Comment trouver du soutien pour un enfant autiste?

Le médecin de votre enfant deviendra généralement une personne-ressource importante dans la création d'une équipe de soutien pour votre enfant autiste.

Les enfants autistes peuvent faire face à une série de défis liés à la communication, aux interactions sociales et aux apports sensoriels. Pour trouver du soutien pour un enfant autiste, vous devez avoir des conversations continues avec le médecin de votre enfant et les administrateurs de l'école. La recherche en ligne est également utile pour trouver des groupes de soutien, des organisations de l'autisme et des programmes de traitement. Vous devriez également rechercher des groupes de soutien pour les parents et les familles d'enfants autistes.

Méthode 1 sur 3: constituer une équipe de soutien professionnelle

1
Développez un dialogue continu avec le pédiatre de votre enfant. Le médecin de votre enfant deviendra généralement une personne-ressource importante dans la création d'une équipe de soutien pour votre enfant autiste. Ils poseront souvent le diagnostic initial de TSA, puis orienteront votre enfant vers des spécialistes pour évaluer plus en détail la condition spécifique de votre enfant et les options de traitement.
- Les spécialistes qui travaillent avec les enfants autistes comprennent les pédiatres du développement, les neurologues pédiatriques qui se concentrent sur les troubles du développement et les spécialistes de la santé mentale (conseillers, psychologues et psychiatres) qui travaillent spécifiquement avec les enfants.
2
Contactez votre système scolaire public local. Même si votre enfant n'est pas encore d'âge scolaire, le travailleur social ou le coordinateur de l'éducation spécialisée de votre école publique locale est tenu de vous aider à élaborer un plan de traitement et de soutien pour votre enfant. En vertu de la loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA) aux États-Unis, les enfants ayant des besoins éducatifs spéciaux ont droit à une intervention gratuite ou abordable de la naissance à 18 ans.
- Les services fournis par les écoles locales dans le cadre d'IDEA comprennent l'orthophonie, le conseil et l'intervention de gestion du comportement.
- Si votre enfant a 2 ans ou moins, l'école aidera à développer un plan de service familial individualisé (IFSP) pour lui. S'ils ont plus de 2 ans, un plan d'enseignement individualisé (PEI) sera élaboré.
- En dehors des États-Unis, les agences gouvernementales compétentes dans les domaines de l'éducation, de la santé ou des services sociaux peuvent fournir des ressources similaires aux enfants autistes et à leurs familles.
3

Planifiez pour votre enfant après l'âge de 18 ans. Les services d'intervention se terminent souvent à l'âge de 18 ans, en particulier dans des régions comme l'Europe où le financement est faible. Cependant, il existe des options pour aider votre enfant. Vous pouvez contacter des organisations à but non lucratif telles que l'Autistic Self-Advocacy Network, qui peut mettre votre enfant en contact avec le logement, l'emploi et les services connexes.

Les experts de l'équipe de soutien de votre enfant connaissent les groupes de soutien locaux pour les TSA.
4
Restez à jour sur la recherche sur les TSA et sur l'état individuel de votre enfant. Apprenez le plus possible sur les TSA en vous référant à des recherches évaluées par des pairs, à des sites Web et à des documents publiés par des agences gouvernementales et des organisations respectées axées sur la santé mentale et l'autisme. De nouvelles recherches sur les diagnostics et les traitements apparaissent régulièrement, alors travaillez pour vous tenir au courant des dernières informations.
- Dans le même temps, cependant, concentrez-vous sur le fait de devenir un expert de l'expérience particulière de votre enfant avec les TSA. Assurez-vous que leurs forces, défis et besoins uniques - compétences en communication, par exemple - sont pris en compte dans leurs programmes de traitement et de soutien.
5
Défendez votre enfant au sein de l'équipe de soutien. Alors que l'équipe de professionnels du soutien se rassemble autour de votre enfant, ne vous sentez pas obligé de vous retirer. Vous connaissez votre enfant mieux que quiconque et vous avez parfaitement le droit de participer activement à l'élaboration de programmes de traitement et de soutien pour votre enfant.
- Si et quand des désaccords surviennent au sein de l'équipe de soutien de votre enfant, utilisez vos propres recherches sur les TSA et votre expertise concernant votre propre enfant pour guider votre jugement. En fin de compte, en particulier avec les jeunes enfants, vous avez le dernier mot pour déterminer la bonne marche à suivre.
- Cependant, à mesure que votre enfant vieillit, assurez-vous également de prendre en compte ses points de vue et ses opinions.
6
Assurez-vous que les programmes de soutien s'adaptent aux besoins de votre enfant. Il n'y a pas deux cas de TSA identiques, et aucune personne n'a une expérience statique des TSA tout au long de sa vie. Les symptômes et les besoins de votre enfant changeront avec le temps, de sorte que leurs réseaux de traitement et de soutien doivent également être flexibles et adaptables.
- Par exemple, votre adolescent peut avoir besoin d'un soutien moins intensif en matière de communication, mais il a besoin d'un soutien supplémentaire pour gérer les symptômes de la dépression.
- L'IEP de votre enfant doit être mis à jour au moins une fois par an pour répondre à ses besoins actuels.

