respiration profonde est une forme de méditation où vous vous concentrez sur la respiration profonde. Il peut aider à oxygéner votre corps et à améliorer votre circulation.
- Vous pouvez également essayer la méditation de visualisation, où vous imaginez un endroit calme et relaxant dans votre esprit. La méditation de visualisation peut aider à soulager le stress et l'anxiété.
6
Utilisez la positivité et les affirmations positives pour faire face à votre FPI. Il est naturel de se sentir parfois triste, en colère et frustré lorsque vous souffrez de FPI, mais essayer d'avoir une attitude plus positive peut améliorer votre qualité de vie et faciliter la gestion de vos symptômes. Chaque jour, rappelez-vous ce pour quoi vous êtes reconnaissant et pratiquez un discours intérieur positif.
- Essayez de tenir un journal de positivité dans lequel vous écrivez les choses pour lesquelles vous êtes reconnaissant et les choses que vous avez accomplies.
7
Rejoignez un groupe de soutien IPF. La FPI peut affecter votre santé mentale ainsi que votre santé physique. Si vous vous sentez désespéré ou bouleversé par votre diagnostic, contactez d'autres personnes atteintes de la même maladie. Rappelez-vous que vous n'êtes pas seul. Il y en a d'autres qui comprennent ce que vous vivez.
- Aux États-Unis, vous pouvez contacter la Pulmonary Fibrosis Foundation pour voir s'il existe un groupe de soutien dans votre région.
- Au Royaume-Uni, la British Lung Foundation gère des groupes de soutien IPF. Vous pourrez également assister à un groupe «Breathe Easy» pour les personnes souffrant de maladies pulmonaires.
8
Perdez du poids si vous êtes en surpoids. L'excès de poids peut augmenter l'essoufflement. Malheureusement, certaines personnes peuvent se voir refuser une greffe de poumon si elles sont en surpoids. Votre médecin peut vous orienter vers une diététiste professionnelle ou un physiothérapeute pour vous aider à perdre du poids.
- Une diététiste professionnelle vous aidera à créer un plan nutritionnel pour vous permettre de perdre du poids. Ils adapteront ce plan à votre état actuel.
- Pendant que vous essayez de perdre du poids, concentrez-vous sur des repas plus petits et nutritifs plus fréquemment tout au long de la journée.
- Un physiothérapeute ou un entraîneur personnel peut vous aider à faire de l'exercice avec votre condition. Si vous utilisez l'oxygénothérapie, ils peuvent vous aider à trouver des activités de faible intensité qui ne vous couperont pas le souffle.

À prévenir les poussées soudaines de FPI — Le nintédanib (vendu sous le nom d'Ofev) peut aider à réduire l'inflammation et à prévenir les poussées soudaines de FPI. Ses effets secondaires incluent des nausées et des diarrhées.

Méthode 3 sur 4: subir une transplantation pulmonaire

1
Assistez à une évaluation de transplantation dans un hôpital ou un centre de transplantation. Une équipe de médecins déterminera votre admissibilité à une transplantation pulmonaire. L'équipe peut comprendre un pneumologue, un chirurgien, un psychologue, un travailleur social et un physiothérapeute.
- L'équipe peut effectuer des tests sanguins, des analyses et des tests pulmonaires supplémentaires pour voir la gravité de votre état.
- L'équipe vous posera des questions sur votre réseau de soutien, comme votre famille, vos amis ou vos groupes de soutien.
- Informez l'équipe de tous les programmes d'exercices, cours de réadaptation pulmonaire ou autres activités physiques que vous pratiquez. Cela montrera que vous avez un mode de vie actif.
- Si vous êtes en surpoids ou si vous souffrez d'autres problèmes de santé, vous pourriez ne pas être considéré comme admissible à une transplantation pulmonaire.
2

Inscrivez-vous sur la liste d'attente d'une transplantation pulmonaire. Après l'évaluation, vous recevrez un Lung Allocation Score (LAS), qui déterminera votre place sur la liste d'attente pulmonaire. Si l'équipe détermine que vous êtes un bon candidat pour une greffe, elle vous inscrira sur la liste.
3
Rendez-vous à l'hôpital dès que vous recevez l'appel indiquant qu'un poumon est disponible. Une fois qu'un poumon de donneur devient disponible, il y a une petite fenêtre de temps pour effectuer la greffe. Vous pouvez recevoir l'appel à toute heure du jour ou de la nuit. Lorsque vous recevez l'appel, arrêtez immédiatement de manger et de boire.
- Préparez un sac pour l'hôpital une fois que votre nom est inscrit sur la liste de transplantation. Cela vous préparera à vous rendre à l'hôpital lorsque vous recevrez l'appel. Incluez vos articles de toilette, un ensemble de vêtements de rechange et quelque chose pour vous divertir pendant que vous récupérez.
4

Subir une intervention chirurgicale à l'hôpital ou au centre de transplantation. Un anesthésiste vous mettra sous anesthésie pour toute la chirurgie. Votre chirurgie peut durer de 4 à 10 heures. Les chirurgiens retireront vos poumons cicatrisés et les remplaceront par les poumons du donneur.

Ces maladies peuvent être bien pires si vous souffrez de FPI. Vous n'avez besoin de vous faire vacciner contre le pneumocoque qu'une seule fois pour vous protéger contre la pneumonie.

Méthode 4 sur 4: récupérer après la chirurgie

1

Limitez les mouvements et l'activité pendant que vous récupérez à la maison. En règle générale, vous resterez à l'hôpital pendant 2-3 semaines après la chirurgie. Après cela, vous serez libéré. Vous pouvez encore récupérer jusqu'à 4 semaines après cela. Votre équipe de transplantation vous donnera des instructions sur la façon de prendre soin de vous à la maison.
2

Prenez des médicaments anti-rejet pour aider vos nouveaux poumons à guérir. Les médicaments anti-rejet empêchent votre corps d'attaquer les nouveaux organes. Vous devrez continuer à prendre ce médicament pour le reste de votre vie. Suivez les instructions de votre médecin pour prendre ce médicament.
3

Assister à des rendez-vous de suivi réguliers avec l'équipe de transplantation. Vos nouveaux poumons devront être surveillés régulièrement par un pneumologue ou d'autres spécialistes pour s'assurer que votre corps ne rejette pas vos poumons. Vous pouvez avoir des analyses de sang et des analyses toutes les 4 à 6 semaines.
4

Consultez immédiatement un médecin si vous remarquez des symptômes pseudo-grippaux. La congestion, la toux, l'essoufflement et la fièvre peuvent être des signes que votre corps rejette vos poumons ou que vous avez développé une infection. Si vous remarquez ces symptômes, contactez immédiatement votre médecin.

Conseils

Si possible, visitez ou déplacez-vous quelque part près de l'océan. L'air marin peut aider vos poumons à mieux fonctionner et rendre votre FPI plus tolérable.
Il est normal de se sentir nerveux, anxieux ou effrayé pendant que vous attendez sur la liste de transplantation pulmonaire. Votre centre de transplantation peut proposer des groupes de soutien et des conseils pendant que vous attendez un poumon.

Mises en garde

La FPI est plus fréquente chez les personnes de plus de 55 ans. Gardez toutefois à l'esprit que votre éligibilité à une transplantation pulmonaire peut également être affectée par l'âge, surtout si vous avez plus de 65 ans.

Lisez aussi: Comment soigner un nez cassé?