Méthode 2 sur 3: évaluer les organisations de soutien en autisme

1
Faites des recherches sur les organisations nationales de l'autisme pour trouver des ressources locales. Recherchez sur leurs sites Web des programmes, des groupes de soutien et des centres de traitement axés sur les besoins des enfants ayant une déficience intellectuelle.
- Comptez également sur le pédiatre de votre enfant, le conseiller scolaire et les autres membres de leur équipe de soutien professionnel pour obtenir des références et des recommandations.
- Utilisez cette recherche pour créer une liste préliminaire de ressources de soutien potentielles pour votre enfant.
Pour trouver du soutien pour un enfant autiste, vous devez avoir des conversations continues avec le médecin de votre enfant et les administrateurs de l'école.
2
Demandez aux personnes autistes (en ligne ou en personne) des idées. De nombreux adultes autistes ont eux-mêmes suivi un traitement et peuvent donner un aperçu de ce qui est le plus efficace. Les organisations gérées par des autistes peuvent également offrir des ressources et des conseils.
- Les organisations gérées par les autistes comprennent le réseau d'auto -représentation de l'autisme (ASAN) et le réseau des femmes autistes. La Société nationale des autistes britanniques est gérée en partie par des personnes autistes.
- Cependant, ce n'est pas parce qu'un programme de soutien fait l'éloge d'un adulte autiste qu'il convient à votre enfant. Vous devez toujours utiliser votre propre jugement pour évaluer les programmes potentiels.
3
Examinez la rhétorique, l'imagerie et l'orientation des organisations de soutien. En effectuant des recherches sur les organisations de TSA, vous vous lancerez inévitablement dans des débats houleux impliquant des patients et des parents au sein de la communauté de l'autisme. L'organisation bien connue Autism speaks, par exemple, est qualifiée par certains de groupe haineux qui stigmatise l'autisme et soutient des méthodes de traitement inappropriées.
- Étudiez de près les sites Web, les brochures, les supports marketing, etc. des organisations de TSA pour avoir une idée de leur contexte, de leur objectif et de leur méthodologie.
- Utilisez également la contribution des médecins de votre enfant et d'autres membres de leur équipe de soutien.
4
Jugez par vous-même si un groupe soutient l'intérêt supérieur de votre enfant. En fin de compte, vous (avec la contribution significative de votre enfant) devez décider si une organisation fournira le bon type de soutien pour votre situation. Cependant, en général, vous devez donner la priorité aux organisations de soutien qui:
- se concentrer sur le renforcement des compétences (comme la communication et l'interaction sociale), une approche axée sur l'équipe et l'implication de la famille.
- ne préconisez pas de traitements non éprouvés comme les régimes spéciaux, le neurofeedback, la chélation ou les thérapies à l'oxygène hyperbare, ou la thérapie de communication facilitée.

Méthode 3 sur 3: obtenir du soutien en famille

1
Demandez à votre système scolaire et à votre pédiatre des références à des groupes de soutien. Les experts de l'équipe de soutien de votre enfant connaissent les groupes de soutien locaux pour les TSA. De tels groupes peuvent offrir à votre enfant l'occasion de mettre en pratique ses compétences sociales et d'apprendre à s'adapter à un monde neurotypique.
- Ces experts peuvent également être en mesure de fournir des pistes concernant les groupes de soutien en ligne.
- Les groupes de soutien en personne devraient généralement être le premier choix lorsqu'ils sont disponibles, mais les groupes en ligne peuvent être un substitut précieux. Utiliser à la fois des groupes de soutien en personne et en ligne peut également être un bon choix.
Par exemple, votre adolescent peut avoir besoin d'un soutien moins intensif en matière de communication, mais il a besoin d'un soutien supplémentaire pour gérer les symptômes de la dépression.
2
Recherchez des groupes de soutien qui impliquent toute la famille. En plus d'un groupe de soutien qui se concentre principalement sur votre enfant autiste, toute votre famille peut bénéficier de l'adhésion à un groupe qui implique tout le ménage. Les groupes de soutien familial peuvent aider tout le monde à développer de meilleures compétences en communication et stratégies d'adaptation, et simplement offrir une exposition à d'autres familles confrontées à des circonstances similaires.
- Si, par exemple, des frères et sœurs non autistes ou d'autres membres de la famille sont confrontés à des sentiments de ressentiment ou d'ignorance - ce qui peut se présenter comme des difficultés disciplinaires ou académiques - un groupe de soutien familial peut être en mesure de les aider.
- Si un groupe de soutien familial à lui seul ne semble pas aider, envisagez une consultation familiale avec un thérapeute familial expérimenté - peut-être un spécialiste de l'autisme dans les familles.
3
Cherchez du soutien en tant que parent d'un enfant autiste. Passer du temps avec d'autres parents pendant les réunions du groupe de soutien pour les TSA de votre enfant peut être formidable. Cependant, vous pourriez également bénéficier de rejoindre un groupe de soutien dédié spécifiquement aux besoins des parents d'enfants autistes. Ils peuvent vous donner l'occasion de partager vos joies et vos défis avec d'autres dans des circonstances similaires.
- Prendre soin d'un enfant autiste peut être épuisant sur le plan émotionnel et financier, il est donc important que vous preniez soin de vous. Réduire votre niveau de stress peut vous aider à mieux gérer votre vie et vos relations.
- Vous pouvez trouver de l'aide via des groupes et des forums en ligne. Au Royaume-Uni, par exemple, le NHS propose le programme Early Bird pour soutenir les parents d'enfants autistes.

Conseils

Aux États-Unis, votre enfant n'a pas à fréquenter une école de votre système local pour recevoir une évaluation et des services gratuits.

Mises en garde

Envisagez fortement d'arrêter une thérapie en particulier si votre enfant en a peur ou s'il semble perdre ses compétences et agir davantage. Discutez avec votre équipe d'assistance professionnelle des autres options.

Lisez aussi: Comment évaluer votre enfant pour l'autisme